4月17日是世界血友病日，今年的主题定为"诊断：护理的第一步"。2026年的主题强调早期检测对改善出血性疾病患者治疗效果的关键作用，这是获得救治的生命通道。
血友病是一种由凝血因子缺乏引起的遗传性出血疾病，最常见的是VIII因子或IX因子缺乏，导致血液无法正常凝固，引发持续性或自发性出血。该病遵循X连锁遗传模式，主要影响男性，女性通常为携带者，但根据凝血因子水平也可能出现从轻度到重度的症状。
世界血友病联盟（WFH）估计全球有超40万人患有血友病，其中30余万人尚未确诊，无法获得挽救生命的治疗。该组织明确指出："诊断是治疗和护理的必要第一步"，警告未确诊患者将无法获取关键救治措施。
患者亲述了他们的苦难经历。奥拉伊德·萨维奥夫人养育着三个血友病儿子，这意味着她必须终生保持高度警惕、作出牺牲并艰难抉择——甚至放弃护理职业转为教师以便更好照顾孩子。她回忆称，早在成为母亲前，幼弟包皮环切术后持续出血的经历就曾困扰家庭，当时家人误以为是灵异原因所致。同样的悲剧重演于她的长子，包皮环切后出血数周需输血治疗；第三个孩子出生后也遭遇严重出血，数年后家族才最终获得确诊。
"他们随时可能出血，甚至在睡眠中。作为父母必须时刻保持谨慎。昨晚就有孩子受伤，我不得不自行包扎伤口并注射凝血因子浓缩剂。养育血友病患儿对我们而言绝非易事。"她提到14岁长子曾因在校被鞭打引发脑出血，最初被误诊为疟疾。
16岁的大卫·阿德米贝也表示，包皮环切术后持续出血导致他反复住院并接受多次输血，确诊过程漫长。"我一生中输血超过五次，这段经历极其艰难。"更令人震惊的是，即便行医16年的医生最初也未能诊断出他的病情。
尼日利亚血友病基金会中北部负责人帕特里克·乌朱医生坦言："我行医16年后才确诊自身疾病，可想而知普通人面临的困境更为严峻。"专家指出，尼日利亚约18,000名预期患者中仅941例获登记，诊断率仅6%，远低于发达国家的81%。拉各斯大学教学医院血友病治疗中心主任蒂蒂洛佩·阿德耶莫教授警示："这意味着许多人因反复出血致残或死亡却不知病因。"
诊断障碍主要来自三方面：诊断设施不足、检测费用高昂及医疗服务集中于城市。阿德耶莫教授强调，治疗高度依赖昂贵的凝血因子浓缩剂，多数患者无力承担且药品供应依赖不稳定的捐赠。本尼恩大学教学医院儿科血液肿瘤科专家玛格达琳·奥杜恩布恩医生补充，医护人员和公众认知不足导致症状常被误解，延误就诊并引发可预防的并发症。专科医生短缺和治疗中心不足更使农村居民难以获得救治。
伊巴丹大学医学院血液学系的武拉奥拉·肖昆比教授呼吁政府效仿他国设立专项预算："我们必须确保患者不会因治疗缺失而死亡。"卫生与社会福利部非传染性疾病国家协调员阿拉约·索佩坎博士证实，政府已将血友病纳入国家非传染性疾病政策，正在制定多级诊疗指南，使基层医疗机构也能识别疑似病例并规范转诊。政府正探索将血友病治疗纳入医保体系，并保障凝血因子浓缩剂供应，但全国患者登记系统的缺失使现有数据无法反映真实疫情，新一期全国健康普查将首次纳入血友病统计。
为填补诊断缺口，尼日利亚血友病基金会推出"抵达凝血点：寻找未确诊者"行动，通过移动检测单元和社区服务站将基础筛查送至居民区。执行董事梅根·阿德迪兰女士表示，该行动旨在识别未确诊的血友病及其他遗传性出血疾病患者。专家一致认为，早期诊断、认知提升及持续治疗投入是减少并发症、改善患者生存质量的关键。
对萨维奥这样的家庭而言，这些干预措施刻不容缓。利益相关方警告：若不立即行动，无数尼日利亚人将继续因可治疗的疾病在沉默中遭受痛苦甚至死亡，根源在于早期诊断缺失和正规护理缺位。
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