穆斯科戈（威斯康星州）讯——对于穆斯科戈的泰勒和艾琳·斯图普夫妇而言，生活意味着珍惜与子女利维和利亚姆相处的每一刻。
"我们希望在利维能力开始衰退、无法再与利亚姆玩耍前，尽可能多地创造美好回忆，"斯图普表示。
现年六岁的利维在两岁时被确诊为桑菲利波综合征。这是一种罕见的绝症，常被称为"儿童版阿尔茨海默病"。"我们的心仿佛被撕裂，"斯图普回忆道，"这完全超出想象。你早已在脑海中规划好家庭未来——共同变老、共享天伦，却突然被告知孩子有生命倒计时，那是我人生最艰难的一天。"
斯图普夫妇指出，随着利维成长，她的能力持续退化。曾经的重要里程碑，如学会走路、听见女儿说"我爱你"，正被病魔夺走。"手机里的旧照片常让我闪回一两年前的画面，看到她的能力退化程度，这非常痛苦，"斯图普说。
尽管如此，他们仍全心拥抱与这位充满无限活力和爱心的女孩相处的每分每秒。"她的笑声极具感染力，为我们带来无数欢乐，"斯图普强调。
目前美国食品药品监督管理局（FDA）尚无针对桑菲利波综合征的治疗方案或治愈方法，但这个家庭从未放弃希望。"我们期待利维未来或许能获得延缓病情的药物，"斯图普说。
穆斯科戈社区及更广泛的支持网络正帮助他们将悲痛转化为行动。"穆斯科戈社区、学校系统、教堂、亲友乃至网络陌生人纷纷伸出援手，"斯图普表示。经过三年多的努力，该家庭已筹得逾50万美元善款，全部投入治疗方案与根治研究。
"前沿研究已现曙光，我们募集的资金与其他家庭的捐款共同推动了多项研究进展，"斯图普指出。利维的影响远超筹款范畴：通过社交媒体传播认知，这对母女已协助确诊八名桑菲利波综合征或其他类似遗传病患儿。"我常说这是两个截然不同的故事——既为她帮助他人而自豪，也因她成为他人生命中最黑暗时刻的见证者而心痛。"
斯图普持续分享利维的抗争历程，同时联结经历相似困境的家庭，让他们感受并不孤单。"这成为我们的核心动力——我们正在创造积极影响，"斯图普表示，"即便这一切源于女儿的灾难性诊断。"
面对漫漫长路，他们紧握希望。"自利维确诊以来，许多领域已取得进展，隧道尽头确有光明，但仍需大量工作和资金。"夫妇二人将持续竭尽全力帮助利维及其他桑菲利波综合征患儿。"我们必须意识到改变不会一夜发生，"艾琳·斯图普说，"只要日复一日地爱她、接纳她当下的模样，我们定能迈向下一天。"
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