视网膜母细胞瘤是儿童最常见的原发性眼内恶性肿瘤，多发生于5岁以下儿童，其发病与遗传因素、基因突变等密切相关。对于这类疾病，是否需要进行摘除手术、选择何种摘除方式，是很多患儿家长关心的核心问题之一。实际上，摘除决策并非一概而论，而是需要结合病情的严重程度、肿瘤的位置与大小、是否发生转移等多方面因素综合判断，目的是在控制肿瘤进展的同时，尽可能保留患儿的视功能和生活质量。
视网膜母细胞瘤的摘除决策：核心依据是病情严重程度
视网膜母细胞瘤的摘除方式主要分为肿瘤摘除手术和眼球摘除手术两类，具体选择需根据病情阶段确定，所有方案均需由医生制定，特殊人群（如早产儿、有基础疾病的患儿）需经全面评估后决策。 在发病早期，肿瘤通常局限于视网膜内，尚未侵犯眼球壁或发生眼外转移，此时治疗的核心目标是在彻底清除肿瘤的基础上，最大程度保留眼球结构和部分视力。这类早期肿瘤摘除手术属于局部精准手术，医生会通过专业的眼科手术器械，定位肿瘤位置并将其完整切除，同时尽量避免损伤周围正常的视网膜组织和眼部结构。需要注意的是，早期手术并非适用于所有早期病例，还需结合肿瘤的大小、数量、位置等细节判断，比如若肿瘤位于视网膜周边且体积较小，可能先考虑激光治疗、冷冻治疗等保守干预方式，只有当保守治疗效果不佳或肿瘤有进展趋势时，才会选择肿瘤摘除手术。 若病情发展到严重阶段，肿瘤已突破视网膜层，侵犯到玻璃体、脉络膜等眼球内部结构，甚至发生局部转移（如转移至眼眶内组织），此时为防止肿瘤进一步扩散至颅内或身体远处器官，威胁患儿生命安全，通常需采取眼球摘除手术。眼球摘除手术需将整个病变眼球连同部分视神经一并切除，术后可能根据情况进行眼眶内义眼台植入，以维持眼部外观完整性。这种手术是权衡肿瘤控制与生命安全后的选择，仅在其他治疗方式无法控制肿瘤进展时采用，因此早期发现和干预的重要性不言而喻。
常见误区澄清
很多家长对视网膜母细胞瘤的摘除存在认知误区，这些误区可能影响治疗决策和预后，需及时澄清。 误区1：只要确诊就必须摘除眼球。实际上，约60%的早期视网膜母细胞瘤患儿通过肿瘤摘除手术或保守治疗可保留眼球，仅病情严重时才需摘除。家长不应因恐惧摘除而延误治疗，也不应盲目拒绝必要的摘除手术。 误区2：新生儿视网膜筛查没必要，会伤害孩子眼睛。新生儿视网膜筛查通过广域眼底成像系统进行，操作无创且快速，不会对孩子眼睛造成伤害。根据相关儿童肿瘤数据，80%的患儿在1年内确诊，早期筛查可发现无症状的早期肿瘤，为保留眼球争取时间，有家族史的患儿更应重视筛查。 误区3：摘除后孩子无法正常生活。眼球摘除后通过义眼安装和康复训练，孩子可适应日常生活。目前义眼技术已较为成熟，能达到自然外观效果；单眼视力正常的孩子经视觉康复训练后，可正常学习和生活，家长无需过度焦虑。
家长关心的关键问题解答
家长在孩子患病过程中会有诸多疑问，明确这些问题有助于更好配合治疗。 问题1：孩子眼睛有白瞳症就是患病吗？白瞳症是视网膜母细胞瘤的典型症状，但先天性白内障、早产儿视网膜病变也可能引起。家长发现孩子瞳孔区出现异常反光时，应及时带孩子到正规医院眼科就诊，通过眼底检查和眼部影像学检查明确诊断，避免自行判断延误病情。 问题2：摘除手术后还需后续治疗吗？需要。术后需定期随访，有转移风险的患儿可能需化疗、放疗等辅助治疗，以清除残留肿瘤细胞，防止复发。具体后续治疗方案需由医生根据患儿术后恢复情况和肿瘤复发风险综合制定。 问题3：有家族史的孩子需做哪些检查？视网膜母细胞瘤约40%与遗传相关，有家族史的孩子应在出生后1个月内进行首次视网膜筛查，之后每3-6个月复查一次，直至孩子年满5岁，因为5岁后视网膜母细胞瘤的发病概率会显著降低。
实际场景应对建议
家长在面对孩子眼部异常或确诊时，正确的应对方式能帮助孩子获得更好预后。 场景1：发现孩子瞳孔有异常反光。立即带孩子到正规医院眼科就诊，向医生详细描述异常出现的时间、频率以及孩子是否有其他异常表现（如眼睛红肿、流泪、视力不佳等）。就诊时配合医生完成相关检查，如眼底检查、眼部B超、CT等，以便明确诊断。 场景2：孩子确诊早期需肿瘤摘除手术。积极与医生沟通手术的具体流程、潜在风险和术后注意事项，同时做好孩子的心理安抚工作（对于年龄稍大的孩子）。术前配合医生完成相关术前检查，如血常规、凝血功能、眼部B超等；术后按照医生指导做好孩子的眼部护理，保持眼部清洁，避免孩子用手揉眼睛，同时定期带孩子复查，观察视力恢复情况和肿瘤是否复发。 场景3：孩子因病情严重需进行眼球摘除手术，家长感到焦虑自责。此时家长首先要调整自己的心态，认识到眼球摘除是为了保护孩子的生命安全，是临床常用且证据支持度较高的治疗方式。可以向医生或心理辅导员寻求帮助，缓解心理压力；在孩子术后恢复期间，给予孩子更多的关爱和鼓励，通过玩具、绘本等方式转移孩子的注意力，减少孩子对眼部不适的关注，帮助孩子适应术后的生活变化。
视网膜母细胞瘤的治疗需要科学决策，早期筛查和干预是改善预后的关键。家长应重视新生儿视网膜筛查，发现孩子眼部异常时及时就医，与医生密切配合，帮助孩子获得最佳的治疗效果。特殊人群（如早产儿、患有其他基础疾病的患儿）的干预措施需在医生指导下进行，不可自行操作。
