当Dr. Brittany Clayborne的13岁儿子Micah在2023年12月放学回家时，她问儿子是否想出去踢足球——这是他最喜欢的爱好之一。但Micah说他不能。
“他说，‘我胸口疼’，”Clayborne回忆道。“我当时就问，‘你什么意思？胸口疼？’”
这对有长期心脏病史的Clayborne来说非常可怕。她在2010年生下了Micah。当时她怀孕34周早产，并且在分娩过程中心脏病发作。她在心脏重症监护病房住了几周，被诊断患有围产期心肌病，这是一种发生在妊娠末期或产后不久的罕见心力衰竭疾病。在Micah童年时期，她的病情持续恶化，不得不植入起搏器和除颤器以维持心跳节律，并安装了机械左心室辅助泵（LVAD）帮助心脏泵血。2018年，她接受了心脏移植手术。
由于Clayborne的病史，Micah从小定期看心脏科医生，之前从未发现任何问题。但Clayborne知道胸痛可能是危险信号，第二天上午10:30便带儿子去看医生。到当天上午11:15，Micah已被送入达拉斯儿童医疗中心的心脏ICU。
检测结果显示，Micah的心脏功能仅为7%，医生称他“非常接近猝死”。和母亲一样，Micah也需要植入起搏器和除颤器。最终，他也需要接受心脏移植。
“当你被告知自己将要死亡时，你会想，‘我可以战斗’；但当你被告知你的孩子将要死亡时，那种情绪完全不同。”Clayborne说，“你不仅感到无助，还感到绝望。作为一个亲身经历过这一切的人，我知道他的未来会是什么样子，也知道接下来的手术以及术后恢复有多艰难。要向孩子解释这一切真的很难。这对我们来说是非常沉重的打击。”
极其罕见的诊断
医生对Micah进行了检查，以找出为何一个原本健康的青少年会出现如此严重的心脏问题。结果发现他患有一种名为Danon病的罕见遗传性疾病，全球仅有约300个家庭被确诊。进一步检测显示Clayborne也患有此病。Clayborne一家是目前唯一记录在案的非裔美国人患者。
纽约大学朗格尼儿童医院儿科心力衰竭和移植项目医学主任Rakesh Singh博士表示，Danon病由LAMP2基因突变引起。该基因负责产生一种清除细胞多余废物的蛋白质，而突变会中断这一过程。无法清除细胞废物导致心肌增厚，使心脏工作效率下降，并引发一种“对药物反应不佳”的心力衰竭。
Singh解释说，这类患儿通常会在20多岁时就需要进行心脏移植。此外，Danon病患者也可能出现神经系统问题或眼部疾病。
该病在男性患者中比女性更常见，且男性患者往往病情更为严重。
等待已久的心脏移植
在Micah植入起搏器和除颤器后，他被列入全国心脏移植等待名单。2024年10月，Clayborne接到了他们期盼已久的电话。当时Micah正在打游戏，她告诉他这个消息。
“我说，‘太好了，我终于有机会获得第二次生命了。’”Micah回忆道。
一家人再次前往达拉斯儿童医疗中心。在Micah接受手术期间，Clayborne焦急地等待着。当她收到移植团队的消息时，她更加恐慌：Micah的心脏已经被取出，但新的供体心脏仍需几分钟才能送达。
“我当时脑子都炸了，赶紧走出等候室，心想‘我必须去散散步’，但我并没有特定要去哪里。”Clayborne回忆道。
她走进最近的一部电梯，为一位男子按住门。她看到他推着一个装有捐赠心脏的容器。
“我低头一看，脱口而出：‘我想那是我儿子的心脏吧。’”Clayborne说，“那人对我笑了笑。然后电梯门开了，他飞快地直奔手术室。那一刻简直像梦境一样。”
建立独特的支持系统
尽管运送途中有些波折，Micah的心脏移植手术最终顺利完成。手术约九个月后，如今14岁的Micah已经重返校园并接受定期随访——同时也在专注于一个新的项目。
在等待移植的过程中，Micah意识到像他这样的青少年几乎没有相关资源。有父母的支持小组、有面向幼儿的游乐活动，Clayborne甚至询问医院工作人员是否有可以加入的线上会议。
“我很难过地回去告诉Micah，‘没有适合你的支持群体’，”Clayborne说，“而他的回应是，‘那我们得自己创建一个。’”
2025年1月，Micah和母亲共同发起了“Transplant Teenz”，这是一个面向全国等待器官移植青少年的虚拟社群。该非营利组织举办团体会议和在线活动，并分享教育资源。目前已吸引数十人加入。Micah希望年底前能有100名成员。
“青春期正是逐渐成为成年人的阶段，事情本身就变得更具压力。”Micah说，“而在没有支持群体的情况下等待移植只会让一切更难承受。我希望给其他青少年提供一个我曾没有的平台。”
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