*什么是肌痛性脑脊髓炎？
肌痛性脑脊髓炎，简称ME，是一种慢性、症状波动的疾病，会导致睡眠问题、思维和记忆障碍、疼痛以及严重且持续的疲劳（即使休息也无法缓解）等症状。
即使是轻微的体力、认知或情绪消耗也可能加重病情，使日常任务或活动比没有此病症的人困难得多，有时甚至不可能完成，导致ME患者感到极度虚弱。
尽管有上述关键症状，但并非所有ME患者都会经历相同的症状组合，疾病表现也会有所不同，包括症状持续时间。
一家慈善机构ME协会估计，英国有约40.4万人患有ME，而另一家慈善机构Action for ME估计，该病患者中有四分之一因病情严重而只能居家或卧床。
关于术语使用的问题源于该疾病常被称为慢性疲劳综合征，因此在某些情况下可能会看到写作ME/CFS。然而，许多患有此病的人会告诉你，慢性疲劳只是该疾病的症状之一，因此如果使用CFS这一术语，区分这一点非常重要。要明确这不仅仅是感到疲倦，而是远不止于此。
*那么，是什么导致了这种疾病？
研究人员仍在调查ME的病因，但有一些证据指向神经学和免疫学原因。也有研究表明该疾病可能包含几种不同类型或亚群。
还有一些证据表明，某些感染（如病毒）可能引发该疾病，有趣的是，世界卫生组织和英国国家医疗服务体系(NHS)长期以来一直将ME认定为"病毒感染后综合征"以及一种神经性疾病。
尽管如此，目前尚无经过同行评审的研究能够完全确认其病因，但有许多重要的研究正在进行，以期明确找出原因。
正如我们上次讨论ME时提到的，名为DecodeME的一项研究在将ME视为遗传疾病方面取得了突破。他们确定了至少八个遗传信号，显示ME患者与非患者在免疫和神经系统方面存在差异。这些新发现为ME患者提供了验证，并为研究开辟了令人兴奋的新途径。
*如果有人怀疑自己可能患有ME，有哪些需要注意的症状？
ME患者报告的症状多种多样，然而，要从全科医生那里获得正式诊断，应同时存在以下关键症状：
首先，使人衰弱的疲劳。这意味着疲劳会因正常活动而加重。我们不是在谈论过度认知、体力、情绪或社交消耗后的疲倦，例如锻炼后或工作特别辛苦的一天后。这是指正常的日常活动，如去商店购物、上下楼梯甚至是最简单的动作。这种疲劳也不能通过休息得到明显缓解。
第二个症状被称为运动后不适(PEM)，这不仅指ME患者经历的症状，还指这些症状通常在数小时或数天后才开始出现，且与活动不成比例，恢复时间也长得多。
第三，睡眠问题。睡眠紊乱是关键症状，或者即使看似睡了个好觉，醒来后仍感觉没有恢复精力。
感到精疲力尽、醒来时有流感样感觉和身体僵硬，伴有睡眠中断或浅睡、睡眠模式改变或嗜睡，也是与睡眠相关的其他关键症状。
第四个症状是认知困难。例如，可能会发现回忆单词或数字很困难，说话可能有困难，反应可能变慢，短期记忆变差，可能难以集中注意力或多任务处理，这通常被称为"脑雾"。
如果你持续三个月以上一直经历这四个症状，那么你应该预约全科医生讨论你可能患有ME的可能性。
这方面的一个复杂因素是相对较新的情况，即ME慈善机构现在正在提供支持的"长期新冠"。在一些人感染新冠病毒后出现，长期新冠可能表现出一系列症状，其中一些人是由初始感染导致的器官损伤引起的，而另一些人则更接近ME中看到的症状。
因此，尽可能详细地记录你注意到的情况非常重要，这样你就有东西可以带给全科医生。
*诊断过程是怎样的？
科学家们尚未找到ME中可以实际检测的生物标志物。因此，除了关键症状持续至少三个月外，医生可能会评估病史并进行基本检查，例如血液或尿液样本检查，以排除其他疾病。
你可能需要多次就诊，因为排除其他疾病是诊断过程中的必要部分。越早识别出这种疾病，症状管理和支持就可以越早开始。
如果你被诊断出患有ME，你的全科医生可能会将你转介给该地区的一位ME专家（如果有的话），该专家可以提供管理症状的选项。
*这种疾病有治疗方法甚至治愈方法吗？
目前没有ME的治愈方法或特定药物治疗，但症状可以得到支持和管理。研究仍在继续，以更好地了解潜在的疾病过程，并开发预防措施和治疗方法。
一些ME患者完全康复或部分康复，原因尚不清楚。然而，大多数ME患者会持续患病数十年。
护理应该是个性化的，可能包括：能量管理或调节，即学会在能量限制内活动，平衡休息与活动；睡眠支持；疼痛管理；营养支持；移动辅助设备；教育/工作调整；以及在有帮助时提供心理支持。
*如果需要，人们如何获得ME的支持？
NHS网站上有大量相关信息，同时有多家专业组织可提供帮助和支持。
如果你认识ME患者，你可以通过多种方式支持他们。最重要的是相信这个人。ME可能是隐形的、不可预测的，而且非常孤立。不是很多医疗专业人员都了解它或有理解来支持ME患者，所以他们需要来自朋友和家人的所有支持。
有用的支持可能包括在食物准备、医疗预约、照顾孩子、家务或行政事务方面的实际帮助；调整社交计划使其能耗更低；接受无内疚的取消；避免施加"坚持下去"的压力；并询问什么真正有帮助，而不是提供快速解决方案。
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