布拉德福德·史密斯正在接受采访,他坐在电动轮椅上,面前有一个连接在平台上的电脑。记者提出问题后,会等待几分钟,让史密斯思考答案并由电脑逐字或逐词地显示在他的屏幕上,然后读出来。
史密斯患有肌萎缩侧索硬化症(ALS,也称为卢伽雷病)。自2018年确诊以来,这位44岁的男子几乎丧失了所有自主行动的能力。他只能移动眼睛,嘴角微微上扬时可以微笑。但他无法自主呼吸或进食,四肢失去控制。几年前,他还失去了说话的能力,不过现在通过一项突破性的技术,他又能够以不同的方式重新发声了。
史密斯是第三位接受Neuralink植入物的人,也是第一位完全不能自主说话的接受者。前两位接受者因脊髓损伤而无法行动,但他们仍能说话。这在使用Neuralink时变得尤为重要,因为Neuralink是由埃隆·马斯克及其团队创立的公司开发的一种硬币大小的植入式脑机接口设备。
Neuralink拥有1,024个电极,可以读取神经活动,并将信号发送到电脑。人工智能解码出布拉德想要输入的内容,他可以通过意念告诉设备。有些回答已经预先准备好,他只需要点击一下,电脑就会大声读出来。由于不使用肌肉打字速度较慢,对话中会有停顿。但这个过程非常令人满意,因为它让他重新拥有了声音。如果布拉德和与他交谈的人愿意多花几秒钟时间,他可以用自己的声音回答问题,这也是通过人工智能实现的。
周四,马斯克的公司宣布已获得美国食品药品监督管理局(FDA)的“突破性设备”认定。这对史密斯一家来说无疑是一个重大突破。
一个毁灭性的诊断
布拉德主要在犹他州长大,直到30多岁才离开。但他和他的妻子蒂芙尼结婚16年来一直对新的机会和冒险持开放态度,他们随着工作的调动开始组建家庭,现在家里有林肯(13岁)、爱迪生(9岁)和阿比盖尔(7岁)。
对于史密斯一家来说,生活就像三条腿的凳子,围绕着上帝、家庭和辛勤工作。他在教堂里玩躲避球时扭伤了肩膀,但肩膀不但没有恢复,反而越来越虚弱。
一位神经科医生告诉他,他的肌肉和神经无法传导电流,很可能是ALS。当他听到这个诊断时,任何幻想都破灭了。医生给了他一个拥抱,他走出办公室时“陷入了悲痛之中”。
在停车场,他哭泣并绝望地祈祷。他说,回应相当于一个巨大的“信任我”。他感到一切都会好起来的保证。但他不得不告诉妻子和商业伙伴,他可能患有一种绝症。他还需要进一步检查以排除脊髓损伤的可能性,这在这种情况下将是更好的消息。
最终,他在凤凰城的一家专科诊所确诊为ALS。
到2020年,他需要进行气管切开术以帮助呼吸。他的声音也随之消失了。
技术带来的希望
布拉德和蒂芙尼当时住在亚利桑那州格伦代尔,他们一直在关注一种新设备的消息,这种设备可能让人通过意念与电脑通信。当Neuralink开放患者门户时,布拉德立即申请了。“我密切关注这件事,它发生在亚利桑那州,离我很近,这是一个巨大的胜利。”
2024年初,当他收到一封来自Neuralink代表的电子邮件时,他说自己“开始了无耻的自我推销活动。我真的非常想要这个。”
每一步都是逐步推进的。在第一个患者接受植入后,收集数据以确定FDA是否会允许第二个患者接受植入。这些数据被用来决定是否会有第三个患者。
前两个患者因脊髓损伤而失去行动能力,但他们还能说话。布拉德是第三个接受植入的患者,但他也是一个先驱,因为他无法使用语音命令。因此,他成为了一名患者兼顾问,帮助Neuralink团队解决如何改变其技术以适应他独特情况的问题。
尽管他需要依靠呼吸机,但他觉得自己有可能成为第三位患者。医院询问他是否可以在去年11月的第一周“假设性地”有空。10月下旬,FDA批准了这项手术,两周后他接受了植入。
信仰和家庭支持他的生存
最终,感染将夺走他的生命。但他说,他的妻子对他照顾得很好,使他得以坚持到现在。他称她是他的“秘密武器”。
在他用预先打好的答案和新回答混合讲述故事时,有时会用意念触发键盘快捷键,提示电脑说“我需要咳嗽”。林肯和蒂芙尼都知道该怎么做。他实际上不能咳嗽,他们必须吸痰来清理他的呼吸道和口腔。
对于孩子们来说,这一切都非常正常。“奇怪的是,孩子们适应了不同的常态。”史密斯沉思道。
史密斯一家现在在犹他州参加蒂芙尼妹妹的婚礼。虽然蒂芙尼说她无法想象丈夫还能失去什么,但她表示亲戚们注意到他现在笑容更多了,更快乐了,也更有目标感,因为他又能交流了。
他经常开玩笑,说自己是“高维护”,还自嘲自己“又胖又懒”。
他诊断后做的一件事是为孩子们录制故事——他是如何遇到蒂芙尼的,他在学校时的样子等等。这些录音存入了一个语音库,后来证明非常重要。最近,这些录音被用来训练人工智能,使其能够以他的真实声音讲话,尽管他并不总是选择使用它。通常使用电脑的声音更快一些。
但对于自由对话,AI生成的布拉德的声音非常适合,它还捕捉到了他独特的幽默感。受到他所说或可能会说的话的启发,他的电脑有时会给他几个选择,通常是风趣和幽默的。他可以选择其中一个,修改它,或者选择说别的东西。
他说,他相当确定,他能够仅凭意念打字,不需要动手指,这让他成为了一个超级英雄。
选择生活
他和蒂芙尼在患病初期就决定,只要生活质量良好,他就想继续活下去。他们将生活质量定义为能够成为一个称职的父亲并服务他人。
他说,Neuralink在这方面帮助很大。
有时,他发现很难接受别人的帮助。但他还是这么做了。“我学会了,接受他人的服务和为他人服务一样重要。请求帮助对我来说很难。”
他对其他人的建议是:“在生活中,对每个人都友好,努力做好每一件事!你永远不知道什么时候会需要朋友的帮助!”
信仰一直是这次旅程中的基石,他正努力顺从上帝的旨意。“没有捷径可走,”他说,然后引用了他信仰中的十二使徒团的代理会长杰弗里·R·霍兰的话:救赎不是廉价的经历。
“我花了几个月的时间处理我的见证,在得知死亡判决后,”史密斯说。“我必须记住为什么我相信我所相信的。”
信仰对他们所有人来说都很重要,因为他们都在适应他的情况。“我无法想象没有信仰或不相信来世的生活。”蒂芙尼告诉《德瑟雷特新闻》。
她相信奇迹,但认为他在今生康复的可能性很小。“但我相信这不是生命的终结,我们的家庭将会继续。”
“我是如此幸运!我在世界各地工作过,见过许多比我拥有得少得多却仍然幸福的人,”史密斯说。“所以,从这个角度来看,我怎么能生气呢?”
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