南佛罗里达州的一个家庭因ALS而深受影响，他们分享了关于爱与坚韧的故事。
2025年标志着“行走战胜ALS”活动的25周年。迈阿密的一对夫妇一直非常坦诚地讲述他们与该疾病斗争的经历，甚至担任过ALS南佛罗里达大使，但今年他们将无法参加步行活动。
Maria Fernandez和她的丈夫Jules Rodriguez在接受CBS News Miami采访时说，他们珍惜在一起的每一刻。“去年十月，我们认为他已经走了。在医院的那个晚上，我们都以为‘这就是终点’——结果并不是，所以从那以后的每一分每一秒都是额外的、美好的时光。”Fernandez说道。
这对夫妇从一开始就在Instagram上记录他们的ALS旅程，并且还开设了一个播客。他们发现，分享得越多，找到治愈的方法就越多。“你既可以感到可怜自己，也可以看到生活中的美好、爱、勇气和坚韧。”Fernandez说。
由于ALS的影响，Rodriguez失去了声音，头部和颈部的肌肉逐渐变弱，身体其他部位的肌肉也是如此。医生担心他可能很快无法自主呼吸，因此在他的气管中插入了一根管子以帮助他呼吸。这个手术延长了他的生命，但也使他失去了说话的能力。
现在，Rodriguez可以通过一台使用眼动追踪技术和AI克隆声音的机器进行交流。借助这台机器，Rodriguez描述了他最感激的时刻：“我非常感激我的妻子。没有她，我早就去世了。她陪我度过了人生中最黑暗的时刻，同时她也让我保持清醒。我的儿子和他的爱，虽然他只有八岁，但他比大多数成年人都更关心和支持我，而且他还很幽默。我也感谢多年来帮助我们的朋友和家人。真的需要一个大家庭来应对这种疾病。”
Rodriguez还保持着幽默感，他用他的AI声音进行喜剧表演——这是一个开创性的成就，成功完成了一场单口相声演出。“我也意识到，我在世上的剩余时间不必充满悲伤和愤怒。”他说。
他们希望他们的爱情、同情心和韧性能够激励其他人面对各种逆境。“过去的五年非常艰难，我不知道我们还能在一起多久，但我相信我和我的丈夫、儿子被带到一起是为了共同解决这个难题。就像我们一样，还有许多家庭也在经历同样的事情。”Fernandez说。
尽管这对夫妇今年不能参加步行活动，但他们鼓励其他人代表他们和其他社区中抗击该疾病的人们参加。
2025年的“行走战胜ALS”活动将于周六在佛罗里达国际大学比斯坎湾校区举行。注册时间为上午9点。有关第25届“行走战胜ALS”的更多信息，请访问其网站。
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