布拉德福德·史密斯正在接受一次采访,他静静地坐在电动轮椅上,面前有一个连接到电脑的平台。记者提问后,他会思考几分钟,然后电脑会逐字或逐词地将他的回答显示在屏幕上并读出来。
史密斯患有肌萎缩侧索硬化症(ALS,有时也称为卢伽雷病),自2018年被诊断出以来,这位44岁的男子已经失去了几乎所有自主行动的能力。他只能移动眼睛和嘴角微笑时微微上扬。但他无法自主呼吸或进食,四肢也无法控制。几年前,他还失去了说话的能力,但得益于突破性的技术,这种能力以一种不同的形式回来了。
史密斯是第三位接受神经连接植入物的人,也是第一位无法自主说话的受试者。前两位受试者因脊髓损伤而丧失了运动能力,但他们仍然能够说话。这在神经连接中显得尤为重要,这是一种由埃隆·马斯克及其团队创建的硬币大小的植入式脑-计算机接口。
神经连接装置有1,024个电极,可以读取神经活动并将信号发送到计算机。人工智能解码布拉德想要输入的内容,他可以通过意念告诉它。有些答案是预先准备好的,所以他只需点击它们,然后计算机就会读出来。由于不用动肌肉打字速度较慢,对话中会有停顿,但这个过程非常令人满意。它让他重新获得了声音。如果布拉德和他的交谈对象愿意多等待几秒钟,他可以用自己的声音回答问题,这也是借助人工智能实现的。关于这一点稍后再详细说明。
周四,马斯克的公司宣布,已获得美国食品药品监督管理局的“突破性设备”认定。这对史密斯一家来说绝对是一个突破。
一个毁灭性的诊断
布拉德主要在犹他州长大,直到30多岁才离开那里。但当他和妻子蒂芙尼16年前结婚时,他们对新机会和冒险持开放态度,随着家庭的扩大,他们搬到了新的地方,现在他们的家庭包括林肯(13岁)、爱迪生(9岁)和阿比盖尔(7岁)。
生活对于史密斯一家来说就像三条腿的凳子,围绕着上帝、家庭和辛勤工作。他在一座教堂里玩躲避球时扭伤了肩膀,但肩膀没有好转,反而越来越虚弱。
一位神经科医生告诉他,他的肌肉和神经无法传导电流,很可能是ALS。当医生拥抱他时,他意识到诊断结果是毁灭性的。他离开办公室时,“沉浸在悲伤中”。
在停车场,他哭泣并绝望地祈祷。他说,回应相当于“巨大的信任我”。他感到一切都会好起来的保证。
但他必须告诉妻子和商业伙伴,他可能患有一种致命疾病。他还需要进一步的检查来排除脊髓损伤的可能性,这在这种情况下将是更好的消息。
最终,在菲尼克斯的一家专科诊所,他确诊为ALS。
到2020年,他需要进行气管切开术以帮助呼吸。他的声音也消失了。
希望以技术的形式出现
当时住在亚利桑那州格伦代尔的布拉德和蒂芙尼一直在关注一种新技术,这种技术可以让人们通过意念与计算机交流。当神经连接开设了一个患者门户网站时,布拉德立即注册了。“我一直密切关注这项技术,它发生在离我家不远的亚利桑那州,真是一个巨大的胜利。”他对《德塞雷特新闻》说。
2024年初,当布拉德收到一封来自神经连接代表的电子邮件时,他说他“开始了一场无耻的自我推销。我真的很想要这个。”
该设备及其批准的过程是一步一步来的。在第一个患者接受植入后,收集数据以确定美国食品药品监督管理局是否会允许第二个人接受植入。这些数据又用于决定是否会有第三个。
前两位患者是因为脊髓损伤而丧失了运动能力,但他们仍能说话。布拉德是第三位接受植入的患者,但他也是一个先驱,因为其他两位使用的语音命令对他不起作用。因此,他成为了患者/顾问,帮助神经连接团队解决如何改变技术以适应他截然不同情况的问题。
甚至要达到被考虑的程度也需要很多测试和扫描。“三个小时的MRI不是开玩笑的,”他说。“我还做了一系列心理测试,以确保我没有自杀倾向,并且他们设定了一个基准,以确保我没有失去智力或能力。”
尽管他依赖呼吸机,但他认为自己是成为第三位患者的领跑者,当医院问他是否“假设”可以在去年11月的第一周有空时,他感到振奋。10月底,美国食品药品监督管理局批准了,两周后他就接受了植入手术。
信仰和家庭支持他的生存
最终,感染会夺走他的生命,他说。但他的妻子照顾得很好,这让他活到现在。他称她为他的“秘密武器”。
在讲述他的故事时,史密斯有时会用他的思维触发一个键盘快捷键,提示语音说“我需要咳嗽”。林肯和蒂芙尼都知道该怎么办。他实际上不能咳嗽;他们必须吸痰以清除他的呼吸道和口腔。
对于孩子们来说,他们在父亲被诊断时还很小,这一切都很正常。“奇怪的是孩子们如何适应一个新的常态,”史密斯沉思道。
史密斯一家目前在犹他州参加蒂芙尼妹妹的婚礼。蒂芙尼说,她无法想象丈夫还能失去什么,但她注意到亲戚们发现他现在笑容更多,更快乐,更有目标感,因为他又能交流了。
他经常开玩笑,说自己是“高维护”,有一次还开玩笑说自己“胖而懒”。
在他被诊断后,他为孩子们录制了一些故事——他如何遇到蒂芙尼,他在学校的样子等。这些故事被存入一个语音库,后来证明非常重要。最近,这些录音被用来训练人工智能,使它能用他的声音说话,尽管他并不总是选择使用它。通常,使用计算机的声音更快一些。
但在自由交谈时,AI生成的布拉德声音非常适合,也能捕捉到他独特的幽默感。受到他说过或可能会说的话的启发,他的电脑有时会给他几个选择,通常是俏皮和幽默的回答。他可以选择或修改它们,或者选择说些别的。
他说,他相当确定,他能够用意念打字,不需要手指,这使他成为一个超级英雄。
选择生活
他和蒂芙尼在疾病早期就决定,只要他还有生活质量,他就想活下去。他们将生活质量定义为能够做一个称职的父亲并服务他人。
神经连接在这方面帮助了他。
有时,他觉得很难需要或接受帮助。但他还是这样做了。“我学会了,被别人服务和为别人服务一样重要。请求帮助对我来说很难。”
他对别人的建议是:“在生活中,对每个人都友好,努力做好每件事!你永远不知道什么时候会需要朋友的帮助!”
信仰在这段旅程中一直是基石,他正在努力顺从上帝的旨意。“没有神奇的公式,”他说,然后引用了他信仰中的十二使徒定额组代理会长杰弗里·R·霍兰的话:救赎不是廉价的经历。
“我花了几个月的时间来处理我的见证,”史密斯说。“在我接到死亡判决后,我不得不记住我为什么相信我所相信的东西。”
信仰对他们所有人都有好处,因为他们都在适应他的状况,蒂芙尼告诉《德塞雷特新闻》。“我无法想象没有信仰或对来世的信念。”
她补充说,她相信奇迹,但他在这个生活中康复的可能性很小。“但我相信这不是生命的终点,我们的家庭会继续下去。”
“我在许多方面都很幸运!我曾在世界各地工作,见过许多人,他们比我拥有的少得多却依然快乐,”史密斯说。“所以,从这个角度来看,我怎么能生气呢?”
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