为了纪念七月四日周末，我为大家准备了一个充满美国精神的故事。它包含了创业精神、自力更生，以及熟悉的官僚拖沓。
在过去的几个月里，我一直在撰写一篇关于患者倡导团体如何加快医疗保健步伐的专题报道，他们致力于寻找并资助治疗亲人（有时是自己）罕见病的方法。
我发现了一群普通人正在做着非凡的事情——不是因为他们有时间、培训或资源，而是因为他们别无选择。父母、配偶和患者承担起了曾经专属于制药公司高管和实验室主任的角色，一头扎进拨款申请、数据共享甚至药物开发中。
美国国立卫生研究院（NIH）国家转化科学促进中心（NCATS）罕见病研究与创新部门主任多米尼克·皮查德博士告诉我，这些患者倡导者在罕见病研究领域变得越来越重要。目前已知的罕见病中，仅有不到5%有FDA批准的治疗方法。
研究工作往往倾向于用最少的资源影响最多的生命，因为拨款竞争激烈且难以获得。但这意味着许多罕见病仍然无人问津。影响少于20万美国人的疾病难以进行游说，即使受到关注，也面临建立专家咨询小组或填补临床试验的挑战。
这正是患者倡导团体发挥作用的地方，他们收集数据、教育医疗服务提供者，并充当小规模人群与大型研究机构之间的桥梁。
在某些情况下，他们的努力帮助加速了临床试验。在其他情况下，他们为罕见病争取到了首个FDA批准的治疗方案。然而，尽管他们的成功故事令人瞩目，但也引发了更大的问题：患者是否应该承担如此多的责任？找到一种毁灭性疾病治愈方法是否应取决于父母愿意拨打多少电话或能否筹集到500万美元？
“这项工作非常重要，但它也让家庭承受了巨大的压力，”皮查德说。“他们觉得卖掉资产、辞职学科学是孩子获得治愈的唯一途径。”
这篇文章探讨了患者主导进步所带来的甜蜜与苦涩之间的张力。我希望你能在假期周末阅读这篇文章，并与那些像文中提到的倡导者一样拒绝接受‘不’或‘慢’作为答案的人分享。
在另一篇报道中，我采访了Ascendiun（非营利性母公司，包括加州蓝盾、蓝盾承诺健康计划、Altais和Stellarus）的总裁兼首席执行官保罗·马科维奇，讨论了上周的事先授权改革，该改革源于与健康保险公司举行的圆桌会议，并得到美国卫生与公众服务部（HHS）和医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）的支持。
编辑注：部分回答经过轻微编辑以调整长度和清晰度。
AHIP（美国健康保险计划协会）和BCBS（蓝十字蓝盾协会）都参与了这些改革，而您是这两个组织的董事会成员。从您的角度来看，关于改变事先授权流程的讨论是什么时候真正开始的？
这些讨论已经进行了将近一年的时间，在两个行业协会内部秘密进行。最初的计划是制定这些标准，然后公开宣布。但我们决定希望能从联邦政府那里获得一些积极反馈和支持。特别是医疗保险和医疗补助服务中心在这方面是一个非常大的客户。
所以我们去找他们，说：“这是我们提出的方案，也是我们计划要做的。A，你们怎么看？B，你们是否愿意公开表示支持？”
他们回应说：“你知道吗？我们真的很喜欢这个方案。在你们公开之前，让我们详细讨论一下，然后一起宣布这些变化。”
这最终促成了公告的发布，但这一过程主要是由健康计划的行业协会发起和推动的。
事先授权流程多年来一直被医生、医院、健康计划甚至政府争论不休。为什么现在是采取行动并推进改革的时机？
很明显，这是我们在患者、医生群体和医院中最主要的痛点。这是导致系统内最多挫折和摩擦的原因。
现状被认为是有问题的，大家都知道迟早会有一个解决方案或者多个解决方案出现。接下来的问题是谁将提出这些解决方案，改革来自哪里？是联邦政府还是州政府？所有这些都有可能。
我想我们都意识到我们可以做得更好，而且必须做得更好——要么构建一个我们认为有影响力且不会有害的解决方案，要么等待别人提出一个可能有益但也可能有害的方案，具体取决于它的设计。
过程中发生了一系列事件，政治进程也有起伏，但最终这一点太痛苦了，无法继续搁置。
改革承诺中的一项内容是标准化电子事先授权提交。是什么阻碍了数字化进程，未来最大的挑战是什么？
实现这一目标的最大障碍——并且也将是我们未来面临的最大挑战——是建立和采用实时数字信息交换的标准。我对此有切身体会，因为我多年来一直是创建每位美国人综合数字健康记录的倡导者。我们在加利福尼亚州成功推动了一项法律，要求医生和医院向健康计划共享数据：因此，我们实际上为会员在加利福尼亚州创建了一个全面的、实时的数字记录，但这也是得益于那项法律和数据共享的要求。
但在大多数事先授权的情况下，健康计划会说，医疗保健中有一些被研究过的最佳实践，临床医生一致同意。对于这种情况下的护理模式，存在共识，而[提供者]提议的做法与此不一致。
但通常发生的情况是，作为健康计划方，您并没有掌握会员的所有信息。这些信息存在于病历中，但没有以我们需要的格式发送给我们，以便我们可以说：“是的，我可以匹配这些信息。这位患者有这样的诊断。是的，他们的测试结果表明他们需要这个程序或这种药物。这符合医疗协议。”
所以通常我们缺少信息，随后是一系列时间（几天，有时）的传真实时请求信息。这是事先授权流程中最大的挑战。去年秋天，我们作为一家健康计划宣布我们将采用实时数字解决方案处理事先授权时（在这次行业公告之前），我们制作了一个恶搞视频，我在视频中砸碎了传真机，您可能会觉得有趣。
对我来说，这是最重要的事情，Alexis。关键是制定标准和协议，获取这些数据。 健康计划如何能够访问患者的信息，无论是来自医生和医院，还是更广泛地来自他们整个医疗历史中的所有护理？如果我们能访问所有这些信息，完全没有任何理由这些事先授权决策不能像信用卡授权那样迅速完成，这就是我们的目标。但需要发生的是数据的数字化和实时共享——历史上这一直是个挑战。
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