【重印自Be Giant,一家非营利、无党派的媒体,报道塑造加拿大未来的人民、地方、想法和突破。】
几乎无法想象早产儿有多小。试试这个:去冰箱拿一罐汽水或气泡水。把它纵向放在你手中。感受几秒钟的重量。看看你最长的手指如何突出顶部,手掌如何从底部露出来。
一罐饮料的大小几乎与22周孕期出生的婴儿相同。在那个时间点,仅是足月妊娠的一半左右,婴儿的体重在300至500克之间。一罐可乐约350克。但罐子摸起来很硬。能放在手掌中的人类则很脆弱。这个大小的婴儿皮肤几乎是半透明的。
如此微小的婴儿似乎与生命不相容。直到最近,情况确实如此。二十年前,最小的人类在25周孕期之前无法存活,除非在特殊情况下。在加拿大尤其如此,每年近3万名早产儿的生存结果比许多同行国家更差。
如今,早产儿——在37周孕期之前来到世界的婴儿——在22周时就能存活,并且并发症更少,加拿大在新生儿结果方面处于世界领先地位。
这并非戏剧性新药物或技术突破的结果。这是一个由一位加拿大人特别领导的专家团队的故事,他们相信,对于这些最小的人类,通过关注最微小的细节,可以移动可存活与不可存活之间的界限。
Prakeshkumar(Prakesh)Shah博士是多伦多大学儿科教授,也是多伦多西奈山医疗系统(Sinai Health System)的儿科主任,他最初并没有计划照顾新生儿。他出生在印度,上医学院时梦想成为一名医生。当他第一次轮转到儿科时,他就知道自己想毕生与孩子们一起工作。他说,他们中的许多人甚至不能说话;他们只能哭泣,这带来了有趣的挑战。他被那些为了获得他们往往负担不起的医疗护理而竭尽全力的父母深深打动。
1988年从古吉拉特大学毕业后完成儿科住院医师培训后,他前往英国接受更多培训。在那里,他意外发现自己难以应对在重症监护室(ICU)照顾孩子的感情挑战。有时,他们是健康的幼儿,却遭遇了可怕的事情——打翻的水壶、可怕的事故、毁灭性的病毒。他们的父母和祖父母会带来孩子们在"从前"的照片,谈论他们曾经的快乐。
Shah仍然记得那些在祖父母照顾下意外受伤的孩子,以及给家庭带来的毁灭性影响。他说,他们的医疗护理在情感上"耗费心力"。他在家有个年幼的儿子,他想把他裹在羊毛里保护他。
Shah认为自己无法在长达数十年的职业生涯中继续这种医疗实践。"我会在10到15年内精疲力尽,"他记得这样想。
他申请了加拿大的研究员职位,这次专注于ICU中的新生儿。照顾新生儿是一种不同类型的医学,他喜欢它。婴儿是"全新的",他说。"没有历史。无论你创造什么,都是他们的历史。"
在人类历史的大部分时间里,极度早产的婴儿在出生后不久就死亡。几乎无法帮助他们。即使有望让他们存活,医疗界也质疑拯救那些可能有重大并发症的婴儿的明智性。这些小生物,他们的器官在出生前没有足够时间完全发育,往往会有健康并发症,如肺部疾病、脑出血或视力问题。
这种医疗思维——认为并发症风险太高——在20世纪60年代后期开始改变,当时建立了第一个新生儿重症监护室(NICU)和阿普加评分(Apgar score),这是医疗保健提供者用来评估新生儿的工具。这些创新以及其他因素降低了早产儿的死亡率。到1990年,美国研究报道称,28周出生的婴儿死亡率降至约10%。
但对于在怀孕28周前出生的婴儿,情况更为复杂。自1960年以来,他们的存活率已显著提高,当时那么早出生的婴儿死亡率高达80%。当时,一位早期的加拿大新生儿专家被引用说,追踪出生体重低于1000克或孕周低于28周的婴儿的育婴室统计数据毫无意义:"生存如此罕见,完全挫败了生命统计的目的。"但到20世纪90年代中期,孕周低于28周出生的婴儿在NICU中仍然面临高死亡风险,加拿大的死亡率约为17%。三分之一出生时有严重并发症。
全球的新生儿团队根据他们认为在自己中心有效的做法以及从其他地方听到的信息,找到了自己的最佳实践。在诸如何时复苏、如何预防感染以及他们喜欢在手术室设置什么温度等方面,策略差异很大。
1995年,多伦多大学名誉教授Shoo Lee博士提出了一个减少这种差异的想法,并创立了加拿大新生儿网络(CNN)。
他组织全国的NICU将他们在医院治疗的早产儿数据提交到网络的国家数据库。他知道加拿大在新生儿结果方面落后,因为他曾在边境南部的一所顶尖机构受训,但它有一个优势:公共资助的医疗系统意味着可以在加拿大收集基于人群的数据。研究人员和医疗保健工作者可以比较结果并确定什么有效、什么无效。
加拿大医学研究委员会(现为加拿大卫生研究院CIHR)提供了两年的资金,该网络迅速发展到十几个中心,但当资金用完后,迅速缩减回四个。
当Shah于2002年加入多伦多西奈山医院担任儿科医生时,情况就是这样。到那时,加拿大早产儿的可存活边缘大约是24周或500克。如果早产新生儿的体重略低于这个标准,医疗团队会提供舒适护理,但不会进行复苏努力。
Shah认为应该收集更多且更好的数据,以帮助做出决策并改善早产儿的护理。他仍然喜欢引用他的一位导师的话,导师曾告诉他:"如果你足够折磨数据,数据会坦白。"换句话说,你会找出需要修复的问题。
2007年,他领导了一项研究,调查了包括瑞典、日本和澳大利亚在内的七个拥有国家网络的国家的新生儿结果。加拿大婴儿的结果最差。Shah利用这些发现推动加拿大变革,向CIHR申请资金研究婴儿结果。
他在西奈山建立了一个数据库,跟踪那里出生的新生儿更详细的结果。他将注意力转向CNN,并将其扩展,使研究人员能够收集NICU中每天发生在婴儿身上的所有细节,包括有助于他们护理的做法及其结果。
然后,Shah在2012年成为CNN主任后,邀请全国各地的医院加入该网络。
"我到处去告诉他们,'看,你加入的好处是:除了需要有一个人来收集数据外,不会花费你任何东西。'"作为回报,他承诺给他们提供基准测试——一份显示他们的NICU在每个数据点上与全国其他地方相比表现如何的报告。
到2012年,加拿大31个NICU向该网络发送数据。其年度基准测试报告对医院进行匿名处理,除了他们自己:例如,西奈山的工作人员可以识别自己的条目并查看他们的结果如何与其他中心的结果相比。每年一次,加拿大专门从事NICU护理的医生和其他医疗保健工作者会在一个名为EPIQ(基于证据的实践以改善质量)的会议上聚在一起,讨论这些发现。
"当我们呈现数据并展示数字的头三四年,每个人都很安静。没有人会发言,因为他们不想显示自己是最差的,"Shah回忆道。
几年后,人们开始联系询问如何改进,他说。有帮助的是,没有一个中心在所有方面都是最好或最差的。每个人都有改进的空间。
当一个NICU在某些护理方面遇到困难时,EPIQ团队将他们与表现更好的中心的专家联系起来,甚至将团队派往国外。NICU团队会参观另一个项目,连续几天跟随他们的新生儿专家。他们会研究其他团队如何降低肺部感染率,或者他们如何帮助出生时患有出生窒息(一种危险情况,婴儿在分娩过程中的某个时刻得不到足够的氧气)的足月婴儿。
结果是显著的:在加拿大,23至32周孕期出生的婴儿无重大并发症的生存率从2004年的56%上升到2017年的70%。
带来这场新生儿护理革命的许多变化看似是小事。
医院提高了手术室的温度,因此新生儿不会进入为房间内工作的成人定制的空调环境。护理团队现在将脐带夹闭延迟一分钟,让婴儿在进入世界时有额外时间从母亲那里接收血液。NICU尽可能频繁地优先考虑父母与孩子之间的皮肤接触时间。加拿大NICU团队甚至每年举办一次"袋鼠马拉松"(Kangaroo-a-thon)比赛,以最大化父母与婴儿之间的皮肤接触时间。
曼尼托巴大学加拿大儿科学会副主席兼新生儿专家Michael Narvey称CNN是加拿大新生儿历史上最大的变革驱动力。该网络的数据鼓励Narvey和他在温尼伯的团队重新考虑他们定义的可存活边缘。2015年,他们将其设定为24周孕期,并且不向更早出生的婴儿提供复苏。
"很明显,我们开始有点过时了。23周的复苏不仅是一种可能性,而且正在进行,"他说。几年内,他们开始向22周孕期的婴儿的母亲提供复苏——再次因为国家数据。
"如果不是像[Shah]和[Lee]这样的人的创新思维,它真的不会出现,"Narvey说。"那是火花。"
Narvey补充说,即使到现在,Shah仍在支持其他研究人员寻找利用数据推进护理的方法。"就加拿大的质量改进而言,这是他的热情所在,我感觉他只是想帮助别人。"
在加拿大,Shah领导了一项推动,以确定早产儿护理中的差距。新生儿专家追踪NICU中发生的事情,但关于婴儿和母亲在单位外接受的护理,存在重要的缺失要素。2016年,他帮助推出了加拿大早产出生网络,该网络追踪出生前和分娩期间的护理,以及早产儿离开医院后第一年的结果,关注听力、视力和神经发育障碍等问题。
Shah还通过共同创建一个类似于CNN的国际网络,推动了加拿大以外的重大变革,该网络基于其质量改进和合作模式。被称为iNEO的国际网络现在从13个国家收集数据,并改善了全球以及加拿大的护理。
"Prakesh的品质是赢得人们的尊重。他让人们上船,"澳大利亚和新西兰新生儿网络主席、儿科医生Kei Lui说。当国际网络启动时,Lui记得对Shah坦率地谈论加拿大不良结果印象深刻。到2018年,当Lui牵头研究对iNEO做出贡献的国家时,他发现加拿大的结果比所有其他国家改进得更快。在2007年至2017年间,孕周少于32周出生的婴儿中严重并发症和/或死亡的发生率下降了25%。
"我把整个团队带到加拿大[去看]他们如何如此快速地改进,"Lui说。"他们正在超越我们。现在,我们该怎么办?"
在加拿大,Shah和他的同事利用北欧国家的经验,游说联邦政府改变对新父母的延长护理福利。现在,父母的产假福利在父母带婴儿回家时开始,而不是在婴儿出生时开始,并且在他们的孩子住院期间提供补充保险。
Shah说,父母需要与医院的婴儿在一起,因为他们在医疗护理中至关重要。"父母是我们的护理伙伴,不是访客。"家庭整合现在在全国NICU中得到实践。父母做的事情包括主导婴儿的管饲(非常早产的婴儿不能吸吮),当医生在病房查房时,父母是第一个被要求介绍婴儿详细情况的人。
家庭整合式护理有助于婴儿——Shah喜欢向父母展示当他们抱着婴儿或对他们唱歌时,婴儿的心率会如何稳定——并帮助父母对自己照顾这些最终将带回家的脆弱人类变得更加自信。CNN数据显示,家庭整合式护理可以将婴儿的住院时间缩短两天。
"你可以想象全国有4000名婴儿——那……节省了8000天的住院时间,"Shah说。
但Shah承认,有些事情会影响新生儿的生活,永远不会完全被数据捕捉到。最重要的是,对于比计划提前来到世界的孩子,父母希望什么。孕龄为22周的早产儿可能会存活,但可能面临一生的挑战。
"我们无法提供妈妈体内能提供的东西。我们试图模仿它,但仍然不可能,"Shah说。因此,当孕妇需要提前分娩时,他和他的团队会与他们坦率地讨论他们的愿望。
"我去和家庭谈话:一个房间里的一个家庭只想要迈克尔·乔丹,另一个家庭说,'给我一个孩子。我不在乎。我会处理任何事情。'"他说,其他人介于两者之间。他补充说,早产儿会影响整个家庭。早产婴儿的夫妇离婚率很高。
他已经看到父母对孩子的信心很重要。它影响护理团队的管理方式,他们对孩子的信念往往在随后的几年中得到证实。这改变了Shah对可存活性的看法。"[医疗保健工作者]更多地倾向于消极,"他说。"我们认为这个婴儿残疾的可能性更高,然后三岁时,婴儿在你的诊所里行走和奔跑,让我们惊喜。"
他在与家庭的讨论中牢记这一点。"我们不知道一切,大脑是有韧性的。它会自我修复;它会治愈。它会产生新的神经元,接管死亡神经元的功能。没有水晶球可以告诉我这个婴儿会有这样、这样、这样。"
他说,这是新生儿医学的下一个挑战。生存率以前所未有的方式提高,他将变革归功于加拿大各地的同事和家庭。但还有更多工作要做。
"我们不想只是拯救他们,"他说。他想找出方法让所有婴儿,特别是非常早产的婴儿的生活变得更好。"这是我们仍需继续做的工作。"
Christina Frangou是卡尔加里的一名独立记者,专门报道健康。她是加拿大卫生研究院科学常务委员会的成员。
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