弗吉尼亚海滩，弗吉尼亚州 — 亨廷顿病是一种罕见疾病，而且很少被讨论。在亨廷顿病认知月期间，弗吉尼亚海滩的一个组织正致力于改变这一现状。
亨廷顿病倡导者兼母亲Marie Clay用严酷的术语描述了这种疾病。
Clay说："它被称为世界上最残酷的疾病，因为它同时是阿尔茨海默病、肌萎缩侧索硬化症(ALS)和帕金森病的结合体。"
Clay的女儿Laurie已经与这种疾病共存了26年。
Clay说："目前Laurie无法说话。她需要100%的全面协助。她依靠喂食管进食。这达到这一点非常困难，但我们都是斗士，我们一直在战斗，只希望最好的结果。"
亨廷顿病是一种遗传性脑部疾病，通常在30至50岁之间逐渐恶化运动能力、情绪和行为控制。
根据美国亨廷顿病协会的数据，Laurie是41,000名有症状的美国人之一。亨廷顿病患者的每个孩子都有50%的几率遗传该病，因此有超过200,000人面临遗传该病的风险。
由于这种疾病很少被讨论，Clay和她的家人希望改变这种叙事——为了Laurie和所有与这种疾病共存的人。
Clay说："我们需要教育人们。我们需要像宣传其他疾病一样传播这种疾病的信息。"
该组织将在五月的每个星期五下午1点至3点在Mount Trashmore（垃圾山公园）出现，分发风车、教育材料和微笑。
对Clay来说，这种动力是极其个人化的。
Clay说："说实话，这是我的应对方式。"
Clay说："当Laurie首次被诊断出时，我向她承诺我会为她倡导。"
她与Laurie的长期伴侣Michael Harris Sr.（老迈克尔·哈里斯）和他们的儿子一起倡导。Michael是Laurie的全职护理者。
Harris说："作为一名全职护理者非常辛苦，要求很高，非常耗时。它占用了你所有的时间。我甚至在睡觉时都在注意她。"
根据AARP（美国退休人员协会）的数据，每4个成年人中就有1个是护理者。Harris将这一角色描述为充满爱的劳动。
Harris说："有时候，爱就是当你宁愿在其他任何地方为自己做任何事情，但你仍然为需要你的人在那里，你意识到这就是你的使命——出于爱而陪伴在某人身边。"
目前亨廷顿病尚无治愈方法，但倡导、研究和筹款能带来改变。
该组织将在五月的每个星期五下午1点至3点在Mount Trashmore（垃圾山公园）出现。Clay表示，她希望这次宣传活动能与那些可能还不知道自己需要它的人建立联系。
Clay说："希望有人可能认识患有亨廷顿病的人，我们可以分享这些信息，并与他们建立联系，就像我与你建立联系一样。"
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