早期诊断对阿尔茨海默病患者至关重要
我住在夏威夷大岛的希洛一侧。多年前,我和妻子开始注意到我行为上的细微变化——忘记事情,思考原本容易完成的任务变得有些吃力。这些变化并不剧烈,但最终足以让我们开始寻求答案。
那个决定是我这辈子做出的最好的决定之一。它让我们的生活变得更好。
当我被诊断出阿尔茨海默病时,这并非我们期望的消息,但结果却成了一份礼物。
阿尔茨海默病是一种医学状况,由大脑中淀粉样斑块和tau蛋白缠结的积累引起,这些物质会逐渐损伤脑细胞。直到最近,人们对此几乎束手无策。幸运的是,现在情况已不再如此。虽然仍无治愈方法,但今天的科学为我们提供了工具,通过主动干预可以改变疾病进程,延缓其最严重的表现。
因为我的阿尔茨海默病在早期阶段就被发现,我得以在瓦胡岛寻求神经科专家的护理,并开始使用lecanemab(Leqembi)治疗,这种药物有助于减缓这种可怕疾病的进展。
那次早期诊断给了我和妻子宝贵的东西:时间。拥有更健康认知的时间。继续参与生活和社区的时间。与家人和朋友共度的时间。在我头脑依然足够清醒时,一起规划未来的时间。
我的诊断确实改变了我,但并非人们通常想象的那样。它改变了我对待健康、人际关系以及如何度过每一天的方式。
我深知我的经历是个例外。正因如此,我公开支持HANAI记忆网络(参议院第2589号法案和众议院第1853号法案)。
该法案得到阿尔茨海默病协会的认可,旨在确保早期诊断带来支持而非污名化。它建立了一条协调的路径,让夏威夷各岛屿的人们无论居住在哪里,都能获得记忆评估、所需的专科护理和社区资源。它确保早期检测能够打开大门,否则人们将不得不独自在混乱的系统中摸索。
我很幸运。我拥有资源、转诊和时机,得以早期诊断并接受治疗,而这些治疗如今正在改变阿尔茨海默病的管理方式。每个人都应该有这个机会。
阿尔茨海默病的诊断并不会夺走你的生命。当它来得早时,它可能成为一种祝福,让你有更好的机会以更清晰的头脑、更多的选择,以及更多时间去做你热爱的事情、陪伴你爱的人,继续过你的生活。
夏威夷有机会通过投资像HANAI记忆网络这样的系统,以同情心和科学证据引领前行。
我的愿望很简单:希望我的故事不再那么例外,希望早期诊断和护理成为常规,而不是罕见的幸运。
Peter W. Black(83岁)
Ninole
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