根据疾病控制与预防中心的数据,截至2026年,美国超过四分之一的成年人有某种类型的残疾。耶鲁大学在《Cureus》上发表的一项研究发现,残疾患者在骨科研究中几乎完全没有代表性。
"当我们审视医疗差异是如何被研究时,我们看到很多优秀的工作追踪了种族或保险状况如何影响患者预后,"该研究的主要研究者、骨科与康复系副教授David Frumberg博士表示,"但残疾通常被排除在外。医生通常将残疾视为需要管理的医疗状况,而不是一个面临系统性障碍的独特人口群体。"
为揭示这一问题的深度,Frumberg及其团队评估了20种最高影响力的美国骨科期刊五年来的数据,分析了124项研究差异并关注服务不足人群的研究。
虽然近一半的研究考察了种族或经济状况如何影响患者护理,但只有5%(124项中仅6项)研究关注了残疾问题。
数据缺失的原因
根据Frumberg的说法,研究缺乏揭示了医疗数据收集方式的缺陷。
大多数大规模医疗研究依赖行政索赔和登记处,这些是保险公司和医院用于跟踪患者护理的大型数据库。这些数据库非常善于记录患者的年龄、种族或邮政编码。然而,它们很少有针对身体或认知残疾的具体标准化选项。
相反,研究人员查看所谓的代理变量。这些是间接线索,例如患者是否能独立行走,用于主观判断是否存在残疾。这常常导致错误分类,使得确定这些患者经历的困难极为困难。
Frumberg表示,医学界传统上将残疾简单地视为合并症。在医疗术语中,合并症是患者拥有的医疗状况,如高血压或糖尿病。由于残疾被视为这种方式,研究人员通常使用统计工具对其进行调整,有效地从结果中消除残疾,以免影响其余人群的数据。
"通过将残疾仅仅视为在数据分析中需要平滑的背景医疗条件,我们完全忽略了人性元素,"Frumberg解释道,"残疾人士不仅有不同的医疗概况。他们在一个完全不同的物理和社会世界中生活。如果骨科研究忽视这一点,临床医生也会如此。"
脆弱患者面临的真实障碍
临床研究中的这种遗漏具有严重后果。肌肉骨骼疾病如严重关节炎或骨折占美国成年人报告的所有致残状况的一半以上。这意味着已经患有残疾的人在其一生中的某个时候极有可能需要骨科医生。
当他们需要护理时,障碍是物理的、财务的和制度性的。残疾患者经常遇到物理障碍,例如不能降低的检查台或无法容纳轮椅的诊断成像机器。
除了物理架构外,还存在隐形障碍。医生与智力残疾患者之间的沟通差距可能导致对手术风险的误解。此外,医疗保健提供者可能会对患者的生活质量,甚至其从重大手术中恢复的能力做出假设。
构建包容性未来
"识别这些差距的目标是激发系统性变革,"Frumberg补充道。通过这项研究,他和他的团队认为骨科界必须有意重新设计其医疗研究方法。
为解决这一问题,Frumberg认为国家医疗数据库需要开始明确跟踪功能状态和残疾。当医院设计手术病房和康复中心时,他们必须转向包容性设计原则,创建自然对每个人无障碍的空间,而不是事后尝试适应传统空间。
Frumberg表示,将残疾认定为重大健康差异领域是使现代医学与《美国残疾人法案》的法律和道德目标保持一致的第一步。
"我们需要从根本上转变我们的研究优先事项,"Frumberg说,"骨科手术中的真正公平意味着确保我们的创新和治疗对每个人都是可及的。不幸的是,我们无法修复我们拒绝测量的障碍。"
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