自2022年确认丈夫布鲁斯·威利斯的额颞叶痴呆(FTD)诊断以来,Emma Heming Willis始终在与悲痛抗争。47岁的Emma在新书《意想不到的旅程:在护理道路上寻找力量、希望与自我》中坦言,最初得知病情时的迷茫无助,以及保护丈夫和两个女儿隐私的决心。书中揭示:"早期我非常孤独,害怕向任何人倾诉,陷入长久的悲伤与黑暗。"
现年70岁的布鲁斯于2022年初被确诊原发性进行性失语症,同年11月进一步确诊额颞叶痴呆。Emma在接受《人物》杂志九月刊专访时描述:"FTD不会尖叫,而是低语。很难界定布鲁斯的本性与疾病影响的界限...他的口吃开始复发,对话不再同步,这种变化难以言状。"作为全职护理者,她在2024年5月荣获克利夫兰诊所玛丽亚·施赖弗女性阿尔茨海默症运动的护理大奖。
Emma通过参与匹兹堡大学医学中心研究发现,美国约有5-6万人受这种罕见痴呆症困扰。她在采访中强调:"FTD常被误诊为双相情感障碍、中年危机或抑郁。正因未被公众认知,公开布鲁斯病情诊断尤为重要。"其著作通过护理者视角为神经退行性疾病家庭提供指引,书中坦言:"获得诊断令人感激,但无治愈方法且缺乏支持体系的过程充满创伤。"
2023年2月,包括布鲁斯前妻黛米·摩尔、继女鲁默和斯考特等在内的威利斯-摩尔家族联合声明,通过额颞叶变性协会呼吁公众关注该"残酷疾病"。声明强调:"布鲁斯始终相信用声音帮助他人,若现在有能力,他会呼吁全球关注这种毁灭性疾病对无数家庭的影响。"
在2025年9月2日的《奥普拉播客》中,黛米·摩尔称赞Emma:"作为年轻女性面对不可预见的困境,她以同等程度的恐惧、力量与勇气开辟了正确的护理道路。" Emma与布鲁斯2007年通过私人教练相识,2008年共同亮相《瑕疵品》首映,现与两个女儿共同守护护理事业。
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