布莱恩·阿米特清楚地记得,当他接到安大略省省长道格·福特出人意料的电话时,自己正身处何地。
那是2025年5月9日,阿米特先生在温尼伯贝斯特韦斯特精品酒店的走廊里接听了电话,而他22岁的儿子埃文则在他们的房间里休息。阿米特一家,包括妈妈珍妮弗和妹妹索菲,当时正在温尼伯观看喷气机队的季后赛——这是他们最后一次一起观看的冰球比赛。
阿米特先生是安大略省北部德赖登镇长期任职的安大略省警察局警官,他需要省长的帮助,因为他的儿子正死于黑色素瘤。埃文最后的希望是一种名为肿瘤浸润淋巴细胞(TIL)疗法的尖端治疗方法,该方法在美国已获批准,但在加拿大仍在进行监管审查。
阿米特家族在埃文医生的支持下,向安大略省医疗保险计划的境外覆盖项目提出了申请,希望该计划能承担他在波士顿医院治疗约75万至100万美元的费用。
安省医保计划两次拒绝了这一请求,导致阿米特先生向省长办公室发邮件。福特先生当天就给他打了电话。"我当时就想,'这是个好消息,'"阿米特先生回忆道。"他听起来很真诚,你知道吗?但到头来,结果证明什么都没有。政客们,你知道,他们说一套做一套。"
在阿米特先生与省长初次交谈后,安大略省政府官员所做的就是告诉阿米特一家遵循程序,对他们而言,这意味着向准司法法庭提出上诉。
该法庭于2025年8月28日作出裁决,驳回了最终上诉,而这一天距离埃文——一位开朗且备受喜爱的精英冰球运动员——23岁时去世仅过去四天。他的死亡发生在加拿大卫生部批准可能挽救他的TIL疗法九天之后。到那时,为时已晚。
"作为治疗医生,我们认为这种治疗有合理的科学依据,埃文应该得到这种治疗,"桑德贝地区卫生科学中心肿瘤科主任约瑟夫·德尔帕吉奥表示。"他是个前途光明的年轻人。我们不得不跨越的行政、监管和后勤障碍耗费了过多时间,这才是真正的问题所在,因为埃文没有时间了。"
埃文的故事突显了加拿大癌症护理中一个长期存在的挑战,同时也指出了可能使问题更加复杂的新因素。
长期存在的问题是,平均而言,新药在美国食品药品监督管理局(FDA)获得批准后,至少在一个加拿大省份获得公共资助之间存在2.5年的差距。
目前存在一些机制来帮助受此差距威胁的患者,包括加拿大卫生部的特殊准入计划(SAP),该计划允许医生为患有危及生命的疾病的患者进口尚未在此获得许可的药物。
但SAP并不适合TIL疗法或其他为个人定制的有前景的癌症治疗方法。TIL是从特定患者的肿瘤中提取,在实验室中扩增到数十亿,然后作为一次性治疗输注,以寻找并摧毁癌细胞。埃文寻求的版本称为利菲勒塞(lifileucel),售价为51.5万美元(不含在美国医院住院的费用)。
"我们不能像通过SAP处理现成药物那样'把产品带到这里',"多伦多大学制药政策教授米娜·塔德鲁斯表示。
塔德鲁斯博士表示,真正的挑战在于确定安大略省和其他省份是否应将由患者自身细胞制成的癌症疗法视为典型药物,还是视为更类似于干细胞移植或手术的程序。"实际上,它两者兼具,"他谈到TIL疗法时说。
这种区别对埃文·阿米特的案例至关重要。安大略省卫生服务上诉和审查委员会拒绝他上诉的决定取决于这样一个事实:安省医保计划的境外事先批准计划"不是为那些目前正在接受审查或预期将在安大略省获得公共资助的适应症提供临时药物资助的机制"。
了解这一点后,安大略省公共药物计划的执行官建议不要批准埃文最初申请前往波士顿达纳-法伯癌症研究所接受TIL治疗。上诉小组的三名成员得出结论,他们无权推翻执行官的决定。
阿米特先生认为,如果TIL疗法被视为一种程序,结果可能会有所不同,这更符合安省医保计划通过其境外事先批准途径传统上资助的内容。
2024-2025年,安大略省在境外医疗服务上花费了4680万加元,这是安大略省卫生部提供数据的最近一年,高于2020-2021年的3240万加元。
在此期间,申请数量从五年前的748人增加到2024-2025年的1027人。2024-2025年,安省医保计划批准了近77%的申请,与往年大致相当。
处理《环球邮报》对琼斯女士和福特先生书面提问的卫生部长西尔维娅·琼斯办公室没有直接回答有关埃文案例的问题。发言人莉莉·巴恩斯在电子邮件中表示,安大略省不会独立批准尚未获得加拿大卫生部授权或在加拿大上市的药物或疗法。
2025年,就在福特先生承诺将指派卫生部长帮助阿米特一家的同一天,琼斯女士也给阿米特先生打了电话。
埃文的父母分享他的故事,希望这能成为变革的催化剂。他们希望安大略省和其他省份在时间紧迫的情况下,能更加灵活地支付在美国接受癌症治疗的费用。
2024年夏天,埃文在与朋友环游欧洲实现毕生梦想后,发现了皮肤癌的第一个迹象。
他脚后跟上有一块铅笔橡皮大小的黑斑。在桑德贝切除后,他得知该病变为黑色素瘤阳性,但周围的边缘是清晰的,即使后来外科医生做了第二次、更大的切口也是如此。看起来他的癌症尚未扩散。
医生告诉他,他可以自由地在秋季返回马萨诸塞州伍斯特州立大学,他在那里为冰球队效力并学习商业。只有当埃文开始出现难以忍受的头痛时,才清楚侵袭性黑色素瘤已经扩散到他的颅骨。
尽管预后极其糟糕,"埃文在一切面前都如此积极,"阿米特先生说。
阿米特女士补充道:"他一次也没有抱怨过。他的某些治疗非常可怕,但我们从未听他抱怨过。"
埃文在面对死亡时的坚韧和积极态度与他的生活方式一致。他的悼词副本由家人分享给《环球邮报》,其中充满了关于他在体育方面的才华、对水和钓鱼的热爱、从麦当劳到混凝土卡车驾驶的工作经历,以及对包括他妹妹在内的周围人的善意的描述,他每天都与妹妹交谈。
"他与每个人都相处得很自在,"阿米特女士说。"他会在聚会上抱着婴儿,或者与角落里的老年父母交谈一个小时,或者他是第一个走上舞池的人。"
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