目前,美国有超过700万人患有阿尔茨海默病,其中超过8万人生活在康涅狄格州。11月是阿尔茨海默病意识月和全国护理者月。今天早上,我邀请到了作家兼阿尔茨海默病协会志愿者约翰·斯卡利。
索菲:早上好,约翰。
约翰:早上好,索菲。感谢邀请我。
索菲:我迫不及待想听听你的经历。这影响着许多人,我相信你今天的分享会让很多家庭感到被理解。
约翰:我也希望如此。谢谢。那么,首先请谈谈你作为阿尔茨海默病协会志愿者的工作经历。
约翰:我大部分时间用于筹款。实际上,我这本书的所有收益都捐给了阿尔茨海默病协会,同时我还从事倡导工作。我经常前往州议会大厦,并在今年6月前往华盛顿,与立法者讨论为阿尔茨海默病研究和治疗提供资金支持。
索菲:太好了。你的志愿者经历如何帮助你向类似处境的护理者提供支持?
约翰:必须说,阿尔茨海默病协会是一个了不起的组织。一旦加入,你立刻融入一个即时社区——这里的人们正经历着与你相同的挑战。他们在母亲患病期间全程支持我们,提供了疾病发展过程中的关键信息。这正是我现在和过去几年一直努力做的:为经历同样困境的人提供支持,因为没有人能真正理解这种疾病,除非亲身经历过。
索菲:你刚提到母亲是写书的灵感来源,请多谈谈这本书。
约翰:书名为《今日探望妈妈:通过阿尔茨海默病和痴呆症视角的对话》,收录了我在母亲居住13年的记忆护理单元中与居民们的对话。目前,我正在全州巡讲,不仅介绍这本书,还指导人们如何与痴呆症患者及家属有效沟通。
索菲:与这些患者交流并记录进展,一定既有力又温暖人心吧?
约翰:确实如此。这是我自学领悟的,并非他人指导。我意识到,要进行有效对话,不能强行将他们拉回现实——我必须调整方法,进入他们的世界,因为他们已无法融入我们的现实。我还强调:不要与患者争论或纠正事实,如果有人以为现在是1950年,那就顺其自然。同时,务必深入了解你的照顾对象:掌握其背景、性格、喜好与厌恶,利用这些信息建立联结。
索菲:如果有观众正在照顾阿尔茨海默病患者,你会建议他们如何寻求帮助?
约翰:我告诉你,最好的行动就是寻求支持。这不是短跑,而是一场马拉松,你需要长期坚持。许多人起初不理解这点,但支持至关重要。阿尔茨海默病协会能提供帮助:拨打24小时热线1-800-272-3900,随时获取支持并融入这个内置社区。
索菲:我们多次报道过阿尔茨海默病对患者的影响,但护理者的负担同样沉重。
约翰:完全正确。护理者承受巨大压力,许多人认为独自承担才能证明自己能应付,但这不可持续。
索菲:你正在进行图书巡讲,请问观众如何获取活动信息?
约翰:可访问我的Facebook主页“John Scully”,置顶列表详细列出了所有场次。本周我刚预订了第39场巡讲。
索菲:祝贺你!预祝巡讲顺利,希望这本书能帮助更多需要支持的人。
约翰:这也是我的目标。
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