- 肌萎缩侧索硬化症（ALS）。又称卢·贾里格病。它会缓慢剥夺你控制手臂、腿部、眼部肌肉的能力，最终使全身所有肌肉丧失功能，导致无法说话和进食。患者始终保有清醒意识，却只能眼睁睁感受身体机能持续衰退而无能为力。这是一种极其可怕的疾病。
- 我表妹患有亚历山大病。她出生时完全健康聪慧，约2岁时开始癫痫发作，6岁需要助行器，12岁已瘫痪在轮椅上并需头部植入分流管。此时她无法说话但能理解对话，需使用尿布和鼻饲管，丧失绘画能力。医生曾预言她寿命仅5年，但她坚持到27岁，在成年后完全卧床。即便临终前她仍能通过点头摇头回应问题，看到喜爱的演员会微笑，认识家人，但大脑组织已基本液化。
- 进行性骨化性纤维发育不良（FOP）。这是一种罕见遗传病，患者的肌肉、肌腱和结缔组织会逐渐转化为骨骼，形成"第二骨架"，使身体活动能力持续受限直至完全丧失。
- 狂犬病。感染后可能数年无症状（取决于感染部位），当出现症状时已无法救治。
- 朊病毒病。朊病毒是错误折叠的蛋白质，能诱导其他蛋白质发生错误折叠。它们虽非生物体却无法被清除，持续攻击脑组织。疯牛病是其变种之一。
- 作为护士，我必须补充镰状细胞贫血症。虽不如ALS或痴呆症"极端"，但在医院常接诊频繁因疼痛危象入院的患者，其疼痛常难以控制，连医护人员都束手无策。这种隐性疾病无法从外表察觉，常被他人误解和轻视，令人心碎。
- 我强烈推荐复杂性区域疼痛综合征（CRPS）。部分患者可缓解症状，但长期患者往往严重残疾。该病引发无端剧痛，疼痛强度堪比截肢手术，常由外伤或手术诱发，可能扩散至全身。患者肢体严重肿胀挛缩，连衣物触碰都会引发剧痛。日常疼痛水平足以使普通人住院，且永不停止。多数人无法理解这种痛苦，部分患者甚至为逃离痛苦选择结束生命。目前无治愈方法，即便缓解也可能在10-20年后复发。以我妻子为例，她需持续使用脊髓吗啡泵和神经刺激器，仍需服用氢吗啡酮才能将疼痛控制在7-8分（10分制）。
- 弥漫性内生性桥脑胶质瘤（DIPG）。一种无法治愈的脑干癌，通常仅发生于儿童。
- 主动脉夹层。破裂后生存率仅2%。苏醒后外科医生告诉我："你刚经历人类身体最痛苦的事件之一"。医学界同仁得知我幸存后都震惊不已。
- 我患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）。平时症状较轻（可居家工作），但曾不幸陷入深度重症状态长达半年。那如同身体与大脑近乎关闭，仅存意识。我几乎无法移动、说话或思考，光线和声音都会刺痛，需24小时佩戴耳塞和眼罩。亲人照料时轻微触碰床铺或耳语"抱歉"都会造成伤害。我甚至未患慢性疼痛型ME/CFS，否则痛苦更甚。虽幸运康复，但有人已持续这种状态数十年。目前无治愈方法，且研究资金远低于多发性硬化症等同类疾病。
- 约一年前，我感染坏死性筋膜炎（食肉菌病）。海滩小伤口数日后引发高烧昏迷，两周后在医院醒来时已截去一条腿。幸存率仅40%左右，我仍算幸运。
- 子宫内膜异位症。我曾五年饱受剧痛折磨，内脏遭受不可逆损伤，初诊时被告知"无异常"，后又被告知"无需治疗"，因唯一疗法会剥夺生育能力且"需考虑丈夫需求"。子宫切除术后终于恢复常人生活。
- 额颞叶痴呆。患者行为异常、情绪失控，逐渐疏远亲人，最终在较年轻时陷入依赖他人照护的痴呆状态。
- 作为医生，我认为影响运动功能的神经疾病最为残酷。双相障碍和精神分裂症等精神疾病可导致破坏性行为，癌症化疗、心力衰竭、自身免疫病引发的慢性疲劳同样痛苦，但神经与精神类疾病总体最为严峻。
- 朋友去年罹患史蒂文斯-约翰逊综合征。全身皮肤溃烂如开放性伤口（近乎生肉）持续数月。因保护视力需在眼膜贴环，导致呼吸暂停需上呼吸机。黏膜损伤最重，进食、排尿排便如同将食物/排泄物倒入伤口。专科医生定期换药并拍照追踪愈合情况。
- 异己手综合征。阅读患者自述"自己的手攻击自己却无力反抗"的故事令人毛骨悚然。
- 闭锁综合征。发生于大面积脑卒中或脑出血幸存者，全身瘫痪仅能眨眼，但意识完全清醒。这可能是最恐怖的疾病。
- 致死性失眠症（遗传性或散发性）。极为罕见，使患者完全无法入睡且无药可治。
- 惊讶无人提及肌痛性脑脊髓炎（ME）。患者生存质量甚至低于四期癌症患者。多由病毒感染引发，若未及时识别并超负荷活动，可能陷入退行性螺旋，最终困于暗室无法自理。"轻度"患者日常活动也大受限制，目前无治愈方法，唯一管理手段是自我调节活动量——这看似简单实则极难。
- 精神分裂症或边缘型人格障碍（BPD），死亡率约10%且终身痛苦。注：BPD实际是复杂创伤后应激障碍的90%，源于依恋系统创伤，成年后极难治愈。
- 胰腺癌症状隐匿如正常衰老，确诊时往往已晚期。婆婆从确诊到离世仅19天：此前数年因跌倒多次就诊，终被发现时医生坦言"已下死亡判决书"，原预测化疗可延长一年寿命，但她19天后便离世。
- 肌萎缩侧索硬化症（ALS）。我丈夫正患此病。这是一种进行性神经退行性疾病，攻击脑和脊髓中的运动神经元，导致肌肉无力、抽搐，最终丧失自主运动能力，影响行走、说话、进食和呼吸。虽无治愈方法，但治疗可改善生活质量和延缓进展。
- 大疱性表皮松解症（EB），俗称"蝴蝶皮肤"。这种罕见遗传病使皮肤脆弱如蝶翼，轻微摩擦即水疱溃烂，导致慢性伤口、剧痛和感染，需长期伤口护理，累及手足、口腔等部位。
- 三期梅毒。切勿搜索相关图片。感染后症状约两年消失，但12-16年后复发，攻击脊髓、骨骼和大脑。
- 父亲罹患四期白血病。一次普通感染夺走生命。他持续咳嗽数月直至败血症，如同流感不断恶化。
- 亨廷顿病（HD）是罕见遗传性神经退行病，由HTT基因突变引发，导致脑神经细胞进行性坏死，影响运动、认知和情绪。症状多发于30-50岁成人，亦有儿童青少年发病的幼年型。
- 进行性核上性麻痹（PSP）。祖母罹患此病，症状类似ALS。她早期即丧失行走和语言能力，但大脑其他功能完好。这种缓慢衰退令人绝望。
- 曾在医院结识骨癌病友。目睹他病情恶化转入临终关怀直至离世。其骨骼断裂和神经痛症状令我深感恐惧。
- DIPG是一种儿童脑干恶性肿瘤，确诊后预期寿命仅12-18个月。患者清醒目睹各项机能丧失。我8岁女儿确诊后经历的恐怖过程是我人生最创伤体验。
- 泰-萨克斯病。3-6个月发病，婴儿迅速丧失爬行、坐立能力，继而出现癫痫、耳聋、失明、吞咽困难及完全丧失沟通移动能力。3-5岁死亡，最长存活记录为9岁。无任何疗法，患儿经历极度痛苦，对父母是终极噩梦。
- 溶酶体贮积症（如泰-萨克斯病、GM1神经节苷脂贮积症等）。婴儿期正常发育后不可逆退行至植物状态。父母常不知自己是携带者，若大宝发病后再生育，二宝也可能患病。
- 多系统萎缩症（MSA）。类似帕金森病但几乎致命。母亲挚友患病后逐渐丧失行走、语言等婴儿期习得能力，最终身体"忘记"基本功能而离世。
- 硬皮病。动脉逐渐狭窄导致全身缺血缺氧，伴严重关节痛、吞咽困难和肺纤维化。作为肺科重症医生，我对其他患者全力以赴，但对硬皮病患者唯有深切悲悯。
- 孕期罕见自体免疫病——妊娠多形疹（PUPPP）。通常36周发病，我却在24周突发。皮疹从腹部蔓延全身，剧痒难以想象，曾恳求丈夫结束生命。仅靠两周激素获得短暂缓解，被迫辞职，丈夫居家陪护。需睡在冰毛巾和冷水浴中，分娩后症状即消退。我的病例是医生所见最严重者。
- 1984年至今从事护理工作，历任ICU、临终关怀护士，现为大学教授。我认为糖尿病是最残酷疾病。（注：本人患多发性硬化症，仍认为其痛苦远低于糖尿病。）
- 脑癌尤其可怕，它使挚爱之人逐渐"消失"。确诊后患者永难恢复真我，且无缓解可能。
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