支持农村社区中认知障碍患者及其家庭成员：混合方法数字健康研究协议JMIR Research Protocols - Supporting Individuals With Cognitive Impairment and Family Members in Rural Communities: Protocol for a Mixed Methods Digital Health Study

支持农村社区中认知障碍患者及其家庭成员：混合方法数字健康研究协议

摘要

背景：对于生活在农村环境中的阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)患者，地理障碍使他们的健康和经济负担更加严重。目前，很少有专门设计用于支持社会文化多样化的农村ADRD护理伙伴（包括轻度认知障碍(MCI)和主观认知下降(SCD)等ADRD潜在前驱症状的早期检测）的资源。

目标：北亚利桑那记忆研究(NAZMS)的主要目标是开发文化适宜且可扩展的资源，以识别和支持面临ADRD风险的农村家庭。本研究的目的是介绍NAZMS协议，并讨论其在解决痴呆风险和促进农村社区认知健康方面的作用。

方法：这项配对研究将采用混合方法、数字健康方法。将通过与北亚利桑那州各地社区中心的合作，筛选并招募一组具有MCI或SCD的农村护理伙伴。同意参与的护理伙伴将完成半结构化访谈，回答有关监测症状和参与远程干预技术偏好的问题。接下来，护理伙伴将分别完成基线问卷，评估配对（如护理体验或被护理体验）和健康因素。有认知障碍的参与者随后将通过研究提供的智能手机，完成为期14天的简短每日调查和认知评估移动协议。

结果：定性访谈的数据将为干预开发提供护理伙伴的偏好。定量协议的数据将明确哪些人（即人际间）和哪些天（即个体内）可改变因素与日常生活中的更好认知健康相关。

结论：本研究将采用混合方法、数字健康方法来支持面临ADRD风险的农村家庭，通过了解干预偏好并识别影响日常生活认知健康的可改变保护和风险因素。研究结果预计直接支持亚利桑那州农村居民，并响应ADRD研究的国家优先事项，用于开发基于社区的疾病教育计划和使用数字评估认知健康和福祉。

国际注册报告标识符(IRRID)：DERR1-10.2196/77958

JMIR Res Protoc 2025;14:e77958

关键词

混合方法；数字健康；农村健康；社区参与研究；基于社区的参与式研究；认知障碍；护理；痴呆；轻度认知障碍；主观认知下降

引言

背景

美国人口老龄化带来了阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)患病率前所未有的增长。美国有超过600万人患有ADRD，预计这一数字在未来几年将大幅增加。ADRD成本高昂，每位患有ADRD的老年人每年直接医疗支出估计为14,508美元，而没有ADRD的老年人为10,096美元。ADRD患者可能在疾病被识别和支持措施实施前数年就表现出破坏性的认知和行为症状，如记忆力和决策能力受损、困惑和激动。这对面临这些症状的个人以及通常作为日常支持主要来源的未经培训的护理人员来说都是令人痛苦的。护理人员面临健康问题的高风险，如抑郁症、睡眠质量差、高血压和心脏病。对于生活在农村环境中的护理伙伴（即认知障碍者及其护理伙伴）来说，这种情况更加严重，因为他们处于孤立状态，资源匮乏，面临医疗地理障碍，并且缺乏获取ADRD相关信息和服务的基本途径。与城市地区相比，农村ADRD患者在养老院的天数更多，死亡率显著更高。美国ADRD病例可能被低估和漏计的可能性，使我们对这一新兴公共卫生问题的理解复杂化，并给家庭带来额外挑战。

获取专科护理（即神经心理学评估）的困难以及地理或交通障碍使认知障碍的及时检测和早期筛查成为持续的挑战。北亚利桑那州的当地社区中心为弥补记忆护理荒漠和农村地区正式服务的不足提供了独特潜力，但需要更刻意地整合到社区筛查工作中以解决这一差距。农村社区中的基于社区的参与式方法可以促进相关服务交付（如筛查、转诊和大脑健康教育），加强护理网络，并支持可持续性。面向老年人的当地社区中心因其作为老年人和护理人员的可信资源中心，非常适合支持社会文化多样化的农村社区的大脑健康。此外，来自历史上少数族裔社区的老年人可能对正规医疗系统或研究人员不信任，而更信任基于社区的组织，这强化了这些网络的价值。

目前很少有专门设计用于识别和支持社会文化多样化的农村ADRD护理伙伴的资源和干预措施，包括用于ADRD潜在前驱症状（如轻度认知障碍(MCI)或主观认知下降(SCD)）的早期检测协议，以及社区交付支持的有效验证策略。MCI和SCD的早期检测对于最大化干预和临床试验的有效性至关重要，同时可以高效地将资源分配给更有可能过渡到阿尔茨海默病(AD)的高风险人群。如果没有早期检测和干预，生活在农村地区的多样化家庭将被迫孤立应对，导致个人、人际和社区层面的毁灭性后果。此外，降低ADRD、MCI和SCD的风险因素并增加保护因素可以预防或延迟高达40%的ADRD病例。

北亚利桑那记忆研究(NAZMS)应用预防性数字健康方法，开发识别和支持面临ADRD风险的具有MCI或SCD的农村护理伙伴所需的技术和资源。我们的工作位于AD典型疾病进展的认知下降和障碍阶段，从临床前AD（即无可见症状但大脑可能发生变化）开始，随后是SCD（即自我报告的记忆和思维领域困难和下降）和MCI（即多个领域的客观表现轻度障碍），最终发展为AD所致痴呆的轻度、中度和重度阶段。具体而言，NAZMS专注于具有MCI或SCD及其护理人员的个体，因为这些个体面临过渡到ADRD的高风险。SCD和MCI的早期检测对于最大化干预和临床试验的有效性至关重要，同时可以高效地将资源分配给更有可能过渡到AD的高风险人群。解决SCD对于北亚利桑那州的多样化社区尤其重要，因为六分之一的土著成年人报告有SCD，其中近三分之二的人表示SCD干扰了日常活动。在亚利桑那州22个联邦承认的部落中，许多部落民族在北亚利桑那州拥有土地并与该地区有强烈的文化联系，包括霍皮部落、纳瓦霍民族、瓦拉派部落、哈瓦苏派部落、凯巴布-派尤特部落和圣胡安南部派尤特部落。我们基于社区的参与式方法识别和支持护理伙伴，强调社区优势和自决权，以及护理伙伴在医疗保健和生活中表达自主权的能力。

通过与当地社区中心直接合作进行研究招募和宣传，我们将研究与北亚利桑那州各地社区的独特需求、文化规范和实际现实保持一致，确保文化适应的支持和资源对这些社区具有相关性。我们的数字健康研究设计和未来干预开发的重点进一步受到老年人技术接受模型的启发，该模型认识到社会背景、用户意图、感知和确认的有用性以及学习和使用的易用性会影响老年人对技术的接受或拒绝。NAZMS的配对性质受到发展-情境模型应对的启发，该模型认为配对疾病评估（如疾病归属——你、我或我们）和配对应对（如问题和情绪聚焦支持）是护理伙伴适应的关键驱动因素。通过这种方式，NAZMS确保护理伙伴和被护理者在整个研究过程中分享他们的生活经历、偏好和见解。

NAZMS的目标和目的

NAZMS的主要目标是开发文化适应且可扩展的资源，以识别和支持面临ADRD风险的农村家庭。本研究的目的是介绍NAZMS协议，并讨论其在解决痴呆风险和促进农村社区认知健康方面的作用。NAZMS采用配对混合方法、数字健康方法来解决以下两个目标：(1)确定文化适宜的护理伙伴偏好，用于识别和监测MCI和SCD的认知和行为症状，以及参与远程交付的支持性干预措施，以应对或减少MCI和SCD的症状和相关问题；(2)检查可改变的多层面（如个人、配对、家庭和环境）风险和保护因素对农村MCI或SCD患者的日常认知健康的影响。

方法

概述

NAZMS使用收敛混合方法设计，其中定性和定量数据分别收集，然后合并以开发对面临ADRD风险的农村护理伙伴的全面理解。

参与者和一般程序

我们通过与北亚利桑那州4县地区的社区中心合作，招募了最初目标为30对具有MCI或SCD的农村护理伙伴，他们接受访谈并通过目的性抽样招募。招募工作包括当地报纸和社区中心广告（如传单）以及由中心工作人员和研究团队成员在社区中心进行的公告。社区中心和参与者家庭的物理地址输入健康资源与服务管理局农村资格工具以确定农村性。

目标个体（"有记忆或思维挑战的人"）如果满足以下条件则被纳入：(1)居住在社区中，而非养老院；(2)在蒙特利尔认知评估(MoCA)盲测中得分低于19分，或报告记忆或思维下降或对这些领域的担忧；(3)能够确定一位主要护理人员，该护理人员能够并愿意参与研究（配偶、成年子女、其他家庭成员或朋友，或选择的家庭）。两个配对成员都必须：(1)能够在教练和支持下使用技术；(2)能够用英语交流并提供知情同意。如果任一配对成员：(1)年龄低于18岁；(2)怀孕；(3)未经治疗的严重精神疾病、酗酒或药物滥用，或自杀倾向；(4)有显著影响功能的其他神经系统疾病，则排除在外。如果参与者表示愿意并有能力在训练有素的研究团队成员（如教练和支持）的指导下使用研究提供的技术（例如，用于基线调查的平板电脑和用于14天日常日记的智能手机），则认为他们能够使用技术。排除标准的应用是为了减少混淆变量和可能掩盖SCD或AD所致MCI认知功能焦点的健康状况的风险。如果两个配对成员都经历MCI或SCD，则MoCA盲测得分较低或SCD更严重的个体被视为本研究的目标个体。

半结构化访谈完成后，护理伙伴和认知障碍个体完成基线问卷。随后，认知障碍参与者被邀请参与研究的定量14天日常日记部分。招募和数据收集始于2024年秋季，并将持续到2026年。图1提供了从社区转介到参与混合方法协议的NAZMS协议的视觉时间线。

图1. 使用混合方法、数字健康方法的配对北亚利桑那记忆研究(NAZMS)协议的视觉时间线。在社区转介后，个人接受资格筛查并完成同意过程。第1阶段数据收集包括与轻度认知障碍或主观认知下降者及其护理伙伴进行的面对面或远程半结构化访谈。第2阶段包括与两个配对成员进行的面对面或远程基线调查。随后，为轻度认知障碍或主观认知下降者提供研究智能手机，以完成14天移动协议。MCI：轻度认知障碍；SCD：主观认知下降。研究团队成员提供的技术支持以及我们协议的混合方法、多组件性质支持了NAZMS在广泛技术熟练程度和认知状态范围内的参与。我们作为免费社区服务提供认知筛查，无需要求注册NAZMS协议。此筛查不需要平板电脑或智能手机技术使用，因为它可以当面进行，响应由团队成员提供。协议的定性部分不需要受访者在当面参与时使用任何技术，护理伙伴可以协助进行Zoom（Zoom Video Communications, Inc）上进行的定性访谈的技术连接。只要参与者愿意接受研究团队成员的教练和支持（例如，动手培训以及故障排除电话和电子邮件），他们就可以参与协议的定量部分。NAZMS是为面临痴呆风险的农村护理伙伴开发支持和资源的第一步。本研究可以为未来工作奠定基础，扩展协议管理的模式（例如，邮寄纸质小册子以及更频繁的农村社区实地访问以进行当面管理）和语言可访问性（例如，西班牙语、附近部落民族的土著语言），以更好地代表北亚利桑那州的人口。

材料和具体程序

筛查协议

使用MoCA盲测对社区居住的认知障碍成年人进行MCI筛查，并使用爱因斯坦老龄化研究健康自我评估的改编项目进行SCD筛查。如果得分≤18/22，则认为可能符合MCI资格。选择MoCA盲测是因为它可以当面和通过电话进行，并且可以适应视力或运动受限的参与者。与轻度、中度和重度障碍的完整MoCA评分子类别不同，MoCA盲测仅被验证用于区分认知未受损和潜在MCI（得分≤18/22）。因此，无法使用此版本的MoCA对符合痴呆症的严重障碍进行分类。不允许无法为定性或定量数据收集部分提供知情同意的参与者参与（这可能指接收我们筛查的痴呆症患者）。参与者回答关于记忆中感知下降和对这些变化的担忧（4个问题）、思维能力中感知下降和对这些变化的担忧（4个问题）以及1个问题，即他们是否与医疗保健提供者讨论过他们的记忆或思维挑战。如果参与者报告记忆或思维下降和/或在这些领域有担忧，则符合SCD资格。

定性协议——半结构化访谈

文本框1提供了NAZMS定性协议的半结构化访谈指南。团队成员参加了与共同首席研究员的培训和练习会议，以确保熟悉半结构化访谈过程以及与MCI或SCD患者及其护理伙伴的互动。访谈的半结构化性质允许灵活性以适应认知未受损参与者和有障碍的参与者（例如，访谈者将问题作为路线图，但不需要以相同方式向每位参与者提出每个问题）。问题分为技术部分（例如，"您认为这些技术如何用于监测自己或与您一起参与研究的人的记忆或思维挑战？"）和专门针对记忆和思维挑战的部分（例如，"有哪些因素帮助您获取记忆或思维挑战的支持？"）。关于护理伙伴识别和监测症状以及参与远程交付干预的偏好的访谈问题，借鉴了先前对神经系统疾病护理伙伴的工作（例如，中风幸存者-家庭护理者配对），并受到老年人技术接受模型和发展-情境模型应对的启发。

文本框1. 半结构化定性访谈指南。

技术提示：

1. 您在日常生活中使用哪些技术？一些例子包括：固定电话、手机、iPhone或其他Android智能手机、平板电脑、电子邮件、家用电脑、互联网网站、社交媒体（Instagram、Snapchat和Facebook）以及Zoom或FaceTime视频通话。
2. 您使用这些技术有多容易？
3. 您对使用这些技术有多自信？
4. 什么会让您在使用这些技术时更有信心？
5. 当与家人、朋友、医疗保健提供者等沟通时，您认为这些技术有哪些优势？
6. 有哪些缺点？
7. 您对这些技术用于监测自己或与您一起参与研究的人的记忆或思维挑战有何看法？
8. 您能想象到这些技术在监测记忆或思维挑战方面的哪些优缺点？
9. 您对远程提供记忆或思维挑战支持的技术（非面对面）有何看法？即，提供支持、教育和记忆工具？
10. 您能想象到这些技术在提供支持方面的哪些优势？
11. 有哪些缺点？
12. 什么可能帮助您使用这些技术获取记忆或思维挑战的支持？
13. 什么可能阻碍您使用这些技术获取记忆或思维挑战的支持？

关于记忆或思维挑战的提示：

现在，我们想谈谈您或您的家人面临的记忆或思维挑战。记忆或思维挑战的一些例子包括忘记做事、难以保持专注或集中注意力、在家里放错物品、完成日常任务如支付账单、失去思路、难以跟上对话、难以做决定、完成任务或遵循指示，或判断力差。

1. 您在自己或与您一起参与研究的人身上注意到的记忆或思维挑战的哪些症状？
2. 告诉我处理这些问题对您来说是什么样的。
3. 记忆或思维挑战在哪些方面影响了您的日常生活？实际上，以及它们可能产生的任何情感影响。
4. 它们如何影响与您一起参与研究的人，包括您与该人的关系？
5. 您如何与与您一起参与研究的人沟通记忆或思维挑战？
6. 您使用哪些策略来处理记忆或思维挑战？
7. 您获取支持来处理记忆或思维挑战的经历如何？例如，来自医疗保健或社会服务提供者、朋友或其他家庭成员等。
8. 有哪些因素帮助您获取记忆或思维挑战的支持？
9. 有哪些因素阻碍您获取记忆或思维挑战的支持？
10. 对于其他有记忆或思维挑战及其家人的人来说，您有什么建议，当他们处理症状并寻求外部支持时？

定量协议——基线调查

半结构化访谈完成后，护理人员和认知障碍个体完成自己的基线问卷，评估社会人口学和健康因素、护理以及技术偏好（表1）。如果参与者有视力或运动障碍，训练有素的研究团队成员可以直接向参与者朗读调查（即问题和答案选项）并评分。我们评估广泛的社会人口学和健康因素（如年龄、种族、医疗预约的距离和使用的交通工具以及心理健康），以了解支持、资源偏好以及与日常认知健康相关的因素的个体差异。护理人员特征（如年龄、性别和关系）、需求（如症状、所需护理类型、每天提供护理的小时数和压力）、提供护理的文化理由以及配对应对风格被评估以评估护理人员和被护理者的配对组成。我们还获得对首选症状识别和监测技术、干预技术以及数据使用考虑因素的评分，并使用研究者设计的表格评估舒适度，类似于我们在先前研究中所做的。表1提供了在基线评估的定量测量的更多细节。

表1. 基线调查测量。

定量协议——带移动认知测试的14天日记设计

然后邀请认知障碍参与者参与研究的定量日常日记部分。所有同意参与移动协议的参与者都收到说明和预装定量调查和认知评估应用程序的移动设备。如果参与者在社区中心当面完成访谈和基线调查，则当面提供研究用品套件。如果参与者通过Zoom远程完成协议，则将研究用品套件邮寄给参与者。提供30分钟的培训，可以选择当面或远程（即Zoom）管理，以促进熟悉协议并提供在开始协议前回答任何问题的机会。收集套件包括如何完成移动协议的说明表以及如果他们在移动设备上遇到任何问题时使用的联系信息。训练有素的研究团队成员可回答来自护理伙伴的任何基于技术的问题，协助设置，并提供在移动协议期间可能出现的任何故障排除。

夜间移动调查询问参与者的日常经历，问题涉及情境因素、日常压力、日常事件、时间使用、日常心理社会体验、日常身体健康指数和日常认知健康。晚间调查措施改编自国家日常经历研究（例如，[54]），以促进此面临ADRD风险的农村护理伙伴样本与具有长达30年纵向随访的全国成人寿命样本之间的跨研究协调。表2提供了在移动协议中评估的调查的更多细节。每次调查后，参与者完成3个简短的基于表现的认知任务（如下所述；截图提供在图2、图3和图4中）。14天日常日记结束时，参与者完成"日记结束"调查，其中他们完成额外的简短问卷集并评估参与移动协议的满意度和易用性。协议完成后，参与者使用自地址邮递盒或在社区中心亲自交付将移动设备和充电器送回我们大学。

表2. 移动协议测量。

图2. 符号匹配移动认知任务的截图。参与者在14个连续天的晚间评估中完成此认知任务。

图3. 网格记忆移动认知任务的截图。参与者在14个连续天的晚间评估中完成此认知任务。

图4. 颜色形状移动认知任务的截图。参与者在14个连续天的晚间评估中完成此认知任务。

移动设备包括3个任务，评估处理速度、空间工作记忆和记忆绑定。这些任务因其在短时间内反复管理时的可靠性[81]以及对日常情境因素[65]和AD[82]的敏感性而被选择。完成这些任务需要在调查后3-4分钟。在先前针对多样化的认知障碍老年人和认知未受损老年人的研究中，完成这些任务的依从性超过80%[55]。

处理速度任务要求参与者比较屏幕顶部的2个符号对与屏幕底部的2个符号对，并尽可能快地决定底部屏幕对中哪个与顶部屏幕对匹配。在空间工作记忆任务中，参与者记忆5×5网格上出现3秒的3个红点的位置。在8秒的视觉干扰后，参与者回忆它们的位置。记忆绑定任务要求参与者记忆3个不同彩色多边形的形状和颜色3秒。然后参与者必须识别新呈现的多边形是否与原始多边形相同。总体而言，这些任务的表现代表了目标2中检查的认知健康的3个因变量。

我们对基于表现的移动认知健康的自然主义评估将NAZMS协议置于美国国立卫生研究院(NIH)资助的移动认知变化监测(M2C2)评估基础设施内。M2C2是一个开源且灵活的评估基础设施，旨在通过移动评估推进对认知变化的准确和敏感测量（更多信息，请参阅[83]）。M2C2移动测试正在各种NIH资助的研究中使用，包括爱因斯坦老龄化研究，该研究在MCI和痴呆风险的纵向研究中使用这些移动评估（例如，[55]），以及目前正在为国家日常经历研究进行的新一轮数据收集，该研究使用这些移动评估监测全国成人寿命样本中认知健康的社交心理和发展贡献者。此评估基础设施促进了认知测试的跨研究协调以及NAZMS北亚利桑那人农村样本与美国各地不同NIH资助的老化研究之间M2C2认知测试的直接比较。

计划分析

定性访谈的数据将提供护理伙伴对识别和监测MCI和SCD症状以及参与远程交付的支持性干预措施以应对或减少认知障碍症状和相关问题的偏好。这些访谈还将揭示有关农村ADRD护理伙伴干预开发的基本组成部分的信息，包括技术类型和技术在认知障碍检测和接收支持方面的舒适度。访谈还可能为北亚利桑那州不同农村社区的技术访问（如互联网和宽带可用性）、使用技术的舒适度以及对书面材料、数字工具或在线支持的偏好提供信息。例如，我们可能了解有助于为大脑健康支持设计未来试点干预的偏好，这些干预可能包括书面和基于数字的筛查组合、网站或移动应用程序的交互功能、可访问的培训材料以及实时支持或教练。对于北亚利桑那州山区的农村社区来说，这是一个重要的考虑因素，在那里，信号可能比在人口更密集的城市中相对较弱或不一致。

数据收集将持续到达到饱和[32,84]。数据分析将受解释性描述原则的启发[85]，包括强调研究结果对实践的实际应用。访谈被录音，专业转录，准确质量检查，并使用Dedoose（版本10.0.25；SocioCultural Research Consultants, LLC[86]）进行分析。分析代码的开发将基于框架方法，该方法推荐用于健康定性研究，并可适应演绎和归纳编码[87]。我们计划基于既定的技术接受模型[30,33]和配对过程模型[31]进行演绎编码，以及归纳编码以了解北亚利桑那州农村护理伙伴分析样本提供的数据中独特的新兴模式。研究访谈者将保留现场笔记，为数据分析提供背景。我们将制定并遵守促进定性研究结果的可信度、可转移性、可靠性和可确认性的协议[88]。

定量协议的数据将明确哪些人（即人际间）和哪些天（即个体内）可改变因素与更好的日常认知健康相关。我们的14天数字健康方法在人们的自然环境中反复测量认知健康，提高了生态效度，减少了回忆偏差，并能够检查传统在诊所完成的单次评估中不可能的独特的认知表现变异性特征[55]。我们将使用最大似然估计的多层次模型(MLMs)来适应数据的嵌套结构（14天嵌套在人内）和使用SAS（版本9.4；SAS Institute[89]）的间歇性缺失数据。心理社会、社会文化和情境社会决定因素的天级个体内偏差分数将通过从个体的日常分数中减去个体的平均变量量来计算[90,91]。个体内偏差分数有助于检查哪些天可改变的保护和风险因素与更好（或更差）的认知健康相关。模型将针对跨天的系统趋势以及相关协变量（如护理者压力和MoCA盲测分数）和协议的依从率进行调整（以调整潜在的缺失数据模式）。将为每个认知结果估计单独的MLMs。为检查护理者因素、配对因素与护理接受者认知健康之间的关系，我们将每个认知健康结果对在基线评估的护理者因素和配对因素进行回归。为检查可改变的保护和风险因素对MCI个体认知健康的日常影响，天级认知健康结果将对心理社会、社会文化和情境因素的天级个体内偏差分数进行回归。

样本量考虑

我们的初始目标样本量是30对农村护理伙伴。我们根据其混合方法设计组件（定性和定量）、访谈的配对性质（30名护理者和30名认知障碍参与者）以及定量分析的统计功效分析，将30对农村护理伙伴确定为NAZMS数据收集的起点。对于定性部分，30对护理伙伴将足以充分解决我们的研究问题并达到饱和，基于我们的理论基础和定性分析框架[92,93]。对于定量部分，针对目标30名认知障碍参与者的定量协议分析的统计功效是使用Cohen[94]推荐的技术确定的，用于确定使用重复测量方差分析和NAZMS细节检测效果的功效。我们提议的MLM方法比重复测量方差分析更强大，并使用多达14次测量的所有可用数据；因此，此计算提供了检测效果功效的保守估计。使用G*Power（Franz Faul, Edgar Erdfelder, Albert-Georg Lang和Axel Buchner[95]）进行功效分析，功效=0.80，目标(n=30)，α=0.05。我们有80%的功效检测日常预测因子对认知健康结果的小到中等效果（Cohen f=0.15）。

随着从这个初始目标样本中学习，我们的团队计划在随后几年扩展NAZMS数据收集能力。具体来说，我们的目标是将NAZMS样本量扩大到超过这最初的30对护理伙伴，以建立我们的能力，更好地描述西南地区农村社区中认知障碍者及其家庭成员的支持。

伦理考虑

所有参与者提供了书面或口头（如果通过Zoom远程管理）的知情同意，并获得了参与补偿。所有程序均获得我们大学的机构审查委员会(IRB；批准号2090130)的批准。参与者有资格获得高达100美元的礼品卡作为参与补偿（完成定性访谈和调查后50美元，完成日常日记协议后再获得50美元）。

结果

截至2025年9月，已有39名成年人参与认知筛查。在39名成年人中，17名筛查出MCI阳性，38名筛查出SCD阳性。已招募11对护理伙伴完成NAZMS协议，计划今年继续招募并在随后几年扩展数据收集能力。预计研究结果将于2027年夏季发表。

讨论

对农村社区的意义

通过项目活动和后续数据分析，对生活在记忆护理荒漠和农村地区的面临ADRD风险的护理伙伴有多重意义。首先，我们将确定在社区环境中识别面临认知障碍的农村家庭的文化适宜方法和技术（目标1）。其次，通过14天内访谈和日常认知评估的融合，我们将能够描述农村护理-被护理配对，不仅从干预内容和参与偏好中获取信息，还从影响日常生活认知健康的可改变保护和风险因素中获取信息（目标2）。第三，我们将建立为该人群开发干预所需的内容（目标1）。第四，我们将与区域社区中心和部落国家建立协作关系，这些关系对于未来与农村ADRD护理伙伴的研究和资源分配是必需的（目标1）。最后，我们将通过社区论坛活动和大脑健康研讨会分享我们学到的知识，旨在教育农村社区，解决与认知障碍相关的污名和焦虑，并促进认知筛查和早期检测的重要性（目标1和2）。

对设计数字健康技术的意义

数字健康工具和干预措施可以是支持认知障碍者[96]和护理者[97]的可行方式。然而，不同数字健康技术的需求和偏好取决于认知状态和护理需求[98]，最近的系统评价和荟萃分析呼吁未来研究解决这些人群中数字健康干预的可访问性、可接受性和可持续性问题[97]以及农村社区[99]。例如，对旨在改善认知障碍者生活质量并减轻护理者负担的基于网络平台的混合方法评估认识到最终用户参与数字健康工具开发的必要性[98]。我们的配对数据收集，有意连接护理配对的两个成员，将解决先前研究概述的差距，并将NAZMS置于更广泛的数字健康技术文献中，这些技术可以支持生活在农村社区的认知障碍者及其家庭成员。

与部落国家发展未来合作的伙伴关系

我们正在开发与部落国家的伙伴关系，以便将NAZMS协议提供给居住在部落土地上的土著社区。2025年春季，我们获得了大学土著和美洲原住民进步办公室的部落咨询程序和IRB的有条件批准，以寻求正式的部落IRB批准，未来可以将招募扩展到部落土地。基于文化适应框架[100]和与部落国家的社区参与方法[101]，我们期待检查土著社区中ADRD的独特保护和风险因素[102]，并支持西南地区的土著护理配对。

结论

NAZMS配对混合方法数字健康协议旨在通过了解干预偏好并识别影响日常生活认知健康的可改变保护和风险因素来支持面临ADRD风险的农村家庭。研究结果将响应ADRD研究[27]的国家优先事项，用于开发基于社区的教育计划和使用认知健康和福祉的数字评估[1]。

致谢

研究得到了亚利桑那阿尔茨海默病联盟和国家少数民族健康与健康差异研究所（资助号U54 MD012388）的支持。内容完全由作者负责，不一定代表这些机构的官方观点。

作者贡献

ESC、MCM、JM和MJM对研究设计有贡献。ESC、MCM、MM、TJS、RD、TJA、JM、LL和MJM协调研究。ESC、MCM、MJM和FRS起草了手稿。MM、TJS、RD、TJA、GP、RAL、ADB、JM和LL修订了手稿。ESC、MCM、MJM和FRS起草了特定部分。ESC准备了表格/图表。ESC、MCM和MJM制定了统计分析计划。

利益冲突

无声明。

缩写列表

AD：阿尔茨海默病

ADRD：阿尔茨海默病及相关痴呆症

IRB：机构审查委员会

M2C2：移动认知变化监测

MCI：轻度认知障碍

MLM：多层次模型

MoCA：蒙特利尔认知评估

NAZMS：北亚利桑那记忆研究

NIH：美国国立卫生研究院

SCD：主观认知下降

【全文结束】