这些阿尔茨海默病突破倡导者的一家之事It’s a Family Affair for These Alzheimer’s Breakthrough Advocates - Chicago Sun-Times

环球医讯 / 认知障碍来源:chicago.suntimes.com美国 - 英语2026-10-09 18:41:35 - 阅读时长6分钟 - 2539字
本文讲述了Becky Traut和她的女儿Nancy Reed作为阿尔茨海默病倡导者的感人故事。这对母女因家族中多人患有阿尔茨海默病和其他形式的痴呆症,而积极投身于推动相关立法和政策改革。她们倡导《阿尔茨海默病筛查和预防(ASAP)法案》和《建设最大痴呆症(BOLD)基础设施法》,致力于提高早期诊断率、改善患者护理,并支持相关研究。文章还介绍了其他几位受家族经历启发的倡导者,展示了个人故事如何推动社会变革,为阿尔茨海默病患者及其家庭带来希望。
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这些阿尔茨海默病突破倡导者的一家之事

Becky Traut和她的女儿Nancy Reed在游说立法者拨款、批准研究并支持推动阿尔茨海默病早期识别和治疗——甚至有一天能够治愈——的法律时,自豪地佩戴着紫色绶带。

"我们正处在充满希望的时代,"Traut说道。她是戈尔夫(Golf)人,这个北岸郊区被格伦维尤(Glenview)和莫顿格罗夫(Morton Grove)环绕。她记得已故父亲在被诊断出早发性阿尔茨海默病后不得不住在精神病院——远在当今更为完善的护理、治疗和对痴呆症的理解出现之前。

Traut父亲的三个姐妹中也有一人患上了阿尔茨海默病,而现在,Traut的兄弟则患有被称为"混合型痴呆"的疾病。对于她已故的丈夫而言,这意味着帕金森病痴呆,即路易体痴呆。

这一家族病史现在还包括Reed丈夫的母亲,她也患有痴呆症。

对痴呆症各种形式的深入了解,促使Traut(一位退休儿科护士)和Reed(巴灵顿的儿童特殊教育教师)在向从斯普林菲尔德的州立法者到华盛顿特区的国会议员等各级立法者作证时,依靠阿尔茨海默病协会-伊利诺伊分会的专业知识,推动帮助受此影响者及其家人的改革。

"我们发现,阿尔茨海默病协会在使伊利诺伊州具备应对痴呆症能力方面起到了引领作用,"Reed说道。

她们最近倡导的是一项两党支持的《阿尔茨海默病筛查和预防(ASAP)法案》,该法案将允许医疗保险(Medicare)承保在症状出现前检测阿尔茨海默病的血液检测费用。

Reed表示,ASAP法案的目标是确保此类血液检测与乳腺X光检查享有同等待遇,后者因州和联邦法律将早期预防检测视为基本服务而被医疗保险和医疗补助计划覆盖。

"当人们能够早期诊断时,他们可以服用美国食品药品监督管理局(FDA)批准的药物,这些药物可以减缓痴呆症的进展,"Reed说道,"这可以让他们有更多时间享受生活,享受与家人的时光。"

这对母女还倡导重新授权《建设最大痴呆症(BOLD)基础设施法》,该法资助州和地方卫生部门提供教育、早期检测、数据收集、照顾者支持以及提高对阿尔茨海默病和其他痴呆症认识的努力。

Traut和Reed表示,她们始终把那些面对阿尔茨海默病巨大压力的家庭和照顾者放在心上,无论是患者走失、性格发生巨大变化,还是需要长期护理。

她们经常向他人推荐阿尔茨海默病协会网站(www.alz.org)和热线(1-800-272-3900)作为极好的初始资源。

她们还安排家庭参加每年的"终结阿尔茨海默病步行"活动,Reed则举办社区车库销售,帮助筹集研究资金以寻求治愈方法。

"这让我感觉像是在帮助我的丈夫,"Traut说道。"我们结婚57年了。我正在回馈他。我在通过帮助他人来帮助他。"

Kate Bobbitt

阿尔茨海默病协会伊利诺伊分会的基层倡导主任Kate Bobbitt表示,该非营利组织的倡导项目为照顾者、家庭和该事业的支持者提供了一种强有力的改变方式。

"参与这场战斗(对抗阿尔茨海默病并争取赋权)给了人们希望,"她说道,"这就是为什么这个倡导项目如此有效。"

"它为每个人提供了一个平台,让他们分享自己的声音、经历,并铺平道路,使其他人不必经历这些,"Bobbitt说道。她是西南郊区蒂尼帕克(Tinley Park)人,现居西南郊区达里恩(Darien)。

西北郊区斯特里伍德(Streamwood)的Brooke Nanni是阿尔茨海默病协会-伊利诺伊的志愿者社区教育者,她也在家族的勇气中找到了灵感。

她目睹了她的祖母Pauline Malsch(现年83岁)在她丈夫Les(Nanni的祖父)被诊断出患有进行性核上性麻痹(PSP)——一种罕见的快速进展性神经退行性疾病——后,照顾家庭12年直至去世。

"当他无法再说话时,他非常努力地使用手势,"Nanni回忆道,当时他在选择想要为妻子购买的特定项链时就是这样做的。"这很艰难——就医、尝试药物来控制症状和减缓病情进展速度、大量的语言治疗,以及失去移动那些肌肉的能力。"

作为护理经理的Nanni表示,她受到激励去教育他人、提高意识,并减少她所感知到的照顾者资源缺口,特别是那些没有后备支持的人。

Brooke Nanni

当她主持"理解阿尔茨海默病"和"大脑健康习惯"项目时,她解释了人们不太了解的细微差别,例如识别适用于各种诊断的个人行为,因为痴呆症和阿尔茨海默病彼此不同,也与相关脑疾病的各种阶段不同。

"很多人也很感兴趣,因为他们知道这些疾病可能是遗传的,"她说道。"这有点可怕。你也会为自己担心。"

Nanni通过掌控自己的生活方式和志愿服务来帮助人们克服恐惧。

她引导人们访问alz.org/volunteer网站寻找服务岗位。

Nanni还告诉人们,他们可以选择以大脑训练练习(她使用BrainHQ应用)、高强度体育锻炼(例如,她和她最好的朋友去当地图书馆参加西班牙语尊巴课程)以及关注神经可塑性——我们的大脑能够创建新的神经通路并改变现有通路——而非年龄歧视的无助感来定义的大脑健康生活方式。

阿尔茨海默病协会伊利诺伊分会项目副总裁Olivia Matongo表示,她特别感到鼓舞的是,伊利诺伊州是参与最新"美国通过生活方式干预降低风险保护大脑健康研究"(U.S. POINTER)的五个阿尔茨海默病协会分会之一。

这项为期两年的临床试验测试了生活方式干预,Matongo表示,POINTER研究特别重要,因为2000名参与者中有30%来自不同背景——使历史上代表性不足的黑人和西班牙裔/拉丁裔家庭得以参与。

Matongo表示,随着新药物、科学研究、生活方式改变的证据和家庭参与,"我完全相信我们正处于一个非常好的阶段。情况只会越来越好,研究和研究中会有更多进展。"

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