我发现我88岁的母亲在读圣经。“我不知道该隐杀了亚伯,”她说。“我猜这就是亚伯从不来看我们的原因。”
这话让我觉得好笑,同时又让我心痛。三年前,医生诊断我母亲患上了阿尔茨海默病,这是最常见的痴呆症类型。我去世于去年的父亲,患血管性痴呆已有多年。
痴呆症是一种严重到足以干扰日常生活的认知能力丧失。有超过100种类型的痴呆症,其中阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆和额颞叶痴呆最常见。每种类型都带来独特的挑战。
例如,我母亲能坚信自己瘫痪了,尽管她走路完全没问题。相反,我父亲却真诚地相信他仍然可以安全地开车去超市,尽管他没能通过车管所的驾驶考试,还用他的小货车撞平了一个齐腰高的混凝土邮箱。
重要的是要记住,痴呆症是一种引起心理症状的生理疾病。痴呆症患者并不总能控制自己的行为。但对于全美超过1100万正在照护痴呆症患者的成年人来说,当父母发脾气、清空所有厨房橱柜、或在凌晨三点外出游荡时,很难记住这一点。我自己也很难记住,尽管我的职业生涯都在医疗领域。
痴呆症可以将照护者要么推向绝望,要么引向十字架。当我在主面前承认我完全无力照护我的父母时,他赐给我信心,让我知道他在近旁,并赐给我力量去同情我的亲人。一路走来,上帝慈爱地提供了我照护他们所需的一切资源和知识。
以下是你在照护患有痴呆症的亲人时需要了解的八件事。
- 规划至关重要。
据估计,70%活到65岁的人在一生中的某个时刻需要养老院护理。我们大多数人生活时都好像确信自己和亲人会属于剩下的那30%。
虽然不可能预见到伴随衰老而来的所有需求,但我们必须与亲人进行坦诚的对话。面对痴呆症的诊断,时间至关重要。考虑这些问题:你亲人对护理的期望和愿望是什么?你是否愿意并有能力提供这种护理?你需要采取哪些步骤来确保他或她的护理?
- 你不仅需要医疗团队,还需要律师的帮助。
采取适当措施以实现适当护理通常涉及法律文件。在许多情况下,获取财务和医疗决策的授权书是明智的,而在照护痴呆症患者时则是必不可少的。授权书是一份法律文件,指定某人在你丧失行为能力时管理你的事务,允许他们在必要时代表你行事。
为我的父母准备好这两份文件,使我能在他们因痴呆症做出错误决定时进行干预。
- 关于老龄化的财务资源存在许多错误假设。
我作为护士个案管理员的职责通常涉及帮助家庭为年迈的亲人找到长期护理机构的安置。当我问他们将如何支付护理费用时,家属们常常回答:“我们知道一定有某个机构来支付这笔费用。”
现实情况是,联邦医疗保险不支付长期护理费用,而长期护理每月可能花费高达9000美元。联邦医疗补助将在选定的机构支付长期护理费用,具体覆盖范围取决于你所在的州。即便如此,你必须在经济上符合资格,这可能需要五年时间。
- 照护痴呆症患者需要耐心和智慧。
我们关于如何进行对话和处理分歧的正常假设,在面对痴呆症患者时常常不适用。
例如,我母亲每天都要我们给她买一部手机。她再也无法操作手机了,但这对她来说无关紧要。我不解释为什么她不能用手机,因为列出所有理由毫无用处。她将我的任何异议视为威胁,这会使她焦虑甚至具有攻击性。
在这种情况下,我学会了更有帮助的做法是问:“妈妈,现在有我们可以打电话的人吗?我们可以用我的手机。”
- 提醒现实会导致重复性悲伤。
当医生最初诊断母亲患有痴呆症时,我告诉自己永远不会对她撒谎。然后我父亲去世了。母亲很难记住他已经不在了。如果每次她忘记时我都提醒她父亲已经去世,那么每一次提醒对她来说都像是第一次被告知。相反,我们告诉她父亲现在不能和我们在一起。当她追问他在哪里时,我们告诉他正在接受康复治疗。
尽管圣经劝诫我们要诚实,但希伯来接生妇为了保护新生儿而欺骗法老的例子似乎与此相关。虽然每个人都必须遵循自己的良心,但在对痴呆症患者说出全部真相会导致不必要的悲伤的情况下,一个谎言可能是一种富有同情心的保护形式。
- 痴呆症照护是一场马拉松,而不是短跑。
阿尔茨海默病可能持续超过十年,具体取决于患者的整体健康状况。了解这种疾病,以便理解未来的情况。John Dunlop的书《Finding Grace in the Face of Dementia》提供了关于这种疾病信息丰富且富有同情心的视角。Be Light Care Consulting以低廉的费用提供关于痴呆症的研讨会,可以碎片化时间按自己的节奏观看。
在照护亲人的过程中,需要帮助时就去寻求帮助;如果可能,明智的做法是分担责任。例如,我的兄弟负责母亲的日常护理,而我则管理关于她护理的无尽电话和相关文书工作。一年几次,我会和兄弟互换角色,以便他能得到迫切需要的休息。
- 即使认知能力下降,认识基督的能力可能仍然存在。
痴呆症患者可能忘记该隐杀了亚伯,却记得老派赞美诗的第五段。不要低估继续与未信主的亲人分享福音,或使用圣经和赞美诗安慰信徒的重要性。上帝的话语是强大有效的,不受我们局限性的影响。
- 上帝仍在使用痴呆症患者。
当一位年长的朋友Marcy去世时,她的邻居Renee请我载她去参加葬礼。想象一下,当89岁的Renee告诉我她最近归信时,我有多么震惊。
“这都怪Marcy,”Renee解释说。“一连好几个月,她每天都过来告诉我耶稣多么爱我、为我而死。Marcy总是忘记她前一天、再前一天都告诉过我关于耶稣的事。你明白的。在听了无数次之后,我意识到这一定是真的。上帝爱我并且牺牲了自己来拯救我的灵魂!我想除了Marcy,没有人能帮助我明白这一点。”
对于我们许多人来说,被痴呆症夺去能力是我们最大的恐惧之一。而照护患有痴呆症的亲人是一条极其艰难的道路。但我在知道没有任何事物——包括痴呆症——能使我们或我们的亲人与上帝的爱隔绝这一事实中得安慰。当我们照护痴呆症患者时,愿我们能成为他爱的管道。
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