新罕布什尔州曼彻斯特——多发性硬化症是一种不可预测的疾病,可能扰乱大脑与身体之间的信息流动。
三月已被州长凯莉·阿约特宣布为MS宣传月。
为了讨论MS如何影响日常生活,我们邀请到了“洛克承诺”主席萨拉·洛克,这是一个致力于提高认识并支持MS患者及其家庭的本地非营利组织。同行的还有在艾略特医院专门从事MS治疗的神经科医生安妮·卡伯特博士。
多发性硬化症是一种不可预测的疾病,可能扰乱大脑与身体之间的信息流动。
州长凯莉·阿约特已宣布三月为MS宣传月。
前来讨论MS如何影响日常生活的是萨拉·洛克,“洛克承诺”的主席,一个致力于提高认识并支持MS患者及其家庭的本地非营利组织。同行的还有在艾略特医院专门从事MS治疗的神经科医生安妮·卡伯特博士。
(以下是该节目的文字记录摘要)
今天节目的主题是讨论多发性硬化症,即MS。这是一种不可预测的疾病,会扰乱大脑和身体之间的信息流动。州长凯莉·阿约特已宣布三月为MS宣传月。今天我们邀请到本地非营利组织“洛克承诺”的主席萨拉·洛克,以及艾略特医院专攻MS的神经科医生安妮·卡伯特博士,共同讨论如何提高认识并为MS患者及其家庭提供支持。
萨拉·洛克首先分享了她2019年被诊断的经历。当时她从德州出差回来,觉得天气炎热,第二天早晨就感觉从胸部以下失去知觉。她花了大约一星期试图找出病因,因为她当时身体非常健康,热爱障碍赛和徒步登山。最终,她的初级保健医生告知她T2脊柱(正中间)部位出现脱髓鞘病变,导致了她的症状。那一刻,她感觉一切停滞了。她曾计划攀登新罕布什尔州所有4000英尺以上的山峰,这个诊断对她打击巨大,但她说知识就是力量,她需要快速学习。
“洛克承诺”成立于去年2月3日,正式成为非营利组织。萨拉从2020年6月开始通过徒步登山为全国MS协会筹款,第一次攀登华盛顿山就筹集了一万美元。之后她创立了“为MS攀登高峰”活动,每年6月7日在帕茨峰举行,四年内已为全国MS协会筹集了超过十万美元。去年,协会建议她成立自己的非营利组织,以便将更多资金留在新罕布什尔州本地,由此“洛克承诺”诞生,并增加了高尔夫锦标赛和越野车活动(因为她不再徒步,但觉得越野驾驶很棒)。
安妮·卡伯特博士解释了MS诊断为何如此困难:MS是一种非常复杂的疾病,影响中枢神经系统(大脑、视神经和脊髓),患者可能出现麻木、刺痛、视力丧失、虚弱甚至疲劳等症状。早期诊断和治疗至关重要,多亏了多年的研究和进步,现在可以更好地帮助患者保持活跃。博士还解释了为何患者一天感觉好一天感觉差:这可能是一种假性加重,不是新病灶的出现,而是旧病灶的信号传递变慢,通常由过热、过度疲劳、压力或感染(如肺炎、尿路感染)等诱因触发。
萨拉·洛克说,医生告诉她“我希望看到你穿着写上‘从不是一个人的MS’的T恤”,于是“洛克承诺”实现了这个想法。这个承诺意味着患者永远不会独自面对MS。新罕布什尔州的资源有限,患者需要社区。该组织拥有一个在线私密社区,MS患者和护理伙伴可以交流尴尬或私密问题,比如如何让孩子自己收拾东西。
萨拉·洛克还出版了她的回忆录《响亮地活着》。她决心积极面对这种“看不见的疾病”,通过瑜伽保持力量和平衡,并外出活动,因为运动很重要。她想用她的能量感染他人,告诉大家“我们可以做到”。
(节目以鼓励观众获取更多信息结束)
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