南乔丹市•2025年8月20日星期三晚上，3岁半的Kiri Duke-Rosati用一只手环抱着父亲的脖子，在盐湖蜜蜂棒球赛现场对着麦克风尽全力喊出："击球！"
这个特别的开球仪式是当天为寻找骨髓匹配捐献者举办的第六场活动。自7月28日确诊脑肾上腺白质营养不良症(cerebral ALD)以来，已有超过10,000人加入全国骨髓捐献者计划(NMDP)，其中包括来自多个州的志愿者和来自科罗拉多/犹他地区经理Kevin Mechenbier确认的新增注册。
"看到这么多人加入登记，这种感觉难以用语言形容，"孩子的继父Anthony Duke-Rosati说。这个混血家庭的基因谱系构成特殊挑战：父亲具有欧洲血统，母亲Jazmynn Pok是柬埔寨裔，而骨髓匹配成功率与捐献者相似种族背景高度相关。
NMDP数据显示，75%的患者无法在直系亲属中找到匹配捐献者。即便Kiri有两位手足，仍需要通过全国登记系统寻找匹配。目前全球最大的骨髓捐献数据库拥有900万登记志愿者，但混血人群的匹配概率仍显著低于单一种族群体。
在为期20天的动员中，社区创造了多项纪录：
- 六个活动日累计完成455例口腔黏膜细胞采样
- 单日最高登记量达107人（帕克城铁匠餐厅活动）
- 超过12家本地企业参与支持（包括提供免费餐食及采样套件）
- 已完成100+套采样套件每日分发回收流程优化
"我们正在与时间赛跑，"Pok女士透露，孩子9月8日的核磁共振检查将确认诊断并启动治疗程序。这种进行性神经退行性疾病可能在确诊后3-6个月内进入不可逆阶段，骨髓移植是目前唯一有效治疗手段。
值得注意的是，现代骨髓捐献程序已显著降低侵入性：
- 80%的捐献通过外周血干细胞采集完成（类似延长的献血过程）
- 髂骨穿刺捐献者在全身麻醉下进行
- 捐献者差旅、误工费用及陪同人员支出均由登记机构承担
社区响应超乎预期：
- 单日最高107人参与帕克城铁匠餐厅活动
- 糖屋区珠宝店Katie Waltman Boutique单日发放300+采样套件
- 即将举办"Boots and Bling"慈善晚会（9月24日，Steve Bosco乡村歌手助阵）
"每次看到社区成员自发组织，我都感动得热泪盈眶，"Duke-Rosati说。这位西谷市消防员透露，他们已优化采样套件24小时处理流程，并建立hopeforkiri.org网站提供疾病知识、采样点查询及医疗费用众筹平台。
NMDP科罗拉多/犹他地区经理Mechenbier强调，此次动员不仅为Kiri带来希望，更提升了罕见病公众认知："这种全民参与的捐献者筛查模式，可能改写未来骨髓捐献的动员范式。"
【全文结束】
