2025年7月,当52岁的加利福尼亚居民莉亚·曼弗雷迪·吴被诊断出胰腺癌时,一位来自新泽西的特殊访客出现在她身边。素未谋面却曾电话交流的史蒂夫·梅林专程飞赴加州提供指导和精神支持,甚至陪同她进入手术室。他并非医生,而是一位心怀大爱、亲身走过这段孤独旅程的普通人。
"当她的肿瘤科医生第一句话就说'这病无法治愈'时,我感到极度愤怒,"梅林表示,"我简直不敢相信——为什么不能告诉患者'我们将动用所有手段争取最佳治疗效果'?"
胰腺癌是所有癌症中五年生存率最低的,美国癌症协会数据显示仅为13%;四期患者的生存率更降至3%。
现年68岁的梅林居住在因特拉肯,他正是可能性的证明。自确诊胰腺癌四期已过去13年,尽管需服用维持药物,他实际上已被治愈。"梅林所做的一切至关重要,因为他给予人们希望,"吴女士说,"医生当然需要陈述事实且不应粉饰病情,但部分医生的医患沟通方式欠佳——他们未曾亲身经历这场战斗。因此像史蒂夫这样重返患者世界的导师尤为重要。"
她补充道:"他付出的不仅是援手,更是全身心的投入——身体、灵魂与全部热忱。"
梅林正将好运回馈社会:他周游世界为面临严峻诊断的癌症患者提供建议,指导设计临床试验的肿瘤科医生改善患者体验,并向每位相遇者传递积极信息。他不收取任何费用,仅希望提供帮助。
"史蒂夫是面对极端严峻诊断时希望的典范,"宾夕法尼亚大学医学院胰腺癌研究团队负责人金·赖斯·宾德博士评价道,"他的故事提醒患者:并非所有人都会屈服于胰腺癌。从研究角度看,史蒂夫也警示我们应重点研究这些罕见长期幸存者案例,他们能揭示为何部分患者疗效显著优于他人。"
战胜胰腺癌
55岁时身为医学技术员且酷爱跑步的梅林出现胰腺癌症状:持续深褐色尿液及眼白、指甲下的黄疸。他立即就医——"症状持续五天未缓解就该看医生"——随后接受手术切除了压迫胰腺头部胆管的肿瘤。
"术后一周才确诊为四期,"他回忆道,"若术前知晓此情况,医生不会进行手术,他们认为毫无希望,仅开具缓和性温和化疗,将我判为'无望'。"
他坚持要求更积极的治疗方案。"我接受的化疗量远超常人。"梅林的母亲死于乳腺癌,他携带被称为BRCA(乳腺癌)基因的突变基因。2014年,他加入PARP抑制剂临床试验,这类靶向DNA修复关键酶的抗癌药物于2019年获FDA批准。
"史蒂夫是少数能通过该药物实现数年临床缓解的患者,这非常可贵,"赖斯·宾德博士说。她解释道:携带BRCA突变且肿瘤对铂类化疗敏感的患者,通常也对PARP抑制剂敏感,"但除此之外,我们尚未完全理解为何像史蒂夫这样的患者能获益多年,而其他人不能。许多研究者正致力于解开这一谜题。"
回馈社会
11月是胰腺癌意识宣传月,研究固然是核心,但对抗重疾的心理层面同样关键。梅林将大量精力投入于此。
"我看到巨大需求——人们常被诊断结果击溃,"他说,"面对危及生命的疾病时他们陷入恐慌。我愿询问:'需要我陪您参加医疗咨询,帮您提问和解读信息吗?'"
他指导的部分患者因9·11事件后在世贸中心遗址工作或居住而罹患胰腺癌,还有接触焚烧坑的陆军退伍军人。他曾远赴瑞士,为一位9·11事件时居住在曼哈顿下城的三孩母亲提供帮助。
"因被视为四期胰腺癌,没有外科医生愿接手她的病例,"梅林说,"我帮她对接临床试验,如今她状况极佳。"
吴女士去年通过线上支持小组结识梅林。"他谈论时展现的丰富知识令我印象深刻,"她说,"细节详尽程度坦白说,他听起来像医学院的优等生。"她请群组管理员牵线,询问梅林能否单独交流。他付出远超预期:成为她的知己、啦啦队长和最新临床进展的信息源。
"对康复者而言,我理解为何有人不愿再沉浸其中——这确实耗竭心神,"吴女士说,"但他坚持做着。这已成为他的人生使命。"
梅林坦言这项使命伴随艰难时刻。"我失去很多人,"他说,"常因深入了解他们而落泪。"但"我从未有过糟糕的一天",他确信这项使命至关重要。
赖斯·宾德医生深谙其价值,她在医学讲座和患者咨询中常提及梅林。"新确诊患者常问我'我还能活多久',"她说,"当然,疾病初期我无法预测,但能指向史蒂夫这样确诊多年仍健在的案例,这提供了巨大希望。"
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