什么是医疗保健差异?
对于多发性骨髓瘤患者来说,医疗保健差异可能决定了能否实现早期诊断和早期治疗。了解这些可预防的差异是弥合差距、实现多发性骨髓瘤健康公平的关键,尤其是在社会弱势群体中。
导致医疗保健差异的因素
导致医疗保健差异的因素有多种,例如:
- 教育不平等: 缺乏教育可能使人难以识别症状并理解治疗选择。
- 贫困: 对于生活在贫困中的人们来说,医疗保健往往让位于基本生活需求。经济困难使人们更难咨询医生和寻求治疗,阻碍了及时诊断和早期治疗。
- 个人和行为因素: 潜在健康问题可能影响疾病进展和人体对治疗的反应。
- 环境威胁: 由于生活环境或职业而持续接触毒素会增加患癌风险,使治疗更加复杂。
- 医疗保健获取不足: 地理障碍和医疗资源有限阻碍了及时诊断、充分治疗、先进疗法和临床试验的获取。
- 系统性种族主义: 医疗系统中的种族差异导致治疗不平等、高级护理转诊减少以及研究中的代表性不足。这严重影响了有色人种和少数族裔。
- 对医疗系统的不信任: 系统性偏见加上过去的负面经历,导致人们不愿寻求治疗并在临床试验中的参与率较低。
BIPOC人群中的较差结果
上图显示,美国的黑人、西班牙裔、美洲原住民或阿拉斯加原住民以及夏威夷原住民或其他太平洋岛民在整体医疗保健方面的表现往往比白人差。
2024年对33项美国研究(包含超过41万名患者)进行的系统性文献回顾发现,当数据调整了关键混杂因素(包括社会经济地位、治疗获取和疾病特征)后,患有多发性骨髓瘤的黑人患者的生存结果与白人患者相当甚至更好。这一发现表明,生存差距并非生物学上的必然结果,而是主要由医疗和治疗获取不平等所导致。
国际骨髓瘤基金会致力于健康公平
"当每个人都有机会'实现其全部健康潜力',且没有人因社会地位或其他社会决定因素而'处于不利地位无法实现这一潜力'时,就实现了健康公平。"
多发性骨髓瘤的医疗保健差异如何影响特定种族和族裔群体?
下图显示,非裔美国人和西班牙裔美国人的骨髓瘤发病率更高,且该疾病的死亡率也更高。事实上,黑人的死亡率约为白人的两倍。
SEER网站的以下图表概述了不同人口统计群体中的骨髓瘤发病率。这些图表还有助于理解多发性骨髓瘤患者中的差异。
每10万人中的病例和死亡率:
Rates of new cases per 100,000 persons by race and percentage of new cases by age group:
Death rate per 100,000 persons by race/ethnicity and sex, and percentage of deaths by age group:
Five-year relative survival rate after diagnosis:
Percentage of cases and five-year relative survival by stage at diagnosis:
Prevalence of myeloma compared to other cancers in the United States:
为什么这很重要
非裔美国人和西班牙裔患者的治疗延迟和无法获取适当的治疗方案导致健康结果较差。然而,新兴研究表明,当治疗获取平等化时,黑人患者可以达到与白人患者相当甚至更好的生存结果——这进一步证明这些差异是可预防和可解决的。
初级保健在减少差异中的作用
2022年发表在《美国医学杂志》上的一项综述(Mikhael, Bhutani和Cole)指出,大多数被诊断为多发性骨髓瘤的患者最初会前往初级保健提供者(PCP)就诊——平均而言,患者在获得血液科转诊前会就诊PCP三次。诊断间隔(从首次就诊到诊断的时间)平均约为100天,当患者首先就诊PCP而非血液科医生时,这一时间会延长一倍。关键的是,一项真实世界分析发现,62%经历诊断延迟的患者是非裔美国人。
部分挑战在于,多发性骨髓瘤的症状——骨痛、疲劳、贫血、肾功能不全——与更常见的疾病如糖尿病、关节炎和慢性肾病重叠,而这些疾病在黑人患者中更为普遍。这种重叠可能导致医生将骨髓瘤症状归因于共病,延长诊断路径。非裔/黑人患者在诊断时还表现出更多的既有共病,进一步增加了这种风险。
该综述建议,当怀疑多发性骨髓瘤时,初级保健医生应启动包括血清蛋白电泳(SPEP)、血清游离轻链测定(sFLC)和血清免疫固定电泳(sIFE)的检测方案。SPEP和sFLC联合可达到多发性骨髓瘤100%的诊断敏感性。非裔/黑人患者比白人患者更少可能接受这一完整的诊断检查——这一差距直接导致了该人群中更高的诊断延迟率。提高对高风险人群的警觉性并一致应用这些诊断步骤,是开始缩小差异差距的具体可行方法。
联邦医疗保险中的差异
按种族和族裔划分的联邦医疗保险受益人群特征、经历和结果
2021年2月凯撒家庭基金会(KFF)关于"种族和族裔健康不平等与联邦医疗保险"的研究,通过"KFF和其他来源的初步和二次数据分析,研究了按种族和族裔划分的联邦医疗保险受益人群的特征、经历和结果"。
为此目的收集了"来自各种来源的数据,以描述人口统计、健康状况和疾病流行率、健康保险、医疗获取和服务使用以及健康结果,包括关于联邦医疗保险人群中与COVID-19相关的差异的最新数据"。该研究还记录了"联邦医疗保险受益人群中的收入和财富差异"。
主要发现
- 自联邦医疗保险实施以来,所有老年人的65岁预期寿命都有所提高。然而,黑人成年人的预期寿命低于白人或西班牙裔成年人(分别为18.0、19.4和21.4年),而西班牙裔成年人的预期寿命高于黑人或白人成年人。
- 与白人联邦医疗保险受益人相比,黑人和西班牙裔受益人"受教育年限更少,人均收入、储蓄和房屋资产中位数更低"。
- "在联邦医疗保险受益人中,有色人种更可能报告健康状况相对较差,某些慢性疾病的患病率更高,如高血压和糖尿病,高于白人受益人;他们也较少进行一次或多次医生就诊,但住院率和急诊就诊率高于白人受益人。"
- "虽然所有种族和族裔群体中的绝大多数联邦医疗保险受益人都有某种补充保险来源,以帮助填补联邦医疗保险的福利缺口和费用分担要求,但不同种族和族裔的受益人拥有不同类型保险的比例各不相同。黑人和西班牙裔联邦医疗保险受益人拥有通过Medigap或退休人员健康计划获得的私人补充保险的比例较小,而通过医疗补助获得全面覆盖的比例较大;黑人和西班牙裔受益人加入联邦医疗保险优势计划的比例大于白人受益人。"
- "虽然总体上报告医疗获取问题的联邦医疗保险受益人相对较少,但更大比例的黑人和西班牙裔受益人报告难以获取所需护理,比例高于白人受益人。"
- "COVID-19大流行进一步凸显了联邦医疗保险受益人中明显的种族/族裔健康不平等,黑人、西班牙裔以及美洲原住民/阿拉斯加原住民的COVID-19病例和住院率不成比例地高。在65岁及以上的成年人中,有色人种的COVID-19死亡率相对于年长白人成年人不成比例地高。"
按种族和族裔划分的联邦医疗保险优势计划参保者差异
2023年12月KFF关于"联邦医疗保险优势计划受益人中按种族和族裔划分的健康指标差异:文献综述"的报告揭示:
- 超过50%的联邦医疗保险受益人加入了联邦医疗保险优势计划,"黑人、西班牙裔以及亚裔和太平洋岛民受益人的加入率高于白人受益人"。
- 截至2021年,按种族划分的联邦医疗保险优势计划加入率如下:黑人(59%);西班牙裔(67%);亚裔和太平洋岛民(55%);白人(43%)。
- KFF综述"研究了联邦医疗保险优势计划中有色人种与白人参保者或联邦医疗保险优势计划总人口之间在护理质量和受益人体验方面的差异"。
- 分析综合了20项已确定的已发表研究的结果(在2018年1月至2023年4月的5年期间发表)。
- 这20项研究"共同报告了46项不同的护理质量和受益人体验指标,但并非所有研究都检查了所有群体或包含所有指标"。
- 20项研究中有17项以某种方式"控制了参保人健康状况和其他人口统计特征的差异"。
- "虽然本综述的范围仅限于联邦医疗保险优势计划参保人,但本报告中描述的护理质量和受益人方面的种族和族裔差异反映了传统联邦医疗保险、整个联邦医疗保险人群以及更广泛地说,美国成年人群中的健康和医疗差异。"
BIPOC与医疗保健获取
凯撒家庭基金会2023年关于"按种族和族裔划分的健康和医疗保健关键数据"的研究讨论了"美国种族和族裔在健康和医疗保健方面的差异仍然是一个持续的挑战"。
COVID-19大流行使有色人种在健康和医疗保健方面的不平等更加明显。然而,"这些不平等已被记录数十年,反映了植根于种族主义和歧视的长期结构性和系统性不平等。"
健康的社会决定因素在"驱动健康的更广泛社会和经济因素"的不平等中也起着重要作用。
该分析研究了有色人种在"与白人相比的健康、医疗保健和健康社会决定因素的广泛指标"。数据按需要呈现给六个群体:白人、亚裔、西班牙裔、非裔美国人、美洲印第安人和阿拉斯加原住民(AIAN),以及夏威夷原住民和其他太平洋岛民(NHOPI)。
脚注
- "Health Disparities." 美国疾病控制与预防中心, 2020年11月24日.
- Hill, L., Artiga, S., and Halder, S. "按种族和族裔划分的健康和医疗保健关键事实." 凯撒家庭基金会, 2023年3月15日.
- Mikhael, Joseph 等. "美国多发性骨髓瘤患者的总体生存率:种族差异的系统性文献回顾." 临床淋巴瘤、骨髓瘤与白血病杂志, 2024年, vol. 24,2: e1-e12.
- "癌症统计事实:骨髓瘤." 监测、流行病学和最终结果项目, 国家癌症研究所, 2025年.
- Mikhael J, Bhutani M, Cole C. "面向初级保健提供者的多发性骨髓瘤:促进不同人群早期诊断的实用综述." 美国医学杂志, 2022年; 136, 33-41.
- Salafian, Kiarash 等. "社会脆弱性指数对多发性骨髓瘤自体干细胞移植后生存的影响." 骨髓移植, 2024年1月18日.
M-Power项目
探索国际骨髓瘤基金会的M-Power项目。该项目与美国各地城市合作,旨在消除健康差异并为所有人创造更好、更公平的医疗保健获取。
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