如何获得阿尔茨海默病诊断How to Get an Alzheimer's Diagnosis From Your Doctor

环球医讯 / 认知障碍来源:www.aarp.org美国 - 英语2026-05-28 06:12:17 - 阅读时长8分钟 - 3931字
面对认知问题时,患者及家属常需积极争取才能获得准确诊断。本文揭示初级保健医生往往缺乏痴呆症诊断的专业知识和足够时间,可能将认知问题归因于压力或正常衰老。文章通过真实案例说明,即使有740万65岁以上美国人患有阿尔茨海默病(最常见的痴呆形式),初级保健医生也常常缺乏准确诊断所需技能。专家建议,若医生不重视症状,患者应坚持寻找神经心理学家等专科医生,早期诊断对获得治疗机会至关重要,因为当前能延缓阿尔茨海默病进展的药物仅在疾病早期有效。
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如何获得阿尔茨海默病诊断

在马里兰州安纳波利斯圣约翰学院任教并喜欢在家图书馆阅读学术著作的约瑟夫·科恩(Joseph Cohen)是一位温和的知识分子。因此,当他在80岁左右开始出现情绪暴怒时,与他结婚54年的妻子桑迪·科恩(Sandy Cohen)知道情况不对了。

"这很严重……他会过度换气,血压飙升到极点,"85岁的桑迪说,她是一位退休律师。"我担心他会中风。简直像走在蛋壳上。"

当科恩向他的初级保健医生寻求指导时,得到的回应却令人费解。"我告诉他需要向医生反映这些暴怒情况,"桑迪说。"当他回家时,告诉我医生建议我们去婚姻咨询。"

直到大约两年后,科恩才终于得到了准确诊断:阿尔茨海默病。但这只有在他转到另一位初级保健医生后才实现,新医生立即把他转诊给约翰霍普金斯医院的一位专攻痴呆症的神经科医生。

回想过去的几年,桑迪现在意识到,2019年去世的丈夫(当时85岁)更早就开始表现出一些痴呆症的细微症状,但这些症状大部分被忽视了。

有一次,当他们在华盛顿特区开车时,她让丈夫看地图指路,他"无助而困惑"地看着她。还有,他们的孩子注意到,当他请孩子们吃饭时,他会给不恰当的小费,这与父亲的性格不符。

然而,约瑟夫长期的初级保健医生从未为他进行认知测试,也没有认真对待他的主诉。医生对婚姻问题的解释简直是荒谬的。"当结婚50多年的妻子说有地方不对,至少应该引起调查注意,"桑迪说。

不幸的是,科恩夫妇的经历并不罕见。对大多数人来说,当出现记忆或认知问题时,首先会看初级保健医生。但尽管目前美国有740万65岁及以上美国人患有阿尔茨海默病(最常见的痴呆形式),初级保健医生往往缺乏准确诊断甚至评估患者症状所需的技能、时间和信心。

其后果可能是灾难性的——从情感压力和困惑到诊断延误,有时会拖延数年,而在此期间痴呆症状会进一步恶化。因为目前唯一能延缓阿尔茨海默病进展的药物只有在疾病早期服用才有效,患者可能因此错失唯一治疗机会。

"我直接从患者那里听到这些挫败感,"华盛顿大学临床神经科医生、专攻阿尔茨海默病的神经科学家苏珊·辛德勒(Suzanne Schindler)博士说。"他们告诉我,他们已经告诉初级保健医生他们有问题,一两年甚至三年了,而医生告诉他们这只是年龄增长,是正常衰老。当他们最终认为这是个大问题并预约到我这里时,疾病已经发展到无法治疗的阶段。"

阿尔茨海默病协会2020年的一份报告《前线:美国初级保健医生与阿尔茨海默病护理》发现,只有18%的受访初级保健医生表示在实践中"非常有准备"提供痴呆护理。

近五分之二的医生表示,他们"从不"或只"有时"对亲自诊断阿尔茨海默病或痴呆症感到有把握。他们的技能也不足:22%的受访者在痴呆诊断和护理方面没有任何住院医生培训经验;而在有培训经验的78%中,65%称培训"非常少"。最近的研究表明,情况几乎没有改变。

虽然这些统计数据说明了问题的严重性和初级保健医生自身准备不足,但实际上,那些面临痴呆可能的人往往孤独地承受着失去自我或所爱之人的可怕前景。

"本应是我信任处理健康问题的医生,却让我感到绝望,"61岁的凯丽·丹尼斯(Kerry Dennis)说道,这位来自新罕布什尔州的退休会计师三年前被诊断出阿尔茨海默病。"我不是爱哭的人,但在最黑暗的时刻,我痛哭流涕,感到害怕。我不知道该怎么办。我有工作,但我在挣扎,却没有医生认真对待我。"

作为领导数百名员工的成功团队负责人,丹尼斯开始注意到自己管理任务和跟进日程能力的变化。"到了写电子邮件都很困难的地步。有一次,我正在处理一个重大项目,却想不起任何细节。"

当她去看医生时,医生告诉她:"你没事。"他将她的认知问题归因于工作压力、压力、更年期和正常衰老。因为丹尼斯拥有较高的认知储备能力——即大脑在疾病或损伤情况下仍能正常适应和功能的能力——她的阿尔茨海默病被掩盖了;她不符合典型病人的形象。

"有时,如果你不符合阿尔茨海默病的典型形象,就似乎你没有阿尔茨海默病,"丹尼斯说。"无论是否有意,这种态度都很轻率,有点像情感操控。告诉他们'你没事',因为你不想进一步调查。"

坦白说,问题的很大一部分原因在于时间。梅奥诊所医学部荣誉教授、老年病学家埃里克·唐加洛斯(Eric Tangalos)博士表示,在当今的医疗环境中,考虑到保险现实,典型的初级保健就诊时间不超过10至15分钟。即使进行基本认知评估也没有足够时间。

"我相信大多数[初级保健医生]如果拥有足够的时间、意愿和系统支持,都能做好,"唐加洛斯说。但"快速就诊时间……对[老年人]来说甚至不足以在医生办公室安顿下来,更不用说处理记忆问题了。"

被误诊为注意力缺陷

当斯科特·伯克海泽(Scott Berkhiser)在2020年开始注意到短期记忆问题时,他去看了初级保健医生,脑海中浮现母亲患阿尔茨海默病的情景。"这吓到我了,"58岁的伯克海泽说道,他曾在航空航天国防行业工作,现居佛罗里达州威尼斯。"我记得当时想,'希望我永远不要得这种病。'"

但伯克海泽的第一位初级保健医生让他做了MRI检查,回来后诊断为注意力缺陷障碍(ADD),并开了药物Adderall。

"我知道我没有ADD,但我还是尝试服用,"伯克海泽说,他的第一个症状是短期记忆丧失。"它给我能量。我感觉自己像超人。"

但当记忆没有改善时,他进行了一系列认知测试,包括腰椎穿刺,结果显示他有阿尔茨海默病的生物标志物。几个月后,他得到了确诊。好消息是他确诊时间足够早,能服用抗淀粉样蛋白药物Leqembi,这让他保持相当稳定的状态。

唐加洛斯说:"当有人抱怨时,医生有责任进行调查;追踪患者表达的症状。最佳方式之一是进行年度健康检查,其中包括心理健康检查,医疗保险涵盖此检查。这应该是一项客观的定量评估。即使这些简单测试中患者表现良好,也不能说明他们正常,因为患者本人已经感到担忧。"

医生往往把自身的经验和偏见带入检查室。纽约临床心理学家米歇尔·伯迪(Michele Berdy)表示,如果医生自己在照顾年迈父母,他们可能不情愿承认患者的认知缺陷,更愿意将其归咎于正常衰老。"如果医生否认现实,他们可能不太会认为老年患者存在功能障碍,"她说。"但这些偏见可能会削弱患者的感受。医生可能基于实际年龄下判断,而他们真正需要评估的是面前的人。"

2026年初,桑迪·科恩在马里兰州立法机构面前作证,支持创建卫生部痴呆症服务和脑健康计划,以改善护理协调、照护者支持和阿尔茨海默病的早期检测。该法案已通过,将于2026年10月生效。它包括为医疗保健提供者制定的临床工具包,并旨在提高阿尔茨海默病早期诊断和照护者支持。

知识可提供安慰

对经历记忆或认知问题的人来说,阿尔茨海默病或痴呆症的诊断提供了答案,缓解了他们一直经历的恐惧和挫败感。虽然这标志着不可避免的认知技能长期下降并最终失去自我的开始,但了解真相也可以带来宽慰。

"虽然那个诊断很可怕,但它立刻产生了治疗效果,因为他终于明白了发生了什么,这让他恢复了平静,"桑迪·科恩说。"确诊后三年多的时间里,他再也没有情绪波动、愤怒、自我怜悯或抱怨。"

"他比我想象的更勇敢,也清楚自己正在失去思维能力。他处理疾病的方式是一种精神选择。虽然我们获得诊断的过程很艰难,但这让他恢复了原来的自己,也让照护的几年变得格外温馨,婚姻中产生了特别的亲密感。获得这个诊断很重要。"

如何获得医生的关注

如果你或亲人出现记忆或认知症状,初级保健医生是第一道防线。如果医生反应不积极或轻视你的担忧,以下建议可能对你有所帮助:

  1. 不要浪费时间。如果你有与阿尔茨海默病一致的症状,你需要尽快行动。这意味着从初级保健医生那里获得转诊,去看专攻记忆和认知的神经心理学家或神经科医生。预约一位专科医生可能需要18个月。南加州大学心理学教授杜克·汉(Duke Han)指出,人们不需要转诊就能进行神经心理学评估——这是初级保健医生无法进行但持证神经心理学家可以进行的2-5小时认知评估。
  2. 做好准备。带上一份症状列表和行为实例,这些能证明你或所爱之人确实有问题。
  3. 要敢于质疑。如果你的医生告诉你健忘或不寻常的行为是"正常衰老"的一部分,要提出质疑。"对我们许多人来说,承认严重问题可能很可怕,"唐加洛斯说。"当有人抱怨时,医生有责任进行调查。初级保健医生有责任追踪患者表达的症状。但即使在这些简单测试中,如果患者得分良好,也不意味着他们正常,因为他们已经有担忧。"
  4. 了解并非所有症状都意味着痴呆。虽然记忆和认知症状令人担忧,但其他可治疗的疾病(如抑郁症或尿路感染),加上某些药物,都可能模仿痴呆症状。
  5. 寻找另一位医生。如果你的需求没有得到恰当满足,及时止损。

(关键要点由生成式人工智能协助创建。AARP编辑对内容进行了审查和修改,以确保准确性和清晰度。)

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