多发性硬化症(MS)对生活的多方面影响远超身体健康范畴，根据在2026年欧洲神经病学学会(EAN)大会上公布的新研究，51%的患者表示该疾病影响了他们的社交生活，48%报告影响了工作。
尽管多发性硬化症的身体影响已被广泛认识，但关于该疾病如何影响更广泛的社会健康决定因素却知之甚少。以往的研究通常孤立地关注个别领域，如就业或经济福祉。然而，很少有研究探索多个社会决定因素如何同时受到影响以及它们如何相互作用。
为探究这些更广泛的影响，意大利研究人员开展了SocialMS研究，这是一项全国性的基于问卷的调查，涉及在该国68个MS中心接受治疗的1,039名MS成年患者。参与者被询问MS对四个关键社会健康决定因素的影响：教育、工作、经济资源和社交生活。
社交生活成为受影响最普遍的领域，51%的参与者报告受到影响，其次是工作(48%)、经济资源(34%)和教育(19%)。
研究还发现这四个领域紧密相连。研究人员进行的额外分析确定了工作与社交生活以及工作与经济资源之间最强的关联。
经历经济困难、失业、提前退休、额外健康问题或残疾程度更高的人更可能报告在多个领域受到负面影响。经济压力和残疾与研究中检查的所有次要结果相关。
支持同时也带来压力
意大利罗马Link Campus大学的主要作者Marta Ponzano博士表示："我们的数据显示，多发性硬化症对生活的多个领域产生了实质性影响，超出身体健康范畴，尤其是社交生活和工作。重要的是，最大的负担落在社会经济和医学上更为脆弱的个体身上，残疾成为劣势的关键驱动因素。"
"综合这些发现，突显了需要对MS护理采取更全面、以患者为中心的方法。我们治疗的不仅是MS，而是患有MS的人。这意味着要认识并解决疾病对日常生活功能、就业、社会参与和整体福祉的影响，而不仅仅是其身体症状，"她解释道。
近90%的参与者报告获得了某种形式的社会支持。家人是实际支持和情感支持的主要来源，61%的参与者从家人那里获得实际支持，76%获得情感支持。朋友也是重要的情感支持来源，43%的参与者提及。
支持也来自不太传统的来源。超过16%的参与者报告从宠物那里获得情感支持和陪伴，而近12%报告从同事那里获得情感支持。
尽管这些支持网络很重要，但研究还发现MS可能给关系带来压力。在社交生活受疾病影响的参与者中，54%报告对伴侣关系产生影响，46%报告对友谊产生影响。
Ponzano解释说："这两个看似矛盾的发现实际上突显了这一领域的双重性质。家人和朋友通常是MS患者的重要支持来源，但疾病也可能给这些关系带来压力。"
从被动帮助到早期支持
报告MS相关负担更大（因此需求更大）的参与者也更有可能获得支持。
"虽然这可能是一个令人鼓舞的发现，但未来的研究应调查支持是在需求水平较高时被激活还是主动提供的，"Ponzano说。"对MS患者而言，预防性模式可能比被动反应模式更有益。"
展望未来，Ponzano强调需要为MS患者提供更广泛的支持，表示："我们的研究结果表明，MS的影响超出了身体健康范畴，影响社交生活、就业、经济资源和教育。对医疗系统和政策制定者而言，这些结果凸显了多学科支持服务和旨在减轻疾病更广泛社会经济负担的政策的价值。"
"对这些更广泛影响的常规评估，加上医疗和社会支持服务之间的更紧密协调，可能有助于早期发现未满足的需求，并减少MS患者之间的不平等，"她总结道。
更多信息：
M. Ponzano等人(2026)。探索多发性硬化症对社会健康决定因素的影响：SocialMS研究结果(2026)。摘要A-26-16674
关键医学概念：
多发性硬化症(Multiple Sclerosis)
社会健康决定因素(Social Determinants of Health)
残疾类型(Disability type)
社会支持(Social Support)
问卷(Questionnaire)
临床类别：
神经病学(Neurology)
心理学与心理健康(Psychology & Mental health)
提供方：欧洲神经病学学会
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