针对阿尔茨海默病的疾病修饰药物为许多担忧痴呆症的人们带来了一线希望。阿尔茨海默病是痴呆症最常见的病因，但痴呆症本身是一个总称，涵盖记忆丧失、困惑和思维变化等症状。
与仅能缓解症状但不改变潜在疾病的旧版痴呆症药物不同，疾病修饰治疗旨在延缓疾病本身的发展过程。到目前为止，这些治疗似乎只能将症状进展延迟数月而非数年。它们也存在小但严重的副作用风险，包括脑部肿胀和出血。目前，这些药物仅适用于阿尔茨海默病早期阶段的部分人群，这意味着许多人仍将面临没有治愈希望的痴呆症。
科学家现在已能在一定程度上实现疾病修饰，这一事实引发了对痴呆症研究的巨大兴趣。如果这些进展要继续下去，这种关注是必不可少的。但公众的兴奋也可能使讨论变得狭隘，将注意力引向痴呆症的生物学层面，而忽视了正在经历这一疾病的人们的生活。
多年来，社会科学家一直主张更广泛地理解痴呆症。痴呆症始于大脑的变化，但它影响的是整个人。它会改变一个人的记忆方式、沟通方式、与他人建立关系的方式以及理解世界的方式。
这意味着痴呆症护理必须做的不仅仅是延缓生物学上的衰退。它还必须探究什么能让一个人感到被认可、与他人连接并保持自我。即使医学无法提供治愈方法，护理仍可以减轻痛苦、支持身份认同并创造有意义的时刻。音乐、诗歌、讲故事、戏剧、视觉艺术、舞蹈和博物馆工作可以为痴呆症患者提供回应和连接的方式，尤其是当普通对话变得困难时。
这种工作价值难以衡量。一个人随着熟悉歌曲歌唱、认出图像、对共同的笑话发笑或短暂地更多地与他人互动，这些并不符合用于评估药物的相同证据框架。
随着这些干预措施变得更加普遍，并且越来越多地延伸到疾病的非常早期阶段之外，它们使那些在痴呆症过程中生活良好人群的人性变得可见。这类工作可以挑战印刷和社交媒体中的有害刻板印象，在这些媒体中，痴呆症常被描述为"活着的死亡"，而痴呆症患者则被贬低为"僵尸"或"空壳"。这种语言鼓励了一种观念，即痴呆症患者即使仍然活着、有反应能力和连接能力，也已经消失了。
然而还有进一步的风险。如果公众注意力主要集中在那些仍然能够说话、唱歌、绘画、表演或以可识别方式回应的人身上，那些患有非常晚期痴呆症的人可能会被视为无法触及。他们已经经常被认为不适合研究，有时甚至不适合创造性或关系性参与。
在痴呆症中，这可能会在那些仍然能够以熟悉方式交流的人和那些交流变得难以理解的人之间造成有害的分裂。
作者凯特·欧文在研究期间与项目成员分享笑声。
亚历克斯·科尔恩胡贝尔提供
在最近的一篇出版物中，我们探讨了与处于痴呆症非常晚期阶段的人互动的局限性和可能性。该论文考察了两个可以帮助我们思考这个问题的概念：叙事剥夺和批判性虚构。
叙事剥夺意味着被剥夺对自己故事的控制权。随着痴呆症的发展，人们可能越来越难以解释自己、描述记忆、纠正误解或告诉他人什么对他们重要。他们的生活并没有停止具有意义，但他们以传统方式叙述生活的可能性可能会减弱。
这造成了一个严重的伦理问题。当一个人无法清晰地讲述自己的故事时，护理人员、研究人员、艺术家或家庭成员应该如何回应？我们该如何处理剩下的片段：一个手势、一个眼神、一个触摸、一个声音、一个面部表情，甚至是对回应的缺失？
批判性虚构提供了一种可能的方法。这个术语来自历史、档案和沉默的研究。它描述了一种谨慎的想象性重建形式，用于直接证据部分缺失、无法恢复的情况。在痴呆症护理和研究中，它可以帮助我们思考如何合乎伦理地与沟通能力严重受限的人的内心生活互动。
在最佳情况下，批判性虚构是试探性和克制的。它允许我们询问一个人可能在感受什么、回忆什么或传达什么，同时保持对解释局限性的诚实。
这种解释必须是谦逊的。护理人员可能比任何人都更了解一个人的历史、习惯、偏好和恐惧。这种熟悉可以加深理解，但它并不能保证准确性。即使是与痴呆症患者最亲近的人，也必须警惕投射、过度解读和将自己的假设读入他人经历的风险。或者，甚至是完全接管他人的故事。
如果我们拒绝所有想象性互动，我们可能会让处于痴呆症最新阶段的人陷入沉默。这种沉默可能成为一种抹除。
因此，痴呆症护理和研究中的批判性虚构必须以克制和关系性护理为基础。这意味着要审视我们自己的假设、动机和权力，并要求我们询问这个人可能正在经历什么，但也询问我们叙述这种经历的权利是什么。
新药物可能帮助一些人更长时间地停留在阿尔茨海默病的早期阶段。但痴呆症护理也要求我们思考那些这些药物几乎无济于事的人，以及那些已经远远超出能够以熟悉方式向我们讲述自己故事阶段的人。
他们的生活仍然需要关注。他们的沉默不应被误解为不存在。
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