不信任植根于现实生活体验、医疗种族主义、系统性忽视以及持续影响黑人患者选择的历史。
作者：安妮莎·达勒姆 2025年12月02日
本文为“借来的时光”系列报道之一，该系列由安妮莎·达勒姆撰写，探究影响急需器官移植黑人患者的人员、政策与系统。
全美各地，人们每日更新或申领驾驶执照。在表格末尾，藏着一个看似简单的提问：您是否愿意登记成为器官、眼角膜及组织捐献者？
对40岁的塔米卡·史密斯而言，答案显而易见：拒绝。
“我每年定期体检，注重预防性医疗，但我不信任他们，”她谈及医疗系统时说，“无论医生是什么种族，我就是不信任。”
她拒绝成为器官捐献者的决定源于亲身经历。要理解她的选择，必须明白医疗系统早已从她身上夺走了什么。
不信任的形成
34岁前，史密斯的人生大部分时间都在忍受疼痛——医生却坚称她的痛感并不存在。
2019年1月31日——她的生日——这位新奥尔良人并未外出庆祝。她蜷缩在浴室呕吐，盆腔剧痛令她无法直立，头痛让她失语。
她每月约有三周处于这种状态，无法进食、睡眠或工作。青少年儿子丹尼尔早已习惯为她额头敷冷毛巾、冲泡草药茶——一个孩子在照顾医疗系统拒绝认真对待的父母。
十余年间，史密斯不断寻求答案。她用黑色活页夹详细记录症状，附上照片、视频和录音。每次就诊都出示证据，却屡遭 dismissal。
塔米卡·史密斯翻阅她多年收集的慢性病资料，包括症状清单和用药记录。2025年8月30日摄于路易斯安那州阿冯代尔。摄影：卡米尔·法拉·勒南
医生为她检测性传播感染、尝试各类避孕措施、建议子宫切除术，甚至暗示怀孕可能“治愈”她。当一切无效，他们断言问题“皆在想象中”。
但疼痛自童年便已开始。
“我会虚弱到站不稳，头晕目眩，”她说。学生时代她常一次缺课两周。母亲丽塔保留病历证明，以免母女因“逃学”被送入家庭或少年法庭。
丽塔20多岁时便患有子宫内膜异位症（子宫内膜组织在子宫外生长）和子宫内膜癌，但医生坚持史密斯太年轻不会患此病。
历经九位妇科医生，诊断终于姗姗来迟：子宫内膜异位症。一年后，她又被确诊红斑狼疮。
“我从未经历过男人对我的背叛与伤害，但在医疗系统中却深陷其中，”这位40岁女性说，“女性控诉男性如何对待她们，医疗系统亦是如此——充满毒性。”
史密斯意识到自己成为医疗煤气灯效应的受害者。这种认知驱使她在车管局表格前选择拒绝器官捐赠。她对医生和医疗机构的不信任源于个人经历，却也在黑人群体中广泛存在。
塔米卡·史密斯在路易斯安那州阿冯代尔的家中留影，2025年8月30日。摄影：卡米尔·法拉·勒南
情有可原吗？
维里韦尔黑人健康体验调查显示，黑人与白人使用医疗服务的频率几乎相同，但体验质量差异显著。52%遭遇医疗种族主义的黑人患者表示，歧视发生在就诊过程中。
2025年9月至10月，Word In Black的洞察与研究部门对1,588名黑人成年人展开器官捐赠态度调查。57.6%的受访者认为黑人患者未获得与其他移植患者同等的尊重与尊严。
洞察与研究部主任克里斯塔·马洛博博士提醒，尽管数据“为黑人美国人对器官捐赠的看法提供宝贵视角”，但不具备全国代表性。“调查通过Word In Black出版网络分发，参与者多为年长、女性、高社会经济地位人群——教育程度与收入高于全美黑人总体水平。”本质上，数据反映的是“更年长、更关注健康且拥有高学历、年收入超10万美元读者”的观点。
理解黑人群体对器官捐赠的不信任，需追溯美国医疗种族主义的漫长历史：塔斯基吉梅毒实验、海瑞塔·拉克斯被盗细胞、被誉为妇科先驱的詹姆斯·马里昂·西姆斯在无麻醉状态下对奴隶女性安纳卡、露西和贝琪进行实验。
威斯康星大学麦迪逊分校传播科学助理教授莉莉·威廉姆森指出，仅以历史创伤解释不信任会让现代医学逃避责任。
“若2025年仍只提历史事件，便让人误以为‘今非昔比，此类事永不复现’，”威廉姆森说，“诚然有这些事件，但它们仅是冰山一角。”
仅本年度，弗吉尼亚州就有白人护士因折断新生儿重症监护室婴儿骨头被捕；佐治亚州一名脑死亡黑人女性被维持生命体征以“孕育胎儿”；达拉斯地区医疗中心内，一名临产黑人母亲被护士无视，对方却在她身旁电脑前打字。
威廉姆森共同撰写的研究报告指出，焦点小组中黑人受访者提及注册捐献者的常见顾虑：知识匮乏、捐赠负面经历、身体完整性担忧。但所有障碍中，不信任居首位。
她的研究显示，不信任更多源于黑人真实生活体验，常是对压迫与边缘化的回应。监控、逮捕、忽视黑人的同一套系统，却要求他们在医疗危机中给予信任。例如2020年6月，明尼阿波利斯警官用膝盖压迫乔治·弗洛伊德颈部九分钟致死，即便弗洛伊德呼喊“无法呼吸”也未获医疗救助。
“医疗系统只是未为长期边缘化群体、尤其黑人群体而建的众多机构之一，”威廉姆森说，“政府角色至关重要。正因如此，我们明白警察暴力与医疗不信任存在关联——系统间相互提醒：这些机构本非为[\我们]而设。”
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重建信任的责任在谁？
各族裔美国人不信任器官捐赠系统并不罕见，但对黑人群体而言风险尤为严峻。他们患高血压、糖尿病、肥胖等易致器官移植的慢性病比例更高。
黑人仅占美国人口13%，却占肾移植等待者约30%。
然而，需要肾脏或知晓他人需要肾脏，并不能消除不信任。许多黑人坚信：若注册为器官捐献者且身处危急，医生不会全力救治黑人患者。
坦帕综合医院肾脏与胰腺移植项目外科主任安东尼·沃特金斯医生坦言，整个职业生涯中他不断听到此传言。尽管器官获取组织、受者与移植外科医生多年驳斥，该观念仍 persists。
坦帕综合医院肾脏与胰腺移植项目外科主任安东尼·沃特金斯医生，2025年9月24日摄。摄影：安妮莎·达勒姆
作为有色人种医生，沃特金斯刻意教育患者：走访教堂与透析中心，协助非黑人同事澄清社区误解。
“责任在所有人，”他说。
这包括医疗机构、器官获取组织、医生与医院。还需解决助长不信任的系统性不平等，着力提升医疗 workforce 多元化。
“挑战在于医疗系统是美国的缩影。解决医疗问题必须先解决社会问题，”沃特金斯说，“虽复杂，但改善与纠正之路永无止境。”
恐惧背后的脸庞
31岁的贾斯汀·佩奇（人称“Cut”）表示，他对器官捐赠的犹豫源于偏好整体疗法而非传统西医。
贾斯汀·“Cut”·佩奇，31岁，2025年8月2日在华盛顿特区东南部（该市以黑人劳工阶层为主）社区花园健康空间留影。摄影：约瑟夫·威廉姆斯
这位艺术家兼瓜籽水公司联合创始人表示，其工作聚焦内在创伤与代际创伤疗愈。在疗愈旅程中，他逐渐疏离美国医疗系统，研读医疗事故案例、制药业暴利及黑人身体被虐待史。
“他们不断强调毫不在乎我们，”佩奇说，“基于现有研究，我选择不与[]器官捐赠]产生关联。”
他认为问题不仅是医疗系统对黑人的伤害，更是系统性种族主义的累积效应：新鲜食材匮乏、红线政策、校餐质量、过度执法——简言之，种族主义压力的“磨损效应”。谈及疗愈可能时，他表示需系统彻底重建与正式道歉。
能否超越不信任？
25岁的凯尔西·拉塞尔深知器官捐赠谣言，但这未阻止她成为注册捐献者。作为全职社交媒体素养博主及播客《Kronikled》主持人，她每日教导人们甄别信息。她说医疗系统虽有问题，但不应让谣言掩盖医学进步。
社交媒体素养博主凯尔西·拉塞尔在家留影，身旁堆满杂志报纸。2025年9月16日摄于纽约哈莱姆区。摄影：安妮莎·达勒姆
“你可能认识未来需要器官捐赠的人，”她说。
拉塞尔的父亲20年前曾向叔叔捐肾，这塑造了她的观点。她鼓励人们咨询可靠来源：如全科医生、活体捐献者或移植受者。
“若你已认定‘我不相信或不信任’，可能错失拯救生命的机会——或被拯救的机会，”她说。
医疗不信任非一日形成。
威廉姆森指出，黑人在临床环境中遭遇负面体验后，常转向网络、亲友及社区长者。问题在于，谣言由此滋生。例如“医生会提前宣布死亡以收割器官”的谬论常见于影视作品与口口相传。
事实是：此说纯属虚构。
原因有三：仅不足1%的死亡方式符合器官捐献者标准；宣布脑死亡的医疗团队与准备捐献的团队绝不重合；《紧急医疗救治与分娩法案》要求医院为急诊室任何人提供急救——当务之急是稳定病情，医护人员通常不知患者是否注册捐献者。每位注册捐献者均可自主选择捐献器官。
威廉姆森驳斥“无法改变器官捐赠观念”的论调。
“既怀不信任仍可行动，”她说，“不信任不等于永不捐献。这非终点。”
身体的极限
2021年3月，史密斯做头发时突感双腿无力。她起身差点摔倒，却承诺儿子丹尼尔会接他下班。计划是回家看电影，此时她发现左腿拖行。
“我意识到事态异常，却在否认。我处于战斗或逃跑模式，”她含泪说，“我的儿子。我是单亲黑人母亲，必须撑住。”
塔米卡·史密斯与儿子丹尼尔在路易斯安那州阿冯代尔家中，2025年8月30日。摄影：卡米尔·法拉·勒南
她接上儿子，勉强开车到父母家。母亲刚拨911，三名急救员启动中风预案。抵院后，医生开始倒计时——患者通常有4.5小时黄金抢救期。
但这并非中风。而是新确诊的自身免疫病红斑狼疮，其症状与子宫内膜异位症高度相似。
史密斯此后数月反复住院。行动能力退化，无法抬头，继而出现震颤与慢性头痛。服用免疫抑制药物后，她又感染病毒。
“医生说我活不过六个月，”她说。
2021年8月，另一次药物过敏险些致命。居家需靠轮椅与淋浴椅。最终她决定停用所有药物，转而采用天然疗法：姜黄、药用草本、健脑蘑菇、抗炎海苔凝胶，严格遵循碱性素食。
塔米卡·史密斯改用天然草药治疗。2025年8月30日摄于路易斯安那州阿冯代尔。摄影：卡米尔·法拉·勒南
八个月后，她重新行走。
基于此经历，史密斯出版电子书《我经历过的最毒关系：在医疗煤气灯效应、失去与疗愈之路上幸存》，并组织慢性病患者月度互助小组。
“这些事真正创伤了我，”她说，“我与医疗系统保持谨慎距离。不再期待他们会治愈我。”
塔米卡·史密斯与母亲丽塔·史密斯在互助小组制作愿景板。2025年8月31日，小组在哈维市韦斯班克区域图书馆聚焦创伤疗愈，由肯博士主持。摄影：卡米尔·法拉·勒南
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