小科比·克罗拉尚未满18个月,却已在医院度过了几乎整个生命——医护人员正全力治疗他严重的脑损伤。在此期间,他经历了无数次癫痫发作和17次手术,父母不得不辞去工作全天候陪护。
如今35岁的母亲基尔斯蒂·格兰迪森正在TikTok上记录这段历程,旨在帮助其他住院患儿的父母。"我们曾以为只有自己在经历这些,"她说,"网上找不到可供参考的视频,所以我开始拍摄医院生活实录来帮助他人。"她的TikTok账号已拥有3.4万粉丝,每天收到约40条私信咨询。
科比于2024年7月17日在爱丁堡皇家儿童医院早产10周出生,体重仅3磅3盎司(约1.45公斤)。起初父母以为情况良好,但当晚医生紧急冲进病房——他幼小的肺部塌陷并停止呼吸。随后基尔斯蒂(35岁)与伴侣丹尼尔·克罗拉(38岁)收到"改变一切的消息":科比出现四度脑出血(最严重级别)。医生告知他将无法拥有生活质量,需做好最坏准备并召集家人告别。
奇迹般地,科比挺了过来。八天"痛苦煎熬"后,父母终于迎来首次拥抱,"感觉像奇迹"。但"挑战接踵而至":科比患上脑膜炎,每日面临输血、腰椎穿刺和扫描等新恐惧。"他每天癫痫发作高达10次,我们始终惊恐万分,现在依然如此,"基尔斯蒂说。
科比被确诊为脑积水,导致脑部危险积液。唯一方案是脑部手术安装分流器引流积液——此后他已承受16次手术。"这意味着16次将他交出手术台,不知能否平安归来,"基尔斯蒂坦言。身为公交司机的丹尼尔与护工基尔斯蒂均辞去工作全职陪护。她通过TikTok账号"勇敢小科比"向关注者展示儿童病房的真实生活:如何选购适配喂养管的特制背心、清洁喂养管接口、演示药物使用、设置喂养泵及更换病床。
"有新生儿病房的父母留言说,我的视频支撑他们坚持下去,"基尔斯蒂说,"看到科比从视频中的进步与现状,他们重燃希望。我想带所有关注者同行,深知这能帮助多少人。"科比生于2024年7月17日,较预产期(9月28日)早产10周。
基尔斯蒂称照顾科比是"世间最大荣幸",但过程耗尽心力、永无休止且孤独。她计划持续记录科比故事,让其他父母知道"并非独自前行"。"我们已记不清上次感到安心是什么时候,"她说,"过去我们还有足球、健身房等生活碎片,如今有时数日无法洗澡。你多希望有人问一句:‘你自己还好吗?’"
基尔斯蒂与前段关系所生的两个孩子,同丹尼尔及其三个孩子居住在东洛锡安普雷斯顿潘斯。他们轮流昼夜陪护科比。"我们已哀悼过曾设想的与科比的生活,"基尔斯蒂说,"难免嫉妒他人:他们烦恼墙上的手印或满地玩具。我们愿倾尽所有换取这种‘普通’。"
"战斗或逃跑模式"
全家期盼"顽皮又倔强"的科比能远离医院的仪器滴答声与消毒水味,在圣诞节回家团聚。"我们会高度紧张地担忧可能出错,"丹尼尔说,"他头部可能瞬间肿大需紧急返院,静脉凸起如气球,这极其创伤性,我们始终处于战斗或逃跑模式。但恐惧压顶时,他的微笑将我们拉回。作为家庭,我们能数清共同外出的日子屈指可数——仅此而已,我们只想要更多时间,创造更多回忆。"
爱丁堡儿童医院慈善机构正协助他们承担住院生活的隐形成本。科比的姐姐霍普期盼他能回家过圣诞。
该机构副首席执行官皮帕·约翰斯顿称,丹尼尔与基尔斯蒂"在难以想象的艰难与不确定性中展现出非凡勇气与韧性"。"当多数人归家团聚,许多如科比般的儿童及其家庭却将在医院度过节日,"她说,"无人应独自面对医院,尤其在圣诞节。我们将与NHS伙伴并肩,提供急需的 reassurance、慰藉与意外喜悦时刻。"
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