科比·克罗拉尚未满18个月大，却因严重脑损伤治疗已几乎在医院度过整个生命。在此期间，他经历了无数次癫痫发作和17次手术，父母不得不辞去全职工作24小时陪护。
如今，35岁的母亲克尔斯蒂·格兰迪森正在TikTok上记录这段经历，旨在帮助其他住院患儿的父母。"我们曾以为自己是唯一经历这些的家长，"她说，"网上找不到能提供指导的视频，所以我开始拍摄医院生活实录来帮助他人。"她的TikTok账号已吸引3.4万名粉丝，每日收到多达40条私信。
照片：克里斯·瓦特
科比已接受17次手术，生命大部分时间在医院度过
科比于2024年7月17日在爱丁堡皇家儿童与青少年医院早产10周出生。尽管体重仅3磅3盎司（约1.5公斤），父母起初认为他状况良好。然而当夜，医生们"蜂拥而至"他的病房——这个婴儿的肺部塌陷并停止呼吸。35岁的克尔斯蒂与38岁的伴侣丹尼尔·克罗拉随后收到"改变一切的消息"：科比出现最严重的四级脑出血。院方告知他将无法拥有生活质量，需做好最坏准备并召集家人告别。
奇迹般地，科比挺了过来。八天"煎熬"后，他们终于首次拥抱了儿子，这感觉"如同奇迹"。但父母表示，科比的"战斗接踵而至"：他患上脑膜炎，每日面临输血、腰椎穿刺和扫描等新恐惧。
照片：克里斯·瓦特
科比被诊断患有导致脑部危险积液的脑积水
"他每天癫痫发作多达10次。我们始终惊慌失措，为他极度恐惧，现在依然如此，"克尔斯蒂说。科比被确诊为脑积水，唯一解决方案是脑部手术植入分流器引流积液——此后他又经历了16次手术。"这意味着我们16次交出他，不知能否再见，"克尔斯蒂表示。
身为公交司机的丹尼尔和护工克尔斯蒂已辞去工作全职照顾儿子。克尔斯蒂通过TikTok账号"Kobi The Brave"向关注者展示病童病房的真实生活：如何购买适配喂养管的特制背心、清洁喂养管接口、演示药物使用及设置喂养泵、更换病床等。
"新生儿病房的父母们告诉我，我的视频帮助他们渡过难关，让他们重燃希望——从视频中看到科比的进步与坚韧，"克尔斯蒂说，"我想带所有关注者共同经历这段旅程，深知它能帮助多少人。"
照片：克里斯·瓦特
科比出生于2024年7月17日，比预产期9月28日早10周
克尔斯蒂称照顾科比是"世上最崇高的特权"，但过程疲惫不堪、永无止境且孤独。她计划持续记录科比的故事，帮助其他父母明白还有人经历相似困境。"我们记不起上次感到轻松满足是什么时候，"她说，"过去我们还有足球、健身房等生活片段，如今几天不洗澡是常态。有时只希望有人问一句：'但你怎么样？'"
克尔斯蒂与前段关系所生的两个孩子，同拥有三个孩子的丹尼尔一起住在东洛锡安的普雷斯顿潘斯。他们日夜轮班守在科比病床旁。"我们已哀悼过曾设想与科比共度的生活，"克尔斯蒂坦言，"难免嫉妒他人——看到人们烦恼墙上的手印或满地玩具时，我们愿付出一切换取这种'正常'。"
"战斗或逃跑模式"
如今全家期盼"调皮又坚定"的科比能在圣诞节脱离医院的仪器蜂鸣与消毒水气味回家团聚。"我们会神经紧绷地担忧可能出错，"丹尼尔说，"他头部可能瞬间肿大两倍，我们必须紧急送医——可见头皮血管凸起如气球。这极为创伤，我们始终处于战斗或逃跑模式。但当恐惧压倒一切时，他的笑容将我们拉回。作为家庭，我们能数清共同外出的日子。我们只求更多时间，更多创造回忆的机会。"
爱丁堡儿童医院慈善机构正协助承担医院生活的隐性成本。
照片：克里斯·瓦特
科比的姐姐霍普期盼他能回家过圣诞
该慈善机构副首席执行官皮帕·约翰斯顿表示，丹尼尔和克尔斯蒂"面对难以想象的艰难与不确定性时展现出非凡勇气与韧性"。"当许多人归家团聚时，残酷现实是许多像科比这样的孩子及其家庭将在医院度过节日，"她说，"无人应感到孤身面对医院，尤其在圣诞节。我们将携手NHS伙伴，在最需时刻提供 reassurance、舒适与意外欢乐。"
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