在宾夕法尼亚州哈里斯堡的家中,15岁的奥黛丽(Audrey)正准备启程前往费城儿童医院。这趟旅程将改变她的人生轨迹——但并非以预期的方式。从七年级开始,她经历了八次骨折,伴随韧带撕裂、突然昏厥和关节肿胀等症状,被诊断为POTS(体位性心动过速综合征)。然而在多年求医未果后,大卫·谢里(David Sherry)医生提出了一种突破性疗法:AMPS(放大肌肉骨骼疼痛综合征)康复项目。
这个为期三到四周的高强度训练项目要求患者每天进行五小时极限运动,同时接受脱敏治疗。尽管费城儿童医院声称项目参与者中92%实现无痛出院,但十位受访者的经历揭示了残酷现实:2015年研究显示,仅47%患者在一年后保持无痛状态,另有24%在疗程后症状恶化。
项目实施中存在严重认知偏差。青少年患者被要求隐瞒症状,如伊莎贝尔(Isabel)在六月复查时谎称100%康复,实则病情加重。这种治疗模式正从单纯慢性疼痛扩展到包括POTS(体位性心动过速)、非癫痫性发作等病症,引发医学伦理争议。
患有POTS和EDS(埃勒斯-当洛斯综合征)的劳拉(Laura)在完成疗程后出现肋骨脱臼、疼痛扩散至手臂等症状,并被诊断出MCAS(肥大细胞激活综合征)。项目推崇的"精神-身体"疗法在实践中异化为"自我归责"机制——治疗失败被视为患者意志力不足的结果。梅奥诊所的莉莉(Lily)因质疑"疼痛行为"概念被认定"不合作",被迫中断治疗。
研究显示,参与此类项目的POTS患者中37.7%同时患有EDS,而剧烈运动可能引发关节脱臼、韧带撕裂等新损伤。美国国际运动医学联合会的本杰明·列文(Benjamin Levine)指出:"全天候高强度训练存在重大风险。"
值得关注的是治疗带来的长期心理创伤。劳拉在疗程结束后出现创伤后应激反应,其家庭关系遭到破坏。失能性焦虑导致两位受访者产生自杀倾向,另有患者出现自残行为。2024年调查显示,24%参与者在疗程后感觉更糟。
转折点出现在奥黛丽的蜕变历程中。经历四年的心理崩溃后,她在DBT(辩证行为疗法)项目中学会接纳而非对抗疼痛。结合量身定制的物理治疗和胆囊手术,现在的她能正常社交,热爱烘焙和加勒比邮轮旅行——虽然仍有疼痛、眩晕和疲劳,但找到了与慢性病共存的平衡。
医学界对此存在根本分歧。费城儿童医院前医生杰弗里·鲍里斯(Jeffrey Boris)指出:"我们对慢性病的认知仍存在巨大盲区。"正如国际自主神经紊乱协会的劳伦·斯泰尔斯(Lauren Stiles)强调:"当医疗系统用单一视角解读复杂症状时,患者可能承受致命代价。"
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