全球每三秒就有一人患上痴呆症。目前，美国有超过600万痴呆症患者，全球总数达5700万。未来数年，这一数字将持续攀升，预计到2060年将翻倍。即便您目前尚未接触痴呆症患者，未来也可能面临这一挑战。
痴呆症不仅给患者及其亲人带来巨大痛苦，更因社会对认知衰退的污名化而雪上加霜。污名化使患者难以寻求帮助，加剧焦虑与抑郁，最终导致社会孤立。这种污名源于媒体将患者描绘为“无思想、无能力”的刻板印象，以及日常互动中他人对患者的轻视与非人化对待。这些无意的否定行为——通常出于无心——会加速并加剧患者本已经历的自我价值感和身份认同丧失。
幸运的是，教育与意识普及能有效减少污名化行为及对痴呆症患者的非人化对待。作为人际关系沟通与家庭照护领域的社会科学家，我深入研究了痴呆症的社会与情感维度。通过与患者及家庭的协作，我发现：减少污名并支持患者自我价值感的关键，往往蕴藏于日常对话之中。
当照护者实施以人为中心的护理时，痴呆症患者仍能保持充实的互动。
痴呆症的定义
痴呆症是涵盖多种认知障碍的统称，涉及记忆丧失、思维或信息处理困难、沟通能力变化以及日常事务管理挑战。最常见的类型是阿尔茨海默病，但其他形式同样会严重损害患者及其亲人的生活质量。
多数痴呆症呈渐进性发展，症状随时间持续恶化。患者可能带病生存数年，症状随病程推进而演变。早期阶段（包括轻度认知障碍）的患者仍能参与社交活动，维持既往生活方式；中期阶段常需他人协助完成日常任务，对话能力可能下降；晚期阶段则完全依赖他人，往往丧失语言沟通能力。
尽管认知功能衰退，患者在病程中仍能保留诸多原有能力。研究证实，即使晚期患者也能理解语调及非语言交流，如肢体语言、面部表情和轻柔触碰。这表明，随着疾病进展，患者仍可维持有意义的社会连接与自我价值感。
参与适配其病程阶段的有意义活动，有助于强化患者的自我认同。
以人格尊严为核心的护理
20世纪90年代，心理学家汤姆·基特伍德在长期护理环境中研究痴呆症患者时，首次提出“人格尊严”（personhood）概念。人格尊严承认个体的独特经历与内在价值。他观察到，痴呆症患者常被当作物体而非人对待，甚至被断言“精神已不存在”。对此，基特伍德倡导一种新型的以人为中心的护理模式。
相较于当时的医疗护理模式，以人为中心的护理旨在为患者提供五大核心支持：舒适感、情感联结、社会融入、有意义活动及身份认同。舒适感涵盖身心层面，确保患者安全且尽可能无痛；情感联结与社会融入侧重维护患者的亲密关系，使其参与社交活动；有意义活动指提供适配其能力的任务，而身份认同则关乎保留其独特自我意识。基特伍德指出，这些要素既可通过互动得到巩固，也可能因互动而受损。
我认为基特伍德的研究至关重要，因为它揭示了沟通是人格尊严的核心。
通过沟通维护人格尊严
家人与朋友如何通过沟通帮助痴呆症亲人保持自我认同？
研究人员已确认多种循证沟通策略，适用于长期护理环境及家庭场景：
- 优化对话环境：选择安静、干扰少的场所交谈；与患者平视并靠近；保持眼神接触，辅以手势强化表达。
- 肯定患者的独特性：帮助亲人回忆患病前的自我，对维护其自尊至关重要。在护理机构中，可通过称呼姓名、融入其过往经历展开对话；在家庭中，可邀请共同追忆往事，或讨论其成就与优良品质。
- 认同并验证情绪：即使无法理解患者的所思所感，也应避免纠正，转而承认其潜在情绪。
- 征询照护意见：以简单“是/否”问题询问饮食或活动偏好，并在协助洗澡、移动或更衣等身体护理前征得同意。
- 提供适度对话提示：通过重复或转述问题、复述患者回应、留出思考时间，以及给予简单提示帮助记忆。
- 建立并维系情感连接：在家庭中，可通过拥抱、亲吻或表达“我爱你”；共同参与简单游戏、艺术创作或音乐活动；以及幽默互动与笑声共享。
沟通策略随病程动态调整
维护人格尊严需根据患者的沟通能力灵活调整策略。某些方法在特定病程阶段有效，却可能不适用于其他阶段。
在最新研究中，我和团队发现：要求早期患者回忆往事能增强其认同感，但对晚期患者而言，“你还记得吗？”这类问题易被视作记忆测试，引发挫败或困惑。类似地，提供词语提示在晚期有益，却可能伤害早期患者——他们无需帮助即可自主表达。
过度协助会导致患者退缩，而精准适配其沟通能力则能激励其持续参与社交。归根结底，维护患者自我价值感的沟通关键在于找到“最佳平衡点”——即匹配其当前能力的互动方式。
改变惯常的沟通模式虽具挑战，但微小调整即可带来显著改变。有意义的对话是帮助亲人充分享受生活的核心，使其在每一天都保有个人尊严与深刻的人际联结感。
R. 阿曼达·库珀，康涅狄格大学传播学助理教授
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