心语:尽力而为,心怀善意,谨记这并非关乎自己You Don’t Say: Do your best, be kind, and remember it’s not about you – Daily Press

环球医讯 / 认知障碍来源:www.dailypress.com美国 - 英语2025-11-10 22:57:19 - 阅读时长4分钟 - 1794字
本文通过作者亲身经历探讨痴呆症对家庭的影响,详细区分了痴呆症与阿尔茨海默病的医学概念,分享了祖母、母亲及伴侣的患病历程,揭示了照护者常陷入的自我情绪困境,并强调"这并非关乎你"的核心理念——照护者需将关注点从自身压力转移到患者需求上,在"漫长的告别"过程中保持善意与尽力而为的态度,为面临类似困境的家庭提供情感支持与实用启示,同时呼吁社会重视痴呆症认知宣传的实际效果。
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心语:尽力而为,心怀善意,谨记这并非关乎自己

无论你如何理性分析,当至亲患上痴呆症时,无人真正做好准备。(Dreamstime/TNS)

作者:W.R.范埃尔堡

我不确定人们从何时起开始为各种事物设立特定纪念日,但这种现象已失控。如今每年的每一天都被赋予多重主题,仿佛我们都该知晓这些:国家橡皮泥日、国家室内植物感恩日,当然还有国家外星人绑架日。同样,每年各月也被赋予诸多特殊称号。

诚然,许多值得重视的议题确实需要公众关注,但我担心它们常被"国家燕麦日"和"国家僵尸意识月"等荒诞主题淹没。抛开此类 nonsense,某些关乎我们及亲友生活的重要议题,或许正通过这些特殊 designation 获得应有关注。其中令我尤为关切的(虽然实际关联不大)是九月的"国家前列腺健康月"。

九月同时也是"国家波本威士忌遗产月"——这或许解释了我为何完全忽略了9月21日的"痴呆症意识日"。没错,我错过了。同理,六月的"阿尔茨海默病与脑健康意识月",我也一并错过!

若非我自认无需担忧,恐怕真会为此焦虑。但偶尔我就是那种"总是慢半拍、差一筹"的人。因此毫不意外——至少我并不意外——直到此刻我才提笔撰写酝酿已久的议题:痴呆症。这并非我们乐于深究的话题,但相比某些身体小恙,随着年岁增长,心智敏锐度对更多人而言愈发重要。尤其当家族有病史,或身边人经历认知障碍时,我们常潜意识警惕着自身或他人是否开始"滑坡"。

人们常将"阿尔茨海默病"与"痴呆症"混用,仿佛两者等同。实则并非所有痴呆症都是阿尔茨海默病。阿尔茨海默病通常由脑内异常蛋白质堆积引发,形成斑块并导致脑细胞死亡,进而影响认知功能乃至最终损害身体机能。

痴呆症并非特定疾病,而是多种脑部疾病引发的症状集合。血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆等不同病因可导致不同类型痴呆症。记忆、思维和解决问题能力的障碍仅是众多可能症状中的几项,具体表现及进展因病因而异。

我首次接触痴呆症是在祖母六十多岁时,她坚称每晚有人从门锁孔向卧室吹毒粉。无论我们如何劝说,她都坚信不疑。由于我们仅偶尔探望,且她本就沉默寡言,其他认知衰退迹象对我而言并不明显。她活到八十多岁,我留存的最后一张照片里,她身着素雅黑裙,颈戴单串珍珠,发髻一丝不苟,嘴角微扬凝视镜头,深邃眼眸中透着只有她知晓的狡黠笑意。

母亲五十出头便出现听力衰退,据我所知这可能与后期痴呆症相关。多年来,许多异常行为仅被归咎于"听力问题"。七十几岁时,一次跌倒手术需麻醉及止痛药后,她的痴呆症状骤然全面爆发。本就倔强的性格急剧恶化,当她对父亲施暴后,家人一致认为她需要超出家庭所能提供的专业照护。

母亲被安置在附近护理机构,亲友每日探望。但生活环境的剧变、长期生活规律的打破,加之陌生环境与昼夜不息的人员流动,必然加剧症状。短短数月,母亲几乎丧失反应能力,停止进食饮水,最终在我们守候中安详离世。

我的十五年伴侣贝弗莉在相对年轻时便出现认知问题,鉴于家族病史,她对可能的发展方向早有预感。六十九岁接受评估后,她获得一个看似无害的诊断:"轻度认知障碍"。倒计时已然启动。尽管不知未来尚余几年或面临何种挑战,我们决心共同面对——正如她确信我必在需要时守候身旁。而这一天来得太过匆忙。

无论你如何理性分析,当至亲患上痴呆症时,无人真正做好准备。眼见挚爱日渐陌生令人极度不安,我难以调和内心的矛盾情绪。若说我堪称优秀照护者实属谬赞,真相是我仅在当下竭尽所能。所幸我们加入本地支持小组,倾听处境相似者的心声,发现他们的情绪竟与我如此共鸣,这赋予我力量。该小组给予我最深刻的启示是:"这并非关乎你"。

这四字彻底转变了我的思维与生活。重点不在我的压力,不在我的悲伤——这些均可暂缓。当时我被自身压力、悲伤及对事态的愤怒蒙蔽,忽视了真正需要我的人,那个我曾承诺守护的人。人们称之为"漫长的告别",实则是一连串小别离铺就的最终诀别。

过程中,尽力而为,心怀善意,谨记这并非关乎自己。

W.R.范埃尔堡是詹姆斯城县居民,联系方式:w.r.vanelburg@gmail.com。

【全文结束】

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