摘要
医疗系统正面临压力，而重复利用常规收集的健康数据承诺改善医疗成果。尽管如此，公众共享健康数据的意愿仍存疑虑。这项全球性研究评估了人们为次要用途共享健康数据的意愿。通过检索2020年1月以来发表的65项研究，发现主要来自高收入国家的受访者中，77%（95%置信区间：71-82%）愿意共享数据，但隐私、知情同意和透明度成为核心关注点。后续工作应注重公众教育、多样化人群研究及开发验证工具测量数据共享意愿。
研究结果
在识别的4085项研究中，95项符合纳入标准，65项适合定量分析。52项研究的117,905名参与者显示，随机效应模型估计77.2%的参与者愿意共享健康数据（95% CI：71-82%）。不同研究间共享意愿差异显著（预测区间27-97%），最低24%（英国）至近100%（挪威）。56%的研究显示超70%的参与者支持次要使用，但7项研究（18%, 26%, 33%, 46%, 55%, 68%, 76%）的接受度低于50%。
关键发现
- 机构差异：研究机构共享意愿最高（80.2%），营利机构最低（25.4%）
- 患者特征：癌症患者共享意愿最高（90.9%），显著高于普通人群（69.7%）
- 隐私偏好：14/15研究显示去标识化数据更受青睐，韩国（50.17%）和澳大利亚（78%）尤为明显
- 地理影响：6项本地研究接受度18-84%，5项国际研究仅19-96%
- 控制需求：72%要求全国数据库，88%要求隐私官监督，54%希望可删除数据
伦理考量
63项研究涉及隐私保护，71项要求知情同意。德国研究显示69.9%参与者愿共享数据若去除社保和电话信息，英国49.2%受访者在数据匿名化后接受共享。81%要求知晓数据使用者，82%希望研究成果公开。
局限性
非西方国家研究不足，66项研究集中于美国。仅3项研究比较健康与患病群体，可能存在偏倚。疫情期间AI应用可能影响公众认知，但数据共享意愿仍保持高位。
实践建议
建议开发动态知情同意模式，建立基于价值共享的治理结构，特别关注边缘群体（原住民、LGBTQI+群体等）的声音。研究显示透明沟通可提升信任，如芬兰89%参与者愿通过数据共享获益。
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