脑部疾病的诊断往往伴随着独特的恐惧与冲击。这种时刻会彻底改变人生轨迹，引发连锁般的疑问、焦虑和不确定性。这种情绪冲击不仅影响确诊者本人，更会波及家属、亲友及护理者。目前全球约有4800万人正在护理患病家属或朋友，在不确定性和绝望中与患者共同面对困境。
本文将超越脑部疾病的生理和经济负担，聚焦这种病症对患者及其亲友造成的心理创伤。通过美国脑基金会社区成员的亲身经历，我们将展现脑病患者与护理者在面对重大疾病时展现的非凡韧性。
诊断后的孤立困境
朱莉·特纳在54岁时确诊脑小血管疾病（CSVD）。该病发展到后期可能导致认知障碍及行动平衡障碍。随着病情恶化，朱莉不得不结束热爱的40年职业生涯。更令她痛苦的是，病情引发的挑战使部分亲友逐渐疏远。这种孤立感加剧了日常生活的困难，也加重了抑郁症。朱莉的经历在慢性病群体中普遍存在，凸显了护理者支持系统和互助小组的重要性。
重拾身份的艰难历程
吉纳维芙·巴伦堡经历两次创伤性脑损伤（TBI），生活彻底改变。她先后接受13次脑部和颅骨手术以修复颅骨损伤，同时还出现失语症，必须重新学习行走、说话和阅读。过去习以为常的身份要素变成了巨大挑战——这位艺术爱好者兼《时尚》《嘉人》编辑不得不重新学习阅读。她通过参观博物馆和图书馆重新认识最喜欢的艺术家，这种身份重建只是漫长康复之路的第一步。
无力中的使命感
没有治疗方法的脑部疾病常使患者陷入绝望。露丝·霍赫希尔的体位性震颤（OT）经历展示了无药可治渐进性疾病带来的情绪代价。面对无法站立的新限制，她说："这带来了孤立感、无力感和失控感"。为了重获掌控感，她通过冥想调节，并与医疗机构合作推动OT疾病研究。
护理者的情绪代价
脑部疾病不仅影响患者，更会在护理圈引发连锁反应。
玛丽·乔仍清晰记得得知母亲确诊痴呆和阿尔茨海默病的那一刻。当时父亲刚确诊糖尿病神经病变，正经历中风和脑外伤并发症。"我必须选择继续留在纽约工作，还是回到芝加哥陪伴家人"，她在回忆时说道。
面对不知如何选择的焦虑、对未来的恐惧，她与众多家属一样充满疑问："谁将成为法定监护人？他们还能自主决策吗？谁确保母亲不会深夜走失？谁防止父亲摔倒？"经过6个月的深思熟虑，她最终辞职返乡，成为父母的全职护理者，协调家庭护理团队和多位治疗师。
虽然生活方式彻底改变，但最令她心痛的是失去母女间的友谊。"看到朋友们能和母亲享受美好时光而我不能，这种痛苦难以言喻。我唯一能做的就是维持母亲的生命"。
美国脑基金会致力于通过创新研究终结脑部疾病，期待构建一个没有此类疾病的未来。您的支持将加速这一愿景的实现。
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