黑暗之旅JOURNEY INTO DARKNESS. Frontiers research organization | Medium

环球医讯 / 认知障碍来源:medium.com美国 - 英语2025-08-11 15:26:00 - 阅读时长4分钟 - 1605字
本文通过真实故事揭示阿尔茨海默病如何摧毁记忆与认知,详述患者Nancy从症状初现到完全失能的五年病程,展现疾病对个人及家庭造成的多维度影响,包括照护方案设计、情感联结断裂及社会功能丧失等核心问题,最终呈现神经退行性疾病的残酷本质。
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黑暗之旅

前沿研究组织(Frontiers)统计数据显示,全球每年约有两百万人死于阿尔茨海默病。当亲人被这种疾病夺走时,千万家庭都将深刻体会文中所述的痛苦。不同于多数危及生命的疾病,阿尔茨海默病会悄无声息地侵入患者生活,蚕食大脑组织,使原本给予和接受爱的人逐渐异化——最终往往成为难以理解的陌生人。南希的故事揭示了这种疾病如何缓慢而残酷地令她变得面目全非。

南希

那个七月四日清晨,我与胡安从贝克斯菲尔德家中早早出发,前往雷德兰兹参加家族聚会。天气预报显示加州当日将是晴空万里。当我在浴室扣运动衬衫纽扣时,大脑中的期待开关突然加速运转,手指因兴奋而微微颤抖。我期待着与家人重聚时的欢笑、俏皮的玩笑和美味佳肴,甚至特意在镜子前仔细整理仪容。想到即将与许久未见的家人——尤其是前妻南希——重逢,我不禁露出笑容。然而命运早已注定:无人察觉她的身体内部正在发生灾难性变化。

下午三点,女儿金的家中餐桌已堆满自制美食,烹饪艺术的香气弥漫在空气中。姜黄、鼠尾草和肉桂的味道唤醒食欲,家人陆续围坐在长餐桌旁或客厅沙发椅上。我们等待着南希,但她未按时抵达。三点半时,金让大家先开始用餐。当众人分取食物时,焦虑感已取代了我的食欲。我放下空餐盘陪胡安等待,厨房吧台旁的亲友讨论声渐弱,关于南希的担忧笼罩全场。金试图活跃气氛,但南希在四点、五点、六点仍未现身。

晚上八点,我致电南希的伴侣罗恩。他解释说南希计划独自驾车从贝克斯菲尔德前来,但并未告知具体出发时间和路线。为寻找线索,金求助警察朋友查询事故报告。九点,南希身着粉色衣装翩然而至,自称迷路后向邮递员问路。但根据她的描述,明显是误将15号公路北向驶向了巴斯特尔方向。我困惑于她为何不使用手机或向加油站求助?

一个月后,南希彻底失踪。罗恩最后一次目送她跟随在自己车后驶往特哈查比,但她未能抵达。我们联系加州公路巡逻队并致电医院,直到黎明时分才得知她在麦当劳过夜。警方报告证实她患有记忆障碍,车管局随即吊销了她的驾照。

经神经心理学家诊断,南希被确诊为"可能阿尔茨海默病痴呆"。这让我想起她的母亲55岁即因相同病症住院,五年后孤独离世。金决定让南希留在贝克斯菲尔德家中,由分散在四处的家人共同照护。除基本赡养费外,她的储蓄和房产构成主要经济来源。

随着病情恶化,南希的危险行为逐渐升级:骑车横穿公路、忘记关灶具、通宵放水淹没卧室、任由熨斗和水龙头持续运行,以及无法调节温控设备。为延缓全天候照护需求,金采取多项安全措施:断开电磁炉电源,仅保留微波炉;安装夜用监控系统;将水阀夜间关闭等。这些措施虽缓解多数风险,但四天夜间仍需依赖手机警报监控。

照护初期,南希不断抱怨失去驾照:"我一生从未违章,为什么不能开车?"当重提麦当劳事件时,她否认事实并虚构罗恩丢下她的场景。直到卖车那天,她仍在用愤怒的言语抗议:"我从未违章!"

为刺激她的脑部活动,我每日带她去星巴克看照片、讨论车流。作为毕生艺术家的她,曾为卡车上的蔬果图案和汽车色彩着迷。购物时,她会认真检查衣物质量,搂着毛绒玩具时眼中闪现童真光芒。但记忆的消逝同样明显:某日她精心打扮后准备出门,却发现家中满是冷饮和零食——这不过是往昔托儿所活动的错位映射。

2020年3月31日,新冠疫情迫使我们终止现场照护。最后一次见面时,她坐在沙发上盯着电视节目《成交》。当我在她面前挥手时,目光穿透了我的身体。握着她冰凉的手说"你好,南希"时,回应只有沉默。告别时刻,我以指尖轻挥致意,她竟如伊丽莎白女王般微微扬手回礼。

*****

某日金带我去见南希,发现她已无法识别电视机声音来源。剪短的白发不再垂落,目光凝视着空白屏幕。当我握住她指尖轻声道"你好"时,面部肌肉毫无反应。离去时,她仍以不变的姿势凝视虚空,如同封存记忆的琥珀。

【全文结束】

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