一名患有罕见遗传病的男子表示，由于所需药物在英国无法获取，希望正被剥夺。
来自威尔特郡特罗布里奇（Trowbridge）的达伦·阿什顿-莱克（Darren Ashton-Lake）15年前青少年时期被诊断出弗里德赖希共济失调（FA）——这是一种进行性损害神经系统的遗传性疾病。能延缓该病发展的药物欧马韦洛酮（omaveloxolone），因制造商百健公司（Biogen）认定其对英国国家医疗服务体系（NHS）而言过于昂贵，已终止在英国的上市计划。
32岁的阿什顿-莱克表示："若无法获得必需的治疗和药物，我究竟为何而战？"
百健公司撤销了向英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）的申请，该机构负责审批NHS用药，原因是药物定价超出承受范围。阿什顿-莱克目前正呼吁改善欧马韦洛酮的获取渠道。
弗里德赖希共济失调是一种遗传性、致残且缩短寿命的神经退行性疾病，影响英国约五万分之一人口。症状还包括视力障碍、听力损失、言语含糊、严重脊柱侧弯、糖尿病及严重心脏问题。
阿什顿-莱克说："我认为我们应有权获取所需药物。人的生命价值岂能用金钱衡量？这种药物可能改变人生。拒绝此类药物等于剥夺希望——没有希望，我们还剩下什么？我究竟为何而战？"
他回忆17岁确诊后"生活彻底颠覆"。曾立志代表英国队参加马术比赛的他，相信该药物能助其延续运动生涯，"若五年前能服用此药，今日境况将截然不同"。
百健英国公司董事总经理凯莉·布罗姆利（Kylie Bromley）指出，NICE对药物的支付上限多年未调整，近20余年因通胀影响"实际持续缩减"。欧马韦洛酮在美国及欧洲部分地区年费29.85万英镑，被NHS视为过高；自1999年起，NICE对药物治疗的支付阈值仅设定在2万至3万英镑区间。
布罗姆利补充："针对某些罕见病药物，用成本效益阈值评估并不恰当，因其存在特殊复杂性。"英国卫生与社会关怀部表示正与制药行业合作，"加速提升创新药物的净支出增长"。
萨默塞特郡沃勒（Worle）的23岁患者马克斯·科里甘（Max Corrigam）是伦敦大学学院（UCL）临床试验的7名受试者之一，该药自2018年起显著改善其症状。"服用药物后我的言语更清晰，"他说，"若无此药，我甚至缺乏精力和动力攻读大学学位。"
NICE依据其标准清单表示，该病症"未达罕见程度"，不适用其高度专业化技术委员会评估标准："英格兰仅有不超过300名患者符合该药获批适应症，全适应症患者不超过500人。"
然而支持FA患者的慈善组织共济失调英国（Ataxia UK）透露，其英格兰登记患者已达706人。卫生部另宣布将投资最高6亿英镑建设健康数据研究服务，并承诺"相比过去十年，加速提升创新药物净支出增长，确保到2030年英国成为欧洲患者获取药物速度最快的前三国家之一"。
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