"'我们如何确定某人'应该'成为[照顾者]？'"一位在2023年夏季照顾患有认知障碍母亲的女儿在照顾者焦点小组中提出了这个问题。她继续说道："我有侄子、侄女、弟媳，但[他们应该帮忙]仅仅因为他们和我妈妈有血缘关系吗？"
在许多方面，这一陈述、这种来回摇摆的灰色地带，反映了美国一个日益重要的话题：家庭成员对照顾患有慢性健康问题特别是痴呆症的老年人有何期望，以及潜在的照顾者如何承担这一角色？
美国无偿家庭照顾现状
随着美国人口持续老龄化，预计到2050年，患有阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)的成年人数量将翻倍。这些惊人的数字引发了对无偿家庭照顾者经历和需求的日益关注，他们最有可能为生活中的老年人提供照顾。
成为家庭照顾者可能是突然的、要求高的，且通常在没有正式计划的情况下发生。特别是，帮助患有ADRD的老年人可能需要更高强度的照顾。与照顾没有ADRD的老年人的照顾者相比，这些照顾者可能需要每月多提供约105小时的照顾，尽管他们已经依赖更大规模的支持群体。
但是，"家庭"意味着什么？我们能从这个"家庭"中期望什么样的照顾？
研究方法
在我们最近的出版物中，我们调查了照顾ADRD患者的家人和朋友如何定义"家庭"和照顾期望，特别是在多元身份和家庭结构的背景下。我们进行了六个焦点小组，共有33名参与者，他们都照顾65岁或以上有记忆问题的老年人。焦点小组是一种由训练有素的主持人进行的群体访谈，是直接从社区调查共同主题、态度和经历的有效方法。
我们专注于招募除配偶和成年子女以外的不同类型照顾者，以优先考虑和提升研究中代表性不足的声音，如大家庭成员、朋友、年轻人（即18至25岁）以及自认为是LGBTQ+的人。此外，不需要官方ADRD诊断，因为美国的种族和少数民族不太可能获得痴呆症诊断、医疗服务和治疗。
谁应该提供照顾？
这些焦点小组中出现了许多主题，首先是关于谁应该提供照顾的期望。最初，许多参与者默认采用责任的等级分类来解释他们的期望：首先，大多数受访者认为直系家庭成员应该提供照顾，如有必要，其他关系之外的人可以帮忙。例如，一位照顾表亲的参与者关于她表亲的儿子表示："我不认为这是我的工作。我认为这是他的工作。"焦点小组中的许多人同意并附和她的观点；然而，随着焦点小组的进行，义务和期望的定义变得更加复杂。
一位照顾朋友妻子的参与者反思道："我不知道[是否存在等级]，因为任何事情都可能有例外。"此外，一些参与者表示，他们自己的婚姻状况和家庭结构影响了家庭对他们的期望。一位照顾姑妈的侄女透露："我没有丈夫，没有孩子。所以其他人，如果你说你不能做某事，他们会说，'我不知道为什么不能？你没有孩子！'"总体而言，照顾期望比默认的血缘和法律关系更为复杂，通常受其他因素影响，如婚姻状况、是否有孩子以及个人可利用时间。
朋友呢？
照顾者经常需要与医疗提供者和法律服务机构互动；因此，没有血缘和法律关系的照顾者，如朋友和邻居，会遇到更多障碍。例如，他们可能无法做出必要的临终决定并获得本应提供给照顾者的福利、服务和保护。然而，来自邻居、朋友和选择的家庭的照顾可能是老年人的唯一选择。
在朋友去世后，一位参与者挺身而出照顾他朋友的妻子，而这位妻子没有家人照顾她。他直截了当地描述了他所提供的照顾的影响和重要性："[我朋友的妻子]在她丈夫（我的朋友）去世后，如果没有我介入她的生活，她不可能活过六个月。"
此外，参与者似乎将提供照顾的行为作为衡量他们认为谁是"家庭"的标准，特别是对朋友和邻居而言。换句话说，照顾被视为"扮演家庭角色"的一种方式。
关系紧张或缺乏家庭的影响
家人和朋友之间的关系质量也影响了个人成为照顾者的意愿和期望。一位为前妻提供照顾的前夫表示"没有人"帮助他，而他前妻的成年子女"不想花时间陪伴[他们的母亲]，他们用我作为不去做的借口。"在同一焦点小组中，一位在继家庭中照顾丈夫的妻子表示："我的[亲生]孩子相当 helpful，但我想……他们这么做是为了我。"
将这两个叙述进行比较，说明了家庭动态和关系质量如何影响被要求时能够并愿意提供帮助的人的期望。因此，评估这些因素对于理解并预测谁可能提供照顾很重要。
与关系质量类似，家庭结构也很重要。小家庭可能在谁可以提供照顾方面有重大限制，这可能是由于疏远、死亡或独生子女造成的。许多小家庭中的照顾者表达或同意以下观点，这是一位帮助照顾祖母的年轻成年独生子女提出的："没有其他人……"
例如，一位照顾朋友父亲的参与者通过描述他朋友和他的父亲之间的关系，阐述了这些限制："他的儿子……[说实话]不是最佳选择。但[父亲]没有……很多选择。所以，[他儿子]无论如何都在做。"
这些陈述是照顾经历不会在真空发生，不受社会和政治影响的典型例子。
更广泛的影响
当前对"家庭"的定义狭隘地集中在血缘和法律关系上：丈夫、妻子、亲生子女和继子女。然而，"家庭"的定义比这些关系所能描述的更为复杂。当今美国的家庭结构似乎更准确地由不断变化的复杂多样性来定义，从LGBTQ+关系到大家庭，再到选择的家庭和朋友——其中许多人在照顾研究和调查中被忽视。
研究必须反映它希望服务的社区的多样化需求和身份。为了为无偿家庭和朋友照顾者提供支持和喘息服务，我们必须首先了解他们是谁、他们的感受以及他们的需求。我们的研究有助于突出家庭期望、动态和规模如何相互交织，影响一个人是否、如何以及何时成为照顾者。此外，提供照顾的行为本身可以影响谁被视为家庭成员，谁不是。
这一知识对公共政策和调查开发具有更广泛的影响，可以为时间紧迫的临床环境中的医疗保健专业人员提供见解。迫切需要更具包容性的研究来应对家庭、照顾责任和ADRD之间的交叉问题，因为正如一位照顾她母亲的参与者所说，"家庭关系一团乱，对吧？"
Samantha M. Pantelic是密歇根大学的本科高年级学生，主修生物心理学、认知和神经科学，走的是医学预科路线。
Kelsi Caywood是密歇根大学社会学博士候选人，也是美国国家老龄化研究所(NIA)在密歇根大学人口研究中心的博士前培训生。
Sarah E. Patterson是密歇根大学社会研究所(ISR)内调查研究中心(SRC)老龄化、残疾和护理项目(DADC)的人口学研究助理教授。她的工作由美国国家老龄化研究所K99/R00资助，题为"照顾、复杂的家庭和亲属关系，以及阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)"。您可以在Bluesky @spattersearch.bsky.social上关注她，并通过Patterson实验室网站了解她的最新工作。
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