红斑狼疮:难以捉摸的自身免疫疾病Research highlights power of metabolic modeling to generate personalized probiotics

环球医讯 / 硒与微生态来源:www.msn.com美国 - 英语2025-01-29 23:00:00 - 阅读时长3分钟 - 1263字
本文详细介绍了红斑狼疮这种难以描述、诊断和治疗的自身免疫性疾病,通过采访风湿病专家Michael Cannon医生和患者Katisha Vertrees及Chastity Corbett,探讨了该病的症状、影响以及支持组织为患者提供的帮助。
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红斑狼疮:难以捉摸的自身免疫疾病

红斑狼疮(Lupus),您可能听说过它,但您知道它是什么吗?这是一种难以描述、诊断和治疗的自身免疫性疾病。鉴于本月是红斑狼疮意识月,我认为谈论这个话题是个好主意。我是Jim Lewis,我采访了弗吉尼亚海滩的风湿病专家Michael Cannon医生。

Cannon医生解释说,红斑狼疮是一种免疫系统错误地攻击自身健康组织而不自行停止的疾病,最终会对器官造成损害。我们的免疫系统本应抵御感染,但对于患有红斑狼疮的人来说,它却攻击健康的组织。有些人甚至称它为“伟大的模仿者”,因为它可以影响许多不同的身体部位,看起来像许多其他不同的疾病,如克罗恩病(Crohn's)会攻击肠道,多发性硬化症(multiple sclerosis)则攻击大脑。

由于症状相似,诊断红斑狼疮可能会很困难。有时疲劳、关节疼痛等症状时有时无,这可能导致诊断延迟。它可以表现为皮肤疹、脱发、关节肿胀、关节僵硬、头痛、胸痛等,这些症状也常见于其他疾病。据Cannon医生介绍,红斑狼疮是一种罕见疾病,影响每2000人中的一人。女性风险最高,九成患者是女性。

诺福克的Katisha Vertrees就是其中一位女性患者。她19岁时被诊断出患有红斑狼疮。红斑狼疮在她最意想不到的时候袭来,只是感到疲倦,脚踝有些肿胀,直到有一天她极度疲惫,无法起床。确诊红斑狼疮的同时,Katisha还发现她的肾脏已经受损,现在正在等待肾移植。不幸的是,Katisha的经历在红斑狼疮患者中并不罕见。大约50%的患者会因红斑狼疮而出现器官损伤,肾脏是最常见的受损器官之一。五分之二的红斑狼疮患者会出现肾脏问题。

红斑狼疮有四种不同类型,最常见的称为系统性红斑狼疮(SLE),它可以急性或慢性地引起器官或器官系统的炎症。Katisha患有SLE,Chastity Corbett也是如此。她是Social Butterflies基金会的创始人兼首席执行官,这是一个当地的红斑狼疮支持组织。她的红斑狼疮影响血液、大脑、关节、皮肤,有时还影响肌肉。Chastity深知与红斑狼疮共存的感受,并看到汉普顿路地区对支持和资源的需求。

红斑狼疮会导致一些人出现严重的疼痛和疲劳。根据红斑狼疮基金会的数据,89%的红斑狼疮患者表示他们因并发症无法再全职工作。人们需要帮助支付处方药费用,需要帮助支付看医生时的自付费用,尤其是在急诊室就诊时。Social Butterflies基金会通过多种方式为红斑狼疮患者提供紧急经济援助。每月举行支持小组会议,如果疾病导致脱发,还有假发援助计划。还有护理援助计划,确保幸存者知道自己有一群人在支持他们。他们不会孤单。我的一个座右铭是:“蝴蝶不独自飞翔。”所以你永远不会看到一只蝴蝶独自飞行。蝴蝶长期以来一直与红斑狼疮相关联,因为患者脸上可能出现蝶形红斑。然而,并不是每个人都会看到这种红斑,症状可能更加模糊。

如果您担心自己可能患有红斑狼疮,Cannon医生建议您去看家庭医生或急症护理中心。有一种特定的血液测试可以检查自身免疫性疾病。


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