蒙特萨诺钓鱼洞餐厅曾作为"帕金森骑行之旅"参与者的午餐点,这项活动是从西雅图到菲尼克斯的2093英里骑行。
四月是帕金森病认知月。美国约有100万人患有帕金森病,这是增长最快的常见神经退行性疾病。事实上,美国每六分钟就有一人被确诊。该病是一种缓慢进展的运动障碍,源于大脑中多巴胺生成细胞的丧失。多巴胺作为神经递质,负责激活大脑信息传递系统以控制运动。目前尚无已知治愈方法或明确病因,但研究人员认为环境和遗传因素可能共同导致疾病发展。
症状各异,但可能包括震颤、肌肉强直、认知障碍以及平衡、吞咽和言语困难。该病通常在60岁后发病,初期症状隐匿且发展缓慢,但在不同个体中进展速度各异。
我的丈夫鲍勃·马丁2012年60岁时确诊帕金森病。我们在波特兰俄勒冈健康与科学大学(OHSU)参加了面向新确诊患者及照护伙伴的研讨会,由此认识到参加帕金森病支持小组的重要性。当发现最近的小组在奥林匹亚后,我们立即决定在格雷港县成立支持小组。
如今十四年过去,格雷港帕金森病支持小组每月最后一个星期二下午2点至3:30在霍奎厄姆林地图书馆地下会议室定期聚会。目前成员名册登记54人且持续增加。这是患者与照护伙伴分享关切、解决方案和喜悦的宝贵时刻。
小组会议邀请嘉宾探讨帕金森病相关主题,包括不安腿综合征、安全驾驶、物理与言语治疗、防跌倒措施、北滩医疗设备、帕金森病药物、营养学、奥林匹克地区老龄事务局、港湾家庭健康与临终关怀、退休义工服务、歌唱舞蹈活动、基督教青年会项目、个人服务提供商、长期护理及辅助生活选择,以及居家安全生活方案、林地图书馆"优质生活辅助设备"、港湾区域健康医院、遗嘱法律文件、眼科护理、帕金森病患者旅行指南、脑深部电刺激技术,还有来自西雅图美国帕金森病协会和西北帕金森基金会的专家演讲。
鉴于运动对帕金森病患者大有裨益,讲师们曾向小组教授椅子瑜伽、太极、塑料球健身操、活力生活计划(SAIL)。格雷港县唯一神经科医生约翰·米勒博士也曾数次作为信息丰富的嘉宾出席。小组还荣幸接待了西雅图纪录片导演艾米·瓦拉特,她制作了关于罹患帕金森病的父亲加里的纪录片《当下时刻》。瓦拉特携父母及西北帕金森基金会代表放映了这部获奖影片(曾在PBS播出),并解答观众提问。该片展现了一个家庭面对慢性疾病时的集体视角。
小组偶尔会组织分组讨论,让患者与照护伙伴分别探讨相关话题并分享个人经历。多年前,七名成员借助非营利组织提供的五星厢式车,参加了西北帕金森基金会组织的贝尔维尤HOPE会议。2016年我们在波特兰参加世界帕金森大会时,及时向小组汇报了所学内容。
格雷港支持小组的同志情谊日益深厚。每年十二月举办圣诞派对,夏季组织成员聚餐。认识到自己并非孤军奋战,有病友和照护伙伴理解你的处境,这种联结感令人充满力量。
如需了解格雷港帕金森病支持小组更多信息,请联系贝齐·赛德尔,电话360-533-5968。
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