在格雷港县提升帕金森病认知与支持Building awareness and support for Parkinson’s in Grays Harbor County | The Daily World

环球医讯 / 认知障碍来源:www.thedailyworld.com美国 - 英语2026-04-27 15:43:03 - 阅读时长3分钟 - 1222字
本文详细记录了格雷港县帕金森病支持小组十四年发展历程,该小组由患者鲍勃·马丁夫妇于2012年创立,现每月定期在霍奎厄姆林地图书馆举办活动,拥有54名成员并持续增长;小组通过专业讲座覆盖药物治疗、物理疗法等二十余个主题,组织圣诞聚会与夏季聚餐强化互助网络,并借助骑行活动与纪录片放映提升公众认知;正值四月帕金森病认知月,作者呼吁关注这一美国每六分钟新增一例、影响超百万人的进行性神经退行性疾病,强调早期支持对改善运动障碍及认知症状的关键作用,同时指出目前尚无治愈方法但环境与遗传因素可能共同致病的研究现状。
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在格雷港县提升帕金森病认知与支持

蒙特萨诺钓鱼洞餐厅曾作为"帕金森骑行之旅"参与者的午餐点,这项活动是从西雅图到菲尼克斯的2093英里骑行。

四月是帕金森病认知月。美国约有100万人患有帕金森病,这是增长最快的常见神经退行性疾病。事实上,美国每六分钟就有一人被确诊。该病是一种缓慢进展的运动障碍,源于大脑中多巴胺生成细胞的丧失。多巴胺作为神经递质,负责激活大脑信息传递系统以控制运动。目前尚无已知治愈方法或明确病因,但研究人员认为环境和遗传因素可能共同导致疾病发展。

症状各异,但可能包括震颤、肌肉强直、认知障碍以及平衡、吞咽和言语困难。该病通常在60岁后发病,初期症状隐匿且发展缓慢,但在不同个体中进展速度各异。

我的丈夫鲍勃·马丁2012年60岁时确诊帕金森病。我们在波特兰俄勒冈健康与科学大学(OHSU)参加了面向新确诊患者及照护伙伴的研讨会,由此认识到参加帕金森病支持小组的重要性。当发现最近的小组在奥林匹亚后,我们立即决定在格雷港县成立支持小组。

如今十四年过去,格雷港帕金森病支持小组每月最后一个星期二下午2点至3:30在霍奎厄姆林地图书馆地下会议室定期聚会。目前成员名册登记54人且持续增加。这是患者与照护伙伴分享关切、解决方案和喜悦的宝贵时刻。

小组会议邀请嘉宾探讨帕金森病相关主题,包括不安腿综合征、安全驾驶、物理与言语治疗、防跌倒措施、北滩医疗设备、帕金森病药物、营养学、奥林匹克地区老龄事务局、港湾家庭健康与临终关怀、退休义工服务、歌唱舞蹈活动、基督教青年会项目、个人服务提供商、长期护理及辅助生活选择,以及居家安全生活方案、林地图书馆"优质生活辅助设备"、港湾区域健康医院、遗嘱法律文件、眼科护理、帕金森病患者旅行指南、脑深部电刺激技术,还有来自西雅图美国帕金森病协会和西北帕金森基金会的专家演讲。

鉴于运动对帕金森病患者大有裨益,讲师们曾向小组教授椅子瑜伽、太极、塑料球健身操、活力生活计划(SAIL)。格雷港县唯一神经科医生约翰·米勒博士也曾数次作为信息丰富的嘉宾出席。小组还荣幸接待了西雅图纪录片导演艾米·瓦拉特,她制作了关于罹患帕金森病的父亲加里的纪录片《当下时刻》。瓦拉特携父母及西北帕金森基金会代表放映了这部获奖影片(曾在PBS播出),并解答观众提问。该片展现了一个家庭面对慢性疾病时的集体视角。

小组偶尔会组织分组讨论,让患者与照护伙伴分别探讨相关话题并分享个人经历。多年前,七名成员借助非营利组织提供的五星厢式车,参加了西北帕金森基金会组织的贝尔维尤HOPE会议。2016年我们在波特兰参加世界帕金森大会时,及时向小组汇报了所学内容。

格雷港支持小组的同志情谊日益深厚。每年十二月举办圣诞派对,夏季组织成员聚餐。认识到自己并非孤军奋战,有病友和照护伙伴理解你的处境,这种联结感令人充满力量。

如需了解格雷港帕金森病支持小组更多信息,请联系贝齐·赛德尔,电话360-533-5968。

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