北爱尔兰科尔雷恩（Coleraine）的一位男子正致力于提高人们对一种罕见脑部疾病的认知，该疾病已致其母亲卧床不起。
伊桑·唐尼（Ethan Downey）的母亲乔安（Joanne）现年51岁，被诊断患有皮质基底节变性（Corticobasal Degeneration, CBD），这是一种罕见且进行性的神经退行性疾病。
谈及此病，伊桑表示诊断对家庭是巨大打击。他解释称症状始于2022年，包括认知问题和言语不清。
尽管病情初期似乎稳定，但在2024年12月被转诊至神经科医生后，她的健康状况急转直下。如今，伊桑正积极宣传该疾病并为PSP协会筹款，他将于5月3日参加贝尔法斯特城市马拉松。这位20岁青年刻苦训练，并在众筹平台发起筹款活动。
伊桑说：“这对所有人都是巨大打击。自2022年以来，我母亲乔安便出现症状，包括认知障碍和言语不清。病情停滞数年后，2024年12月她被转诊至神经科医生，如今已发展到卧床不起的地步。
“目睹病情如此快速进展，对家庭来说十分艰难。就连医生也未能完全掌握疾病的发展阶段，有时我们很难确定当前处于哪个阶段。信仰耶稣极大地帮助我们度过了这些艰难时刻。
“我跑马拉松的整个目标是为CBD筹集资金和提高意识。这是一种大脑逐渐衰退的退行性疾病，在英国尤为罕见。我希望能尽己所能提供帮助，并为研究筹款。希望这能惠及未来确诊的患者。
“我从小踢足球，这让我保持了良好的体能，此外我还进行过一些5公里跑。自去年11月起，我逐步增加跑步距离，利用不同应用制定训练计划。
“我的跑步距离在不断进步，至今乐在其中。为母亲而跑的信念支撑着我。长距离跑训练正逐步增加，这将是我首次全程马拉松。我曾完成过几次半程马拉松，但这次将完全不同。
“我正为PSP协会筹款，该协会支持患者改善生活，并助力研究。他们还致力于提高对这种常被忽视且易被误诊的疾病的认知。”
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