母亲罕见脑部疾病从言语含糊开始终致51岁卧床Mum's very rare brain condition started as slurred speech and left her bed-bound aged 51

环球医讯 / 认知障碍来源:www.msn.com英国 - 英语2026-04-21 13:35:26 - 阅读时长2分钟 - 862字
英国科利雷恩男子伊桑·唐尼(Ethan Downey)为提高对罕见神经退行性疾病皮质基底节变性(CBD)的认知,将于2025年5月3日参加贝尔法斯特城市马拉松筹款。其51岁母亲乔安妮(Joanne)自2022年起出现认知障碍和言语含糊症状,初期病情稳定但2024年12月经神经科医生诊断后急剧恶化至完全卧床,该病在英国尤为罕见且易被误诊,医学界对其发展阶段认知有限,伊桑通过GoFundMe平台发起筹款支持PSP协会的患者援助与研究工作,同时依靠宗教信仰度过家庭艰难时期,强调提高公众意识对推动未来诊疗的关键作用。
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母亲罕见脑部疾病从言语含糊开始终致51岁卧床

科利雷恩(Coleraine)一名男子正致力于提高对一种罕见脑部疾病的认识,该病已导致其母亲完全卧床。

伊桑·唐尼(Ethan Downey)51岁的母亲乔安妮(Joanne)被确诊患有皮质基底节变性(Corticobasal Degeneration, CBD),这是一种罕见且进行性的神经退行性疾病。

谈及该病症时,伊桑表示诊断结果对全家造成巨大冲击。他解释道,症状最早于2022年开始显现,包括认知障碍和言语含糊。

虽然病情初期看似稳定,但在2024年12月转诊至神经科医生后,其母亲健康状况急剧恶化。如今伊桑正积极传播对该病症的认知,并为参加5月3日贝尔法斯特城市马拉松进行筹款,所得款项将捐赠给PSP协会。这位20岁青年坚持刻苦训练,并已在GoFundMe平台发起专项筹款活动。

伊桑表示:“这对所有人都是巨大冲击。自2022年起,我母亲乔安妮就出现相关症状,包括认知问题和言语含糊。病情曾数年处于停滞状态,但2024年12月转诊神经科后,最终发展至完全卧床。”

“目睹病情如此快速进展,对全家而言十分艰难。连医生也未能完全掌握疾病的发展阶段,有时我们难以明确当前所处病程。在这些困难时期,对耶稣的信仰给予了我们巨大帮助。”

“我参加马拉松的全部目标是为CBD筹集资金并提高公众认知。这是一种导致大脑功能逐步衰竭的退行性疾病,在英国尤为罕见。我愿尽己所能提供帮助,并为相关研究筹集资金。希望此举能惠及未来确诊的患者。”

“成长过程中我一直踢足球,这让我保持了良好体能,此外我还完成过约5公里跑程。自去年11月起,我开始逐步增加跑步距离,借助不同应用程序制定训练计划。”

“目前我的跑步里程正持续提升,过程也充满乐趣。为母亲而跑的信念支撑我坚持下来。长距离训练现已进入关键阶段,这将是我首次挑战全程马拉松。此前我完成过数次半程马拉松,但全程将是全新考验。”

“本次筹款将捐赠给PSP协会,该组织为患者提供支持以改善生活质量,同时推动相关研究。他们还致力于提高公众对这类常被忽视且易被误诊疾病的认知。”

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