科利雷恩(Coleraine)一名男子正致力于提高对一种罕见脑部疾病的认识,该病已导致其母亲完全卧床。
伊桑·唐尼(Ethan Downey)51岁的母亲乔安妮(Joanne)被确诊患有皮质基底节变性(Corticobasal Degeneration, CBD),这是一种罕见且进行性的神经退行性疾病。
谈及该病症时,伊桑表示诊断结果对全家造成巨大冲击。他解释道,症状最早于2022年开始显现,包括认知障碍和言语含糊。
虽然病情初期看似稳定,但在2024年12月转诊至神经科医生后,其母亲健康状况急剧恶化。如今伊桑正积极传播对该病症的认知,并为参加5月3日贝尔法斯特城市马拉松进行筹款,所得款项将捐赠给PSP协会。这位20岁青年坚持刻苦训练,并已在GoFundMe平台发起专项筹款活动。
伊桑表示:“这对所有人都是巨大冲击。自2022年起,我母亲乔安妮就出现相关症状,包括认知问题和言语含糊。病情曾数年处于停滞状态,但2024年12月转诊神经科后,最终发展至完全卧床。”
“目睹病情如此快速进展,对全家而言十分艰难。连医生也未能完全掌握疾病的发展阶段,有时我们难以明确当前所处病程。在这些困难时期,对耶稣的信仰给予了我们巨大帮助。”
“我参加马拉松的全部目标是为CBD筹集资金并提高公众认知。这是一种导致大脑功能逐步衰竭的退行性疾病,在英国尤为罕见。我愿尽己所能提供帮助,并为相关研究筹集资金。希望此举能惠及未来确诊的患者。”
“成长过程中我一直踢足球,这让我保持了良好体能,此外我还完成过约5公里跑程。自去年11月起,我开始逐步增加跑步距离,借助不同应用程序制定训练计划。”
“目前我的跑步里程正持续提升,过程也充满乐趣。为母亲而跑的信念支撑我坚持下来。长距离训练现已进入关键阶段,这将是我首次挑战全程马拉松。此前我完成过数次半程马拉松,但全程将是全新考验。”
“本次筹款将捐赠给PSP协会,该组织为患者提供支持以改善生活质量,同时推动相关研究。他们还致力于提高公众对这类常被忽视且易被误诊疾病的认知。”
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