Vishma Sookdeo在27岁时经历了一次罕见且危及生命的卒中。近十年后，她不仅是一位幸存者，更是UHN（多伦多大学健康网络）的研究伙伴，致力于帮助改变女性卒中护理的现状。（照片来源：Vishma Sookdeo）
27岁的Vishma Sookdeo是一位单身母亲，她在金融行业工作，同时抚养七岁的女儿，生活充满责任和抱负。然而，一切都在她突发卒中的那一天发生了剧变。
“我当时完全不知道发生了什么，”她回忆道，“我从未想过像我这个年纪的人会得卒中。”
Vishma被紧急送往UHN的多伦多西部医院（Toronto Western Hospital），医生诊断她患有一种由血管炎引发的罕见且危及生命的卒中。血管炎是一种炎症性疾病，导致她脑部的血管变得脆弱并破裂，引发了出血和严重损伤。
“Vishma经历了一次脑出血，这种情况在年轻人中并不常见，”最初治疗她的神经科医生之一、UHN Sonshine卒中预防与脑血管健康中心的创始主任Aleksandra Pikula博士表示。
Pikula博士进一步解释说，在Vishma的案例中，这种病症后来被归因于一种罕见且严重的血管炎——一种导致炎症和血管渗漏的疾病。
“影响脑血管的血管炎是卒中的一种罕见原因，但在年轻成年人中确实可以见到，”她补充道。
脑部出血使Vishma住进了多伦多西部医院的医学外科/神经科学重症监护室（MSNICU）。她面临着严重的功能障碍，包括一只眼睛失明，这使得即便是简单的日常任务也变得更加困难。医疗团队使用免疫抑制剂来阻止血管炎症并防止进一步出血。
“在稳定了她的颅内出血并治疗原发病之后，Vishma被转移到普通卒中病房，随后进入康复阶段，”Pikula博士说道。她同时也是UHN卒中预防与脑血管健康领域的Jay & Sari Sonshine讲席教授。
今天，距离她的卒中已近十年，Vishma不仅仅是一名幸存者。她已成为领导者、合作伙伴和倡导者，帮助在UHN及其他地方推动女性卒中护理的变革。
六月是加拿大的卒中宣传月。每年全国范围内发生超过10万例卒中，这一时期旨在提高人们对警告信号、预防措施和康复的认识。
在UHN，团队为患者提供全面且协调的卒中护理服务。在多伦多西部医院、多伦多康复中心（Toronto Rehab）和西园医疗中心（West Park Healthcare Centre），跨学科团队在卒中预防、急性服务、康复和社区重新融入方面发挥着至关重要的作用。
“我们提供无缝且全面的卒中护理服务，涉及一支高度专业化的卒中专家团队，包括医生、高级实践护士以及联合健康康复团队成员，”UHN卒中项目的神经科医生兼医学总监Leanne Casaubon博士表示。“我们是一个完整的团队，支持患者及其家属度过恢复的每一个阶段——从急性护理的关键时刻到个性化康复和未来卒中的预防。”
“Vishma有幸接受了这一整套服务，这对她走向康复和重获独立的旅程起到了至关重要的作用。”
康复之路
“我非常感谢UHN的医生和团队，他们真的关心我，”Vishma今天说道。“他们始终在我身边，密切关注我的病情，并对我的进步感到由衷的惊讶。”
卒中后，Vishma的手脚失去了知觉，身体显著虚弱，并且部分视力丧失。
“我感觉不到自己的脚趾和手指，”她回忆道。“我记得尝试写东西时，字迹看起来像孩子的笔迹。”
“我甚至无法握住一支铅笔。”
在UHN多伦多康复中心（Toronto Rehab）的Rumsey中心接受门诊治疗时，Vishma每周多次与一支多学科团队密切合作。
“物理治疗很有帮助，因为他们教会我如何重建力量，并尽可能恢复正常功能，”她说。“这对我的意义重大。”
在职业治疗的帮助下，Vishma还实现了自己最大的目标之一：重获独立性，并最终重新获得驾驶执照。
“我们学习如何应对视野缺失；如何扫描房间，如何适应新的现实，”她说。认知测试和团体治疗在漫长的过程中为她提供了情感和心理上的支持。其中一位职业治疗师尤其令她印象深刻。
“她真的很懂我，”Vishma说道。“她理解我的挫败感，也知道我多么希望尽快好起来。”
“我可能想在能走路之前就跑步，但她一直陪着我，一步一步地前进。我对此非常感激。”
Karen Beekenkamp是Rumsey中心卒中门诊项目的一名社会工作者，也是照顾Vishma的团队成员之一。她表示，这种挫败感在面对卒中影响的患者中很常见，通常需要改变心态和行为。
“在一个快节奏的社会中，放慢速度并调整自己的节奏是一件很难的事情，就像将我们对自己的高期望调整为包括新现实一样，例如认识到卒中对表现的影响，”Karen说道。“对于卒中患者来说，付出很多努力并不总是能得到相应的回报——这确实是一个令人沮丧的过程。”
“在这里，我们喜欢整体治疗——帮助他们应对卒中后可能出现的身体、认知、沟通和情感变化。作为团队，我们可以帮助一个人找到前进的道路。”
女性承受的无声负担
卒中对女性的影响远远超出了身体症状。女性幸存者往往面临照护压力、情感挣扎和职场挑战，这些因素复杂化了她们的康复过程。
“女性通常承担多重角色，如照护者、专业人士，而且在许多情况下是单亲父母，”Pikula博士说道。“Vishma的故事揭示了这些现实。”
为了应对这一差距，Sonshine中心开发了《女性卒中后教育工具包》（Women’s Post-Stroke Educational Toolkit），这是一种旨在解决女性卒中后所面临的情感、社会和实际挑战的资源。
Vishma的旅程发生了重要转折，当她受邀成为UHN的患者合作伙伴时，这一角色为她提供了一个分享故事并帮助塑造研究、临床护理和卒中幸存者资源的平台。
“在我卒中后不久，Pikula博士邀请我参与年轻成人卒中需求研究（Young Adult Stroke Needs Study），”Vishma说道。“后来，我加入了Know Brain Embrace Care研究，这促成了《女性卒中后教育工具包》的开发。”
“参与这项工作让我找到了目标和希望。”
作为Sonshine中心主任，Pikula博士还领导了关于女性脑健康的多项研究。她指出，Vishma以及其他经历过卒中的女性参与了几项专注于年轻成人卒中患者术后护理和康复的研究，探讨了通过焦点小组等方式了解卒中后的康复、预防和护理需求。
“她们的参与对于开发真正解决女性卒中康复现实问题的资源至关重要，这些资源超越了标准护理实践，”Pikula博士说道。“她们的声音将帮助无数正在经历类似旅程的女性感受到被看见、被听见和支持，同时学会应对许多人描述为‘人生2.0’的新阶段。”
UHN患者助力开发研究和护理新模式
在UHN，以及与“患者参与研究自豪计划”（Pride in Patient Engagement in Research, PiPER）的合作中，患者伙伴关系意味着与像Vishma这样的幸存者平等合作，共同参与研究过程：帮助定义问题、设计研究并将研究成果转化为更好的护理。
Vishma参与了Sonshine中心探索年轻女性卒中后经历的项目。她的见解揭示了临床环境中常被忽视的隐藏需求，包括：
- 康复过程中的情绪过山车，包括焦虑和抑郁
- 平衡育儿和自我护理的挑战
- 卒中后处理人际关系和亲密关系
- 在职场中为自己隐形残疾争取权益
- 返回工作岗位并重获财务独立的困难
- 同伴支持和社区联系的重要性
“情绪影响是深远的，”Vishma说道。“女性在卒中后常常感到孤立。”
“我们需要的是量身定制的支持，而不是一刀切的解决方案。”
构建《女性卒中后教育工具包》
该教育工具包由Vishma和其他患者合作伙伴共同创建，通过实用建议和指导、情感支持工具以及资源导航解决了这些问题。工具包长达100页，分为六个模块，内容涵盖：
- 针对女性的情感健康策略
- 如何向年幼的孩子解释卒中并在康复过程中拥抱育儿角色
- 卒中后的性健康信息
- 重返职场的分步指导
- 连接同伴支持和社区项目
- 卒中和康复对生殖生活及更年期过渡的影响
“共同设计过程让我们和患者合作伙伴确保工具包包含了标准护理沟通中通常被忽略的内容，”Pikula博士说道。“他们的参与提供了以患者为中心的视角，使工具包更具相关性、可操作性和同理心。”
“这是专为女性而开发的卒中康复游戏规则改变者，目前尚无其他类似工具。我们希望它能够帮助很多人。”
Vishma的故事体现了医疗保健领域不断演变的范式，即患者成为合作伙伴。
“她的声音让我们的研究更加细腻和人性化，”Pikula博士说道。“患者伙伴关系丰富了科学并改变了护理方式。”
对于Vishma来说，旅程仍在继续。
这提醒我们，治愈不仅仅是关于医学，而是关于倾听、理解和携手走向一个没有卒中幸存者被遗忘的未来。
“我很感激那些挽救我生命的服务，”她说道。“但我更热衷于帮助他人实现全面康复——身体、心灵和精神。”
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