在与丈夫共同度过充实的六十年后，我原以为我们能同样美满地步入八十年代。但事与愿违。68岁时，他被诊断出帕金森病和阿尔茨海默病，后来医生更正为路易体痴呆。
我们由此开启这段旅程——他带着认知障碍，而我作为照护者。我认为能在家照顾他14年的关键，在于我们始终坦诚交流。确诊后不久，他说：“安吉，我们必须告诉所有人——家人和朋友。我们这年纪的朋友也可能患痴呆，我们可以示范如何应对。而且对我更轻松，我已难跟上他们的节奏了。”
随着时间推移，我意识到必须从三方面调整沟通方式：适应他的认知现实、始终铭记他内心依然完整（尽管他常陷入荒诞的幻想！），以及在任何情况下都给予尊重。
我像医院护士般扮演角色——耐心、愉悦且不带评判（当然偶有情绪波动）——并将核心沟通精简为以下原则：
- 识别并回应他的情绪（当能辨识时）
- 最大限度减少提问（他的大脑难以应对）
- 语速放缓、用词简练
- 不预设他的需求
- 持续确认信息，尤其用不同措辞复述他的话，确保准确理解其意图。
我的失误之一是未能让笑声常驻家中！有天他坐进汽车准备去喘息照护中心（每位照护者都应争取这段休整期）时，碰歪了最心爱的哈里斯粗花呢帽。他模样滑稽，我忍不住笑出声。他像往常般面无表情地盯着我说：“我希望你多笑笑。”我虽尽责耐心，但相处时定是无趣至极！
与他交谈时另一重要领悟是留出充分停顿。某日我向沙发里出神的他朗读商务信函，询问是否妥当。长久沉默后，他轻声说：“行，但删掉最后一句。”他内心依然鲜活。
最终我的背部严重劳损，在他神志清醒时告知无法继续居家照护，是时候转为全天候护理。他说：“若去全天候护理，我活不过五个月。”他内心依然完整，仍是掌控全局的总经理。入住护理院后，他拒绝进食饮水，一个月后离世。他不愿再承受这些困境。
我和支持小组从未找到指导具体情境的书籍，因此他离世后，我撰写了《痴呆症日常应对指南》，提供2000余条照护建议（现已译成德语、爱沙尼亚语和日语）；后应出版商建议，又完成《如何与痴呆症患者沟通》。
所有版税均捐赠给痴呆症与帕金森病慈善机构。
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