医学如今已能延缓阿尔茨海默病进展,但患者能否受益却取决于居住地。在罗马,来自12个国家的专家签署了一份政策文件,敦促布鲁塞尔为痴呆症制定专门框架,效仿40亿欧元的"抗击癌症计划"。
在奥地利,一百多名早期阿尔茨海默病患者正在接受国家报销的新型抗淀粉样蛋白疗法,该疗法在九个联邦州中的八个州可用。在西班牙,报销请求被 outright 拒绝。在德国,今天接受治疗的患者可能在数月内失去治疗机会。而在匈牙利,仅百分之一的患者能获得新药所需的生物诊断。
医学首次能够改变阿尔茨海默病的病程,而不仅仅是缓解症状。但欧洲人能否受益,越来越多地取决于他们居住的地方。
这是6月9-10日在罗马举行的MindShift 12国政策对话的结论,该会议由八家制药和诊断公司支持。
诊断过晚,甚至未被诊断
风险正在迅速增加。欧盟约有900万人患有痴呆症,预计到2050年将增长58%至1430万。然而,超过一半的病例从未得到正式诊断,那些获得诊断的患者平均要等待三至三年半时间,欧洲阿尔茨海默病协会研究总监安吉拉·布拉德肖在会议上表示。
相比之下,科学已突飞猛进:"阿尔茨海默病的血液检测已不再是抽象概念,而是临床现实,"她说。
其他人则呼吁谨慎。哥德堡大学分子医学教授迈克尔·舍尔警告说,血液标志物目前尚无统一框架,其应用"应以科学严谨和审慎的方式推进"。
创新准备就绪的模样
奥地利的领先优势并非财富的偶然结果。因斯布鲁克神经学和精神病学专家格哈德·兰斯迈尔将其归功于奥地利阿尔茨海默病协会,该协会调查了整个系统,绘制了瓶颈、护士、输液空间、淀粉样蛋白筛查、MRI、护理路径图,并游说临床医生、管理人员和政界人士。他表示,结果是"治疗现已在奥地利九个联邦州中的八个州提供,每个州至少设有一家记忆诊所","11个中心有100多名患者正在接受治疗",费用由公共系统报销。
即便如此,收益分配仍不均衡。奥地利痴呆症自助协会主席弗里德里克·德梅耶问道:"对谁可用?近40%的奥地利人居住在农村地区。"而且批准不等于照护:"我们治疗疾病却抛弃了患者。"
一堵堵紧闭的门墙
你居住的地方不仅决定你是否获得治疗,还决定你是否被告知自己患有何病。捷克阿尔茨海默病协会的米卢舍·马加尔亚诺娃表示,在捷克共和国,获得特定阿尔茨海默病诊断而非笼统的"痴呆症"标签"在很大程度上取决于邮政编码":在受检者中,正确诊断的比例因地区而异,从52%到73%不等。
在更上游环节,报销成为障碍。西班牙的拒绝使患者不得不自费或放弃治疗。"我们正将创新拒之门外,"西班牙阿尔茨海默病联合会的耶稣·罗德里戈·拉莫斯表示。德国仅在价格谈判结束前报销,这可能导致患者治疗中途被切断。对于夏里特医院神经学家彼得·科尔特韦莱西来说,延迟意味着失败的患者:"我看着他们病情越来越糟,然后变得太严重。我说,抱歉,现在批准了,"他回忆道;对这些人来说,批准来得太迟。
作为诊断技术背后许多科学的发源地,瑞典拒绝报销;安格霍尔姆医院的莫阿·维博姆表示:"专科诊所具备专业能力,我们只是缺乏容量。"匈牙利的差距最为悬殊:痴呆症"未列入优先疾病清单",没有国家计划,"仅1%患者获得生物诊断",布达佩斯久拉·尼罗医院的安德拉什·霍瓦特谈到该国25万患者时表示。
规划而非怜悯
共同点是预见性,而非资金。
德国在健康领域的支出高于在场任何国家,占GDP的11.8%,却没有任何国家痴呆症计划;匈牙利支出最少,也没有计划。"准备不能临时抱佛脚,"在罗马获得认可的政策文件指出,该文件注意到几个参与国仍缺乏资金支持的国家计划。
霍瓦特阐述了匈牙利需要的步骤:卫生部内设立专门工作组,然后是"国家参考实验室"并设定统一阈值,再建立将卓越中心与二级和初级照护相连接的分级系统。"建立这种系统的能力已触手可及,"他表示。"我们在许多方面都处于这一转型的前沿。"
在东道国意大利,诊所网络和专门的阿尔茨海默病基金已经存在。在会议第二天,代表们参观了托尔维加塔综合医院,其痴呆症中心负责人亚历山德罗·马尔托拉纳警告说,专家中心模式无法规模化:"长期来看,中心可能会失败,因为太昂贵",使大城市患者受益,而农村和南部患者被排除在外。"时间就是大脑,"痴呆症协会SINdem的马可·博扎利辩称。
下一个癌症计划?
在视频信息中,欧盟卫生委员奥利弗·瓦尔海利承诺:"你们可以指望欧盟委员会的支持",并指出17个国家参与的欧盟痴呆症联合行动和新的欧洲脑健康伙伴关系。该政策文件要求更多:效仿40亿欧元"抗击癌症计划"的专门欧洲框架。
这一论点既是经济的也是道德的。痴呆症每年给全球造成超过1.3万亿美元的损失,世卫组织预计到2030年将达2.8万亿美元,而家庭承担了大部分费用。
瑞典痴呆症协会的佩特拉·特格曼指出,许多患者在诊断时未被告知任何信息:"我认为肿瘤学领域的等效数字甚至不会达到1%。"文件总结道:"欧洲无法用昨日的路径管理明日的阿尔茨海默病负担";"增量式调整的时代已经过去。"
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