他将智能手机靠在一堆书上,调整设置确保屏幕不会变暗,设定计时器后静候。闭上双眼,塞缪尔·A·西蒙感受呼吸从脚踝缓缓上行至胸腔,逐一检视80岁身体的每个部分,随后开始练习。紫色活页夹里装着剧本,开场白来自记忆。
排练中途,他卡壳了。
"我思绪全乱了,"他嘟囔着翻过一页,找到位置后继续。
西蒙2022年被诊断出早期阿尔茨海默病。随着记忆日益不可靠,他将患病经历转化为独幕剧《痴呆人:存在主义之旅》,通过公开演出维系自我认知。
但工作并未随排练结束而停止。
剧外,西蒙的日常生活围绕着医疗预约、 synagogue(犹太会堂)志愿服务、北弗吉尼亚州的倡导工作展开,还有与妻子苏珊反复进行的微小对话——他们努力预见正在发生的变化。一次排练卡壳后,西蒙试图回忆剧本中提到的医生姓名。他在脑海中描摹名字的轮廓,再次尝试。
"他是我首诊的医生,"他对苏珊说。停顿片刻,"天啊,我该怎么称呼他——那位医生?"几秒后,名字浮现:霍华德医生。
排练时西蒙常向妻子寻求帮助,苏珊会悄声提示下一句台词。正式演出时,坐在前排的她懂得不在这些时刻催促丈夫。
"这是我学到的最重要一课,"她说,"即使他拼命想表达却词不达意,我过去总会插话'你描述一下'。但若耐心等待给予机会,答案终会出现。"
这种互动折射出剧中的潜流,将无阿尔茨海默病的观众拉入疾病内在体验。
"消失是我最深的恐惧,"西蒙将在舞台上如此陈述。
虚无之地
在观众面前记住台词本就令人胆怯——更何况是记忆不断流失的患者。
西蒙仍选择接受挑战。近三年来,他在全美各地小型剧院和公共图书馆演出《痴呆人》。他还将作品改编成书籍,以此维系自我认知与记忆中的生活。
这段人生包括他早年作为律师与著名消费者权益倡导者拉尔夫·纳德共事推动房产税改革的经历,还有始于埃尔帕索的近60年婚姻——当年他们本与他人约会却偶然相遇,后来共同养育两个孩子,其中一位成为弗吉尼亚州议会知名议员。
西蒙长期自称为"麻烦制造者"——天生就要挑战运转失常的体系。
2016年,失灵的系统变成了他自身。
那年,西蒙发现自己在距弗吉尼亚州麦克林家16公里处逆行,被此起彼伏的喇叭声惊醒。事后向朋友提及,有人轻描淡写地说自己也曾如此。
数月后,类似事件在周五惯例的本地餐厅午餐返程途中重演——这条回家路他已走过千百遍。西蒙对此缄口不言。
最终击垮他的是难以描述的片段:身体与意识分离的时刻,他滑入后来称为"虚无之地"的状态——短暂漂浮体外的奇异感受,令他恐惧又迷失方向。
西蒙终于向家庭医生求助,描述了逆行事件与定向障碍。医生最初归因于这位"受过高等教育"的老人过度解读衰老的正常影响。
但当西蒙尝试描述"虚无之地"时,医生态度转变。他被转诊至神经科专家,开启漫长的求诊之路。
2017年,西蒙被诊断为轻度认知障碍,这种可能发展为痴呆的病症走向并不确定。标签解释了部分症状,却无法预示未来。
这种不确定性持续到2022年,当确诊为早期阿尔茨海默病时,西蒙坦言反而获得某种清晰感——随之而来的是新型恐惧。在友人鼓励下,他开始考虑将经历搬上舞台。
《真实之舞》
多年前,西蒙创作并演出过另一部独幕剧《真实之舞》,灵感源自婚姻中最恐惧的时期。
21世纪初,苏珊被诊断为3期乳腺癌,医生断言她无法存活。西蒙回忆夜夜在她身旁清醒聆听呼吸,唯恐移开视线便会天人永隔。"失去苏珊如同失去半数自我",他说。
彼时西蒙正参加即兴戏剧课程——最初作为律师、倡导者和商人的职业发展。通过这项训练,他意识到需要释放内心积压的情感。
剧本成形于2012年。标题源于苏珊确诊后萦绕心头的画面:两人在舞厅共舞,四周环绕所有挚爱之人,直至她在怀中离世。
"我即将失去此生挚爱,"西蒙回忆,"必须想象她在我怀中断气的最后时刻。"
历经十余年演出,即使癌症进入缓解期,疫情间认知障碍加剧时,西蒙开始忘词。新症状接踵而至:情绪更易激动,担忧失控时伤害苏珊及其他所爱之人。
婚姻平衡开始倾斜。
这种压力在苏珊要求与社工的会面中显现。她艰难吐露:西蒙有时令她害怕,担心他可能无意中伤害自己。
旅程
"瑞士,"西蒙在台上停顿良久,让这个词悬在空中。
在《痴呆人》中,这是协助自杀的隐喻——呼应该国允许绝症或退行性疾病患者在医疗协助下结束生命的现实。
西蒙在演出早期抛出"瑞士",此时观众尚未理解故事走向。
对身为弗吉尼亚州议员的儿子马库斯·西蒙而言,在台下听到这个词格外沉重。他说目睹亲身经历被压缩提炼后呈现在舞台,同时实时了解父亲从未直接吐露的恐惧,令人无所适从。
"父母常想保护子女,不愿用每个诊断和念头加重我们负担,"马库斯说,"这让我思考下一步如何照顾他——不仅是身体,更要尊重他的意愿与诉求。"
西蒙深知自身视角的独特性。他表示,这部剧是自己对"痴呆症患者只会悄然消失或无法做出有意义贡献"论调的反击。每当符合资格,他都志愿参与脑科学研究——他说这是让有限时间产生价值的另一种方式。
医生告知,这些工作似乎帮助他应对疾病进展。
"若我将死于此病,为何不善用这段旅程?"谈及阿尔茨海默病经历时他说,"我们已尽力活出最好状态。我只想做到能力所及,为世界带来净正向价值。"
演出后,常有因痴呆症失去父母或配偶的观众上前致谢,感谢他提供理解至亲内心世界的窗口。
苏珊回忆初看丈夫演出《痴呆人》时的 overwhelmed(不堪重负)。有些夜晚她含泪坐在台下,看着两人共同生活的私密时刻被搬上舞台。
如今,感受已然不同。
"感谢上帝他仍有目标。"
何以留存
随着症状进展,时间有了更锋利的棱角。西蒙将《痴呆人》演出安排在数月内,避免承诺健康可能不允许的日期。其他曾搁置的决定变得紧迫——包括如何处理与苏珊共建的家庭生活。
每两周,夫妇俩与精简专家会面,处理数十年积累的物品:塞缪尔过往的书籍、文件与个人档案。取舍过程令人煎熬。
这里有他作为公益律师的纪念品——包括1971年《纽约时报》关于他与纳德消费者保护工作的报道,标题为"纳德突击:绝非轻松差事",以及纳德开创性著作《任何速度都不安全》的海报——该书推动安全带和产品安全纳入联邦法规。
海报上有纳德手写赠言:"致塞缪尔,永不背弃公益事业者。"
还有与信仰及家族史相关的物件,包括父亲遗留的小型银行存折,以及他担任弗尔斯彻奇犹太会堂领导期间的社区材料。
夫妇计划明年搬入记忆护理社区,这意味着必须舍弃大部分现有物品。
"我保存着原始'纳德世界'的所有资料。该如何处理?"西蒙向虚空发问,"我不愿自视重要,但实在不知所措。"
其他物品引发不同疑问:萨尔瓦多·达利签名海报、17世纪逾越节餐盘。精简专家已标记两者供拍卖公司评估。
阁楼的箱子尚未开启。
有人建议苏珊对特定物品拍照或数字化留存。西蒙拒绝此议,称保留虚拟版本如同另一种消失。
"我不想说担忧,但如今更清醒焦虑于完成所有事项,"西蒙说,"每日最大挑战是:如何正确保存遗产?"
为跟上进度,精简专家现主要与苏珊会面。目标明确:推进过程避免陷入悔恨。
某个近日午后,夫妇整理成堆物品,决策放缓时暂停。
西蒙拾起一本厚重斑驳的书。
"这究竟是什么?"他问。
翻转书本。
"哦——是地图册。"
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