根据对252名患有自身免疫性肝炎、原发性胆汁性胆管炎和原发性硬化性胆管炎的成人的纵向数据，自身免疫性肝病的健康相关生活质量(HRQOL)在平均35.3±23.5个月的随访期内基本保持稳定，仅在心理领域观察到轻微改善。
自身免疫性肝病的纵向健康相关生活质量
自身免疫性肝病包括自身免疫性肝炎、原发性胆汁性胆管炎和原发性硬化性胆管炎，这些是由免疫介导的肝损伤为特征的慢性炎症性疾病。在这项纵向研究中，基线人口统计学和临床特征通过医疗记录回顾获得，并使用慢性肝病问卷评估了健康相关生活质量。
在随访期间，参与者平均进行了4.0±2.2次就诊。随着时间推移，问卷总分每年仅略微增加约0.02分。改善主要体现在情绪和忧虑领域，而其他领域保持不变。总体而言，在观察期内，自身免疫性肝病的健康相关生活质量表现相对稳定。尽管这些变化在统计学上具有显著性，但其幅度很小，在临床相关性方面应谨慎解读。
与健康相关生活质量相关的基线因素
多项基线特征与健康相关生活质量的纵向差异相关。女性性别与较差的结果相关，而男性性别则与随时间推移更好的健康相关生活质量相关。
基线时共存的自身免疫疾病和代谢相关脂肪性肝病均与较差的健康相关生活质量轨迹相关。反映肝功能失代偿的基线腹水也与更差的长期结果相关。相比之下，肝硬化本身与健康相关生活质量无显著关联，这表明症状负担可能比纤维化程度更具影响力。在此队列中，其他合并症，包括糖尿病和冠状动脉疾病，与纵向健康相关生活质量无关。
自身免疫性肝病的临床意义
这些发现表明，尽管自身免疫性肝病患者可能随着时间推移经历轻微的心理适应，但慢性免疫介导肝病的广泛负担仍然存在。包括女性以及那些共存自身免疫疾病、代谢相关脂肪性肝病或腹水的亚组可能需要更密切的监测和量身定制的支持策略。
作者得出结论，自身免疫性肝病的健康相关生活质量随时间保持相对稳定，情绪健康方面有小幅改善。然而，基线临床因素在塑造长期患者报告结果中起着重要作用，这强调了全面和个体化管理的重要性。
参考文献
Ko D等. 自身免疫性肝病中健康相关生活质量的纵向变化及相关因素. 肝脏病学年鉴. 2026; DOI:10.1016/j.aohep.2026.102240
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