帕克雷帕兹痴呆症友好组织于10月14日星期二在信仰桥教堂举办了第四届年度会议。
与会者听取了动态故事讲述者演讲,观看了"记忆项目"戏剧,并聆听了痴呆症诊断者小组讨论他们如何互相鼓励,有尊严地生活。
首个环节展出了以痴呆症为主题的戏剧《转向打滑》。
上午晚些时候,伊甸园替代组织首席执行官米歇尔·丹尼尔讨论了该组织关于痴呆症诊断后有意义和赋权生活的十大原则。
米歇尔·丹尼尔向与会者详细介绍了组织的十大原则、赋权的五个条件和七大幸福领域。这些原则包含三种核心解药:对抗孤独的解药是建立人际连接;对抗无助的解药是确立生活目标;对抗无聊的解药是培养自发性与多样性体验。
丹尼尔特别强调"护理伙伴"实践的重要性,指出护理关系不应是照顾者单方面负责患者,而应尊重痴呆症患者作为人的主体性——他们的选择永远值得重视。
丹尼尔还系统阐述了七个"幸福领域":身份认同、个人成长、生活自主、安全保障、社会连通、生命意义与快乐体验。她明确表示,这些幸福维度对痴呆症患者而言依然完全可实现。
按自己的方式生活
与伊甸园替代组织相关联的痴呆症行动联盟(DAA)项目主任劳里·谢勒主持了由三位联盟成员组成的专题小组。
谢勒与埃普丽尔·弗雷格德、杰克·乔治和朱莉·摩尔共同分享了确诊时的心路历程。共同主题是陷入孤立无援:职业中断、社会关系断裂,且医疗人员往往未提供积极指导,使诊断如同"死亡宣判"。
谢勒坦言悲伤、愤怒、抑郁和恐惧是康复过程中的自然反应,但DAA建立的支持网络帮助他们重获力量,开始按自主意愿享受余生。
每位成员都坦承失去某些能力,如驾驶、专业工作和金钱计算能力。乔治补充说近期脑功能有所下降,但在DAA持续鼓励下,他们的实际功能维持时间远超医生最初预期。
他们分享了确诊后的喜悦源泉:乔治的遥控汽车收藏、摩尔对动物的热爱及辅导工作、弗雷格德在佛罗里达州立公园的志愿服务,以及谢勒的权益倡导——所有经历都突显自主决策的核心价值。
"改变你看事物的方式"
会议终场由精神病护士兼喜剧演员艾米·迪主持,她以幽默故事传递对痴呆症患者及照护者的鼓励。
迪建议观众打破思维陷阱,例如消极心态和确认偏误。关键方法是将负面经历重新解读为积极契机。
"为在世间获得更大幸福感,"迪强调,"你要改变能改变的,管理无法改变的。"
她指出视角转变是关键突破点:"当你改变看事物的方式,事物本身也会改变。这力量无比强大——错误由此转化为学习经验。"
迪进一步阐释:问题可化为挑战,沮丧经历能成为趣事。她越来越多分享已故父亲的痴呆症历程,包括墨西哥餐厅服务员"倾身专注倾听"引发的罕见微笑。
"有时最小的善意行为能创造最大改变,"迪动情表示。她倡导收集生活中的"金屑"(非金块)式喜悦,例如父亲临终赠言:"你是个善良的人。"
"这粒金屑我将终生珍藏,"她说。
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