布鲁斯·威利斯妻子艾玛·海明·威利斯在《CBS早间新闻》中首次回应为何为丈夫安排独立住宅进行痴呆症护理。这位护理倡导者表示:"每个护理旅程都是独一无二的,我们的首要任务是确保患者和家庭的安全。"她坦承该决定曾遭遇网络批评,但强调这种灵活护理方案能为患病丈夫创造最安全的环境。
这位护理者特别提及,由布鲁斯与前妻黛米·摩尔所生的三个女儿及自己所生两个女儿组成的联合家庭,正通过共同分担护理压力形成支持网络。"我们简化了生活重心,在稍纵即逝的时光里专注于爱与陪伴,这种纯粹反而带来独特美好。"
艾玛的新书《意外之旅:在护理之路上寻找力量、希望与自我》首次披露了布鲁斯2022年因认知功能障碍退役后,确诊额颞叶痴呆的全过程。书中特别记载了神经科医生给出的重要警示:"63%的护理者死亡时间早于被护理者"。这个数据促使艾玛重新审视自身健康,她坦言:"护理决策疲劳会掏空人的判断力,这时需要具体可行的操作建议而非抽象理论。"
书中深度剖析了护理群体的生存困境:40%护理者因缺乏支援无法处理个人医疗事务,而艾玛自己也曾陷入"独立万能"的认知误区。"当医生告知诊断结果时,我带着绝望离开诊室——没有指南、没有希望、没有任何支持方案。正是从这种创伤中诞生了这本书。"
目前布鲁斯的护理团队采取就近隔离护理模式,既保证专业医疗照护又维持家庭情感联结。艾玛强调:"护理路径没有标准答案,重要的是建立允许试错的支持体系。"该书已在美国各大书店发售。
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