麦迪逊，威斯康星州——洛伦佐之家，一个为应对早发性痴呆症的儿童和家庭设立的全球性虚拟组织，将于3月5日星期四在埃奇沃特酒店举办首次聚会，启动其在麦迪逊的服务。
“有一大群隐形的人正在家中应对早发性痴呆症，”创始执行董事戴安娜·科斯说。“我们总拿肌萎缩侧索硬化症（ALS）来比较，对吧？目前美国有3万人患有ALS，而患有早发性痴呆症的人有60万，这还不包括被误诊或未确诊的病例，因为诊断非常困难。”
项目以三部分循环运作：治愈、倡导和教育，项目负责人帕蒂·拉弗勒尔说。
“我们通过社区中的直接支持来治愈，”拉弗勒尔说。“我们有匹配俱乐部和峰会。我们的匹配是一对一的照护到照护的联系，将相似背景的同龄人联结起来，让他们感受到被看见和支持。”
下一代运动旨在培养年轻领导力，邀请盟友提高意识、消除污名并追求痴呆症公正，拉弗勒尔说。
沙内尔·斯诺登，威斯康星州下一代联络人，将领导面向家庭、临床医生和社区伙伴的区域外联工作。
“我想联系早发性痴呆症患者的家庭、医疗从业者、各地的医疗专业人士，最终目标是提高意识、教育和倡导早发性痴呆症及整体痴呆症，并确保威斯康星州没有家庭独自面对早发性痴呆症，”斯诺登说。
斯诺登描述了她母亲确诊前长达六年的诊断过程，当时她还是个青少年。
“对我们来说，那是一段非常漫长且孤立的旅程，”斯诺登说。“当她去世后，我找到了洛伦佐之家，知道还有其他家庭经历过这些，这给我带来了巨大的疗愈。因为在很长一段时间里，我以为只有我和我的家人——我们只是运气不好，是唯一要面对这一切的人。”
科斯在麦迪逊长大，在她的丈夫洛伦佐确诊后创立了洛伦佐之家，当时他们的儿子分别为9岁和13岁。
“我们无处可去，”科斯说。“没有人分享我们的身份——那就是更年轻、有年幼孩子并且患有痴呆症。于是我利用了自己过去25年在城市教育领域的职业经验，心想也许我们可以自己建一个。2021年，洛伦佐之家在我们儿子的卧室里启动，如今我们为全美50个州和37个国家的家庭提供服务。”
组织者计划利用这次麦迪逊活动来联系家庭、招募转介合作伙伴，并邀请支持者加入他们所说的社会影响力行动，通过慈善捐赠保持服务对家庭免费。
“我们原计划邀请100人参加，现在预计超过400人，这得益于强烈的兴趣和埃奇沃特酒店捐赠的场地，”科斯说。
家庭、临床医生和社区伙伴可以了解更多信息、推荐一个家庭或加入运动，访问其官方网站。
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